原創(chuàng) 追風 常笑健康

2020年6月13日，李華在深圳大學總醫(yī)院里完成了基本的復(fù)健，成功出院。這距離他的最后一次手術(shù)，已經(jīng)過去了整整半年的時間。母親帶著46歲的李華來到了深圳灣，這是他生平第一次看到大海。

從李華18歲至今的二十余年里，他的身體不斷彎曲近180度，無法直立行走，也不能平躺睡覺，李華成為醫(yī)學史上迄今為止病情最復(fù)雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者之一。

幾乎被對折的身體，已經(jīng)嚴重影響到他的心肺功能，以至性命之憂。為了活下來，他選擇了“粉身碎骨”。

01

逐漸“石化”的二十年

李華出生在湖南永州的農(nóng)村。回看他18歲時的一張照片，李華穿著一件挺括的白襯衫，雙手叉著腰站在一棵松樹前，臉上洋溢著自信青春的微笑，這也是他少有的站立姿態(tài)的照片。

從這一年起，他時常感受到雙腿鉆心的疼痛。他想著忍一忍，或許痛就過去了，而疼痛時好時壞，這也讓他有時要瘸著腿行走。

實在疼痛難耐的時候，李華趕去縣城里的職工醫(yī)院看病，由于當?shù)蒯t(yī)療水平有限，只簡單診斷為關(guān)節(jié)炎。他本以為能把這個病扛過去。沒想到隨著時間的推移，不僅雙腿也漸漸無法行動，駝背也越來越厲害。

隨著炎癥的擴散，李華的腰椎疼痛越來越頻繁，脊背的高度也逐漸下沉，整個人慢慢像一只弓腰彎背的蝦。走路的時候必須依靠扶著墻壁或椅子，才能做一點點艱難的動作。睡覺時，髖關(guān)節(jié)會把他疼醒，只能側(cè)著睡。李華上身的角度持續(xù)變彎，臉部慢慢貼近大腿，后來他的臉和腿之間幾乎完全貼合，他只能從微乎其微的縫隙里，看到一點點外面世界模糊的影像。

后來他終于知道，自己得的病叫做強直性脊柱炎，這是一種自身免疫性疾病，起初會覺得腰酸腿疼，關(guān)節(jié)處產(chǎn)生了炎癥，四肢關(guān)節(jié)附近的骨骼生長融合在一起，這些原本靈活的部位像生銹的螺絲一樣僵直。

李華和李媽媽嘗試了各種辦法，輾轉(zhuǎn)過許多醫(yī)院，但都不見效果。最近這四五年，李華的病情惡化速度非?？?，不僅壓迫到了內(nèi)臟，而且緊貼的皮膚時常發(fā)生潰爛和炎癥。他的身體幾乎使不上任何力氣，疾病漸漸拖垮了這個家庭。

后來的一天，李華在病友群里看到一組脊柱側(cè)彎患者術(shù)前術(shù)后的對比圖片，執(zhí)刀的正是深圳大學總醫(yī)院的陶惠人教授，這重新燃起了他的希望。

他通過病友給的信息，輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上了陶教授。在2019年6月，李華由母親陪護，從湖南一路趕到了深圳。李華的病情，終于迎來了轉(zhuǎn)機。

02

四次斷骨手術(shù)

如攀珠峰之難

在深圳大學總醫(yī)院，脊柱外科的醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)，李華已經(jīng)成為一個下頜緊貼胸骨（Chin on chest），胸骨緊貼恥骨（Sternum on pubis），面部緊貼股骨（Face on femur）的“3-on折疊人”。這種身體的彎曲程度，在全世界范圍內(nèi)都很罕見。

為了治好李華，陶惠人教授提供了四次斷骨手術(shù)的方案，預(yù)計先后打斷李華的股骨、腰椎和頸骨，然后進行髖關(guān)節(jié)置換，將李華的折疊身體打開，讓他恢復(fù)直立行走的能力。

陶惠人教授曾是原空軍軍醫(yī)大學西京醫(yī)院的骨科副主任、脊柱外科主任，近三十年來做過近萬臺各類脊柱手術(shù)，成功救治過側(cè)彎超過100度的嚴重脊柱畸形病人?？v然如此，他認為李華的手術(shù)難度，堪比攀登醫(yī)學技術(shù)上的珠穆朗瑪峰。

在脊柱上做手術(shù)，任何一個部位的意外損傷，都可能造成截癱，而且需要麻醉科、脊柱外科、關(guān)節(jié)外科、感染科、呼吸內(nèi)科等科室的通力配合，任何一個環(huán)節(jié)出現(xiàn)差池，都等于與死神博弈。

陶惠人教授和團隊用了兩個星期時間反復(fù)斟酌，最終制定了方案，從2019年6月13日到12月13日的半年里，實行了四期手術(shù)。

手術(shù)面臨的第一個難題，就是麻醉。

在常規(guī)的全身麻醉中，患者需要佩戴呼吸面罩吸入麻藥，但李華的面部和腿之間距離只有1.86mm，根本就無法送入面罩，只能在清醒的狀態(tài)下接受插管，這不僅需要醫(yī)生技術(shù)精湛，還需要患者的配合。

