原創(chuàng)： 界弟 醫(yī)學(xué)界

艾滋病是一種被妖魔化嚴(yán)重的疾病，過(guò)去人們對(duì)它的恐懼源于無(wú)知，如今則源于信息泛濫。

12月1日是世界艾滋病日，四川樂(lè)山疾控中心的陳曉宇在這天因?yàn)橐徊俊犊謶职滩〉娜恕返亩桃曨l上了熱搜。

當(dāng)天，他的微博收到了2000多條咨詢私信，大多是有過(guò)某些行為后，擔(dān)憂會(huì)感染艾滋病的咨詢。對(duì)此他無(wú)奈的寫(xiě)道：別人是人紅是非多，陳醫(yī)生是人紅咨詢多。

陳曉宇的另一個(gè)身份是成都市恐艾干預(yù)中心醫(yī)生，今年是他從事恐艾干預(yù)工作的第10年，據(jù)他估計(jì)，中國(guó)恐艾人群遠(yuǎn)大于患病人群，大約有160萬(wàn)—180萬(wàn)名恐艾患者。

▌恐懼艾滋病的人

恐艾是一種病，是由于對(duì)艾滋病的強(qiáng)烈恐懼，并伴隨焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、疑病等多種心理癥狀和行為異常的心理障礙，但很多人不知道該去哪里得到幫助。

大多數(shù)恐艾患者是因?yàn)橛羞^(guò)性行為后，因此懷疑自己被感染了，但也有一些人因?yàn)槿狈Π滩∠嚓P(guān)知識(shí)，使得他們的恐懼原因有些可笑。在《恐懼艾滋病的人》這部短視頻開(kāi)頭，陳曉宇介紹了形形色色的恐艾患者：

坐地鐵時(shí)，對(duì)面是個(gè)非洲人，他看了我很多眼，我會(huì)不會(huì)感染艾滋？走在街上，有不明液體流到了我的頭上，會(huì)不會(huì)感染艾滋？陳醫(yī)生，我到你辦公室坐了一下，會(huì)不會(huì)感染？和女生相互撫摸了一下，會(huì)不會(huì)感染……

視頻中陳曉宇介紹的最嚴(yán)重的一個(gè)恐艾癥患者來(lái)自福建，酒后在娛樂(lè)場(chǎng)所有性行為后，就一直無(wú)法擺脫對(duì)艾滋病的恐懼，6年沒(méi)有下過(guò)樓，覺(jué)得外面的空氣中都有病毒，和別人說(shuō)話也會(huì)被感染，而這人還是一位留學(xué)歸來(lái)的博士。

陳曉宇 圖片由受訪者提供

10年中，陳曉宇見(jiàn)過(guò)了太多恐艾者，對(duì)恐艾者，他稱(chēng)之為“恐友”。他估計(jì)，自己通過(guò)電話或者面對(duì)面干預(yù)的大概就有8千到1萬(wàn)人。成都市恐艾干預(yù)中心網(wǎng)站上，刊登了很多他們幫助過(guò)的恐友故事。

貴州恐友小剛（化名）幾個(gè)月前在娛樂(lè)場(chǎng)所有過(guò)一次性行為，回去之后就開(kāi)始恐艾，不停用手機(jī)在網(wǎng)上搜索艾滋病感染后的癥狀，越搜心里越恐慌，然后出現(xiàn)了頭疼、感冒等癥狀，他認(rèn)為自己真的被感染了。

半個(gè)月后，他第一次去做艾滋病檢測(cè)，結(jié)果陰性，他高興了好幾天，然后又開(kāi)始在網(wǎng)上搜艾滋病窗口期是多久，不同的說(shuō)法令他再次陷入恐慌中，焦慮、失眠、頭疼的癥狀又出現(xiàn)了。之后，他分別在不同的醫(yī)院又檢查了五次。

最后一次檢查是在性行為70多天后，結(jié)果陰性，和前幾次檢查一樣，也只讓小剛輕松了幾天。這時(shí)小剛已經(jīng)失眠嚴(yán)重，他在網(wǎng)絡(luò)的搜索關(guān)鍵詞已經(jīng)不僅限于艾滋病，還開(kāi)始搜失眠等其它癥狀。并且通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索去了一家民營(yíng)醫(yī)院就診，那家醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)他是植物神經(jīng)紊亂造成的失眠、焦慮，給他做了很多檢查和治療，兩天間他花了好幾萬(wàn)，不僅癥狀沒(méi)改善，反而更加焦慮了。

慢慢的，小剛自己也意識(shí)到，自己的病根在心里，這時(shí)他想起自己在網(wǎng)絡(luò)搜網(wǎng)過(guò)程中，看到過(guò)成都恐艾干預(yù)中心的相關(guān)文章，對(duì)于脫恐要做到的事項(xiàng)，他一條也沒(méi)做到。于是他預(yù)約了陳曉宇的電話咨詢，一次通話后，他已經(jīng)開(kāi)始走出門(mén)了，也開(kāi)始了跑步鍛煉，雖然這時(shí)候他這個(gè)機(jī)構(gòu)依然心存疑慮，但他本能覺(jué)得，這可能是他能夠抓住的唯一一根稻草了。