由于李華特殊的身體情況，氣管插管更加難上加難，如果在插管過程中發(fā)生了窒息，李華很可能有生命危險，而氧氣面罩同樣無法送入，一旦發(fā)生窒息幾乎等于宣告手術(shù)失敗。

頂著如山的壓力，麻醉科主任孫焱蕪以精準的手法，將氣管插管順利插進李華的肺部，李華也在強大意志力的支撐下，配合醫(yī)生完成了插管麻醉。

剛過了麻醉的險關(guān)，李華大腿根部的股骨頸被切開，但隨即出現(xiàn)了新的問題。

由于長期蜷縮，李華髖關(guān)節(jié)非常僵硬，他的身體只能打開20-30度，而至少需要打開60度，才能讓李華趴在病床上，接受接下來的手術(shù)。

陶教授只能改變手術(shù)方案，將頸椎截骨矯正手術(shù)提前。這一場手術(shù)，是四次斷骨手術(shù)中最難的一場。李華只能以頭部懸空的姿態(tài)接受開刀，如果出現(xiàn)一絲一毫的偏差，都可能會造成全身癱瘓。

所幸，在陶惠人教授的細致手法之下，李華終于順利地抬起了頭。在這場手術(shù)后，醫(yī)生們第一次看清了他的全臉，李媽媽在一旁早已熱淚盈眶。

第三場手術(shù)持續(xù)了10小時25分鐘，醫(yī)生們截斷了李華的胸椎和腰椎，六名男醫(yī)生兩人托住腿，兩人托住腰椎，兩人扶住頭部，陶教授跪在手術(shù)單上，指揮大家一點點將李華的脊椎復(fù)位成一條直線。

最后一場手術(shù)，需要為李華安裝人工髖關(guān)節(jié)，而他的骨質(zhì)又成了新的難題。

由于常年畸形，李華的骨質(zhì)疏松情況非常嚴重，部分組織甚至“像豆腐一樣”，打入脊柱的釘子很容易拔出，也會有癱瘓的風險，也極易出現(xiàn)骨折，好在醫(yī)生們小心謹慎地完成了髖關(guān)節(jié)置換，至此李華的手術(shù)順利結(jié)束。

李華以自身極其堅韌的意志挺過了四次斷骨手術(shù)，打開了折疊的人生。

03

世上只有媽媽好

對于李華來說，這一切才剛開始。他需要重新學會走路、學會上下床、洗衣服等，這些常人眼中再簡單不過的日常動作，他都要從頭學起。

除了每天磁療修復(fù)關(guān)節(jié)，還要進行多個運動康復(fù)訓練，讓他重新找回走路的感覺。正是母親的不離不棄，讓李華一直堅持著到了今天。

回想李華“被折疊”的二十年，在母親24小時的貼心陪護里，她將熱氣騰騰的飯菜送進兒子頭和腿之間的窄縫中，幫他一點一點咽下飯菜；每天，李媽媽都為兒子擦洗全身、更換衣服，就像耐心照料著一個長不大的嬰兒。

李媽媽從來不覺得辛苦，也從來沒有想過放棄。她只是會擔心，如果有一天自己不在了，兒子該怎么生活，誰來照顧他。

所以從她43歲到71歲，李媽媽帶著李華走遍了全國各地的大小醫(yī)院，李華走路困難，她就用輪椅推著兒子緩慢前行，抱著他坐出租車、坐高鐵，一步一步求醫(yī)路上，她是兒子唯一的依靠。李華的病掏空了家底，她向各路親戚四處借錢，哪怕只有一線希望，也要拼盡全力。

到了深圳醫(yī)院，醫(yī)生提供了四次斷骨的手術(shù)方案，醫(yī)生擔心李華挺不下去，李媽媽說，“這些年，他吃的苦夠多的了，再吃這點苦，不怕什么！”

話是這樣說，可李華的每一次手術(shù)，她都守在手術(shù)室外悄悄抹眼淚，也害怕就這樣再也看不到兒子。所幸手術(shù)一切順利，李華在折疊二十余年后，終于直起了腰抬起了頭，當他看到母親蒼老的臉龐和滿頭白發(fā)，有著說不出的心酸。

復(fù)健期間，李華有時會拿起那支18歲心愛的口琴，在病房里輕輕吹奏《世上只有媽媽好》的旋律，悠揚的琴聲回蕩在病房，也飄揚在醫(yī)院的長廊里。

這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，“陶主任對我是救命之恩，除了母親的養(yǎng)育之恩之外，他是第二個了，醫(yī)生也像媽媽一樣”。

李華的重新開始，離不開這些深厚綿長的守護和愛。

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身體折疊180度后四次“粉身碎骨”的李華，如愿打開了折疊的人生。根據(jù)中華醫(yī)學會風濕病學分會的統(tǒng)計，強直性脊柱炎在中國發(fā)病率為0.3%，患病人群數(shù)量400萬左右。強直性脊柱炎，依舊是不容忽視的健康難題。

李華說，希望在康復(fù)之后回歸社會，依靠自己的雙手勞動，幫助更多像他一樣的病友，將這種希望傳遞下去。

愿他的路越走越好。

原標題：《一個人直立行走要多久？四次粉身碎骨，18年折疊生活》

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