小剛從貴州去了四川樂(lè)山，和陳曉宇在一起的兩天，他感到了真正的安全感，他想起了以前正常狀態(tài)的自己。陳曉宇不僅用專(zhuān)業(yè)知識(shí)幫助了小剛，對(duì)他的生活也給予了深切關(guān)懷，帶他去看了樂(lè)山大佛，小剛覺(jué)得自己又多了一個(gè)親人。

離開(kāi)樂(lè)山時(shí)，小剛覺(jué)得有很多話想對(duì)陳曉宇醫(yī)生說(shuō)，但他決定等自己徹底擺脫恐艾心理之后再對(duì)他說(shuō)。

▌醫(yī)生也恐艾

艾滋病的陰影籠罩在每個(gè)人頭上，即使從事的是醫(yī)療相關(guān)工作，面對(duì)艾滋病時(shí)也會(huì)瞬間緊張起來(lái)。

讓山西省臨汾市第三人民醫(yī)院皮膚性病科馬麗琴主任最頭疼的患者，就是恐艾患者，盡管馬麗琴主任認(rèn)為這些人并不是她的病人，但他們還是會(huì)反復(fù)前來(lái)咨詢。

其中的一個(gè)恐艾者就是醫(yī)務(wù)工作者，他僅僅只是接觸到了艾滋病患者的病歷材料，當(dāng)看到材料中患者的艾滋病人身份后，立即就被恐懼籠罩了。“他特別緊張的打電話給我，我告訴他病毒不會(huì)停留在病歷上，但他還是不停的說(shuō)，他還用了鼠標(biāo)和鍵盤(pán)，是不是病毒到處都是了。”

雖然馬麗琴主任沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這位恐艾醫(yī)務(wù)工作者，但每次接到電話，一聽(tīng)聲音就知道是他。盡管馬麗琴主任反復(fù)多次告訴他，基本上沒(méi)有被感染的風(fēng)險(xiǎn)，但他還是不停的打電話?！拔蚁胨赡苊看未蛲觌娫捄?，心里會(huì)好受一些吧，但過(guò)不幾天，他又會(huì)打電話過(guò)來(lái)?！?/p>

馬麗琴主任在診療中 圖片來(lái)自醫(yī)院官網(wǎng)

這樣的情況持續(xù)了一個(gè)多月，馬麗琴主任主任才不再接到這人的電話了，她推測(cè)可能是去做了檢測(cè)后終于放心了。這位恐艾的醫(yī)務(wù)工作者因?yàn)榇耸略脒^(guò)要調(diào)崗，不知道有沒(méi)有付諸行動(dòng)。

馬麗琴主任接觸到的另一位恐艾的醫(yī)務(wù)工作者，在為艾滋病人手術(shù)中發(fā)生了職業(yè)暴露，雖然及時(shí)服用了阻斷藥，而且經(jīng)過(guò)評(píng)估認(rèn)為感染風(fēng)險(xiǎn)并不高，但他卻非常緊張和恐懼，暴露發(fā)生后，他就不再回家，自己一個(gè)人在外租房住，因?yàn)閾?dān)心會(huì)傳染給家人。

三個(gè)月后，馬麗琴主任告訴他，他已經(jīng)確定排除感染風(fēng)險(xiǎn)了。雖然他搬回家住了，但心里依然不踏實(shí)，身體有任何不適，就會(huì)立即聯(lián)想到艾滋病，直到半年之后，他才徹底擺脫這次恐艾心理。

身為從事艾滋病診療的醫(yī)生，馬麗琴主任面對(duì)過(guò)各種恐艾患者，最嚴(yán)重的一位，最后被送進(jìn)了精神專(zhuān)科醫(yī)院。

醫(yī)務(wù)工作者恐艾除了給自己造成心理壓力外，另一直接影響就是會(huì)拒診艾滋病患者，導(dǎo)致艾滋病患者就醫(yī)難，這個(gè)問(wèn)題目前在國(guó)內(nèi)非常普遍。

▌恐艾是一種病

醫(yī)學(xué)上已經(jīng)非常明確，艾滋病恐懼癥是一種精神心理疾病，嚴(yán)重者需要看專(zhuān)業(yè)心理醫(yī)生。

成都市恐艾干預(yù)中心成立于2009年，迄今已有十年歷史，但10年來(lái)依然是國(guó)內(nèi)唯一一家專(zhuān)業(yè)從事艾滋病恐懼癥臨床“恐艾”干預(yù)與預(yù)防治療的機(jī)構(gòu)。

2008年汶川大地震，陳曉宇在映秀參與抗震救災(zāi)過(guò)程中，遇到了在災(zāi)區(qū)提供心理咨詢服務(wù)的張珂，陳曉宇把自己在工作中遇到的恐艾患者的情況向張珂咨詢，張珂告訴他這應(yīng)該是心理問(wèn)題。之后兩人開(kāi)始去了解研究恐艾群體，并在2009年共同發(fā)起成立了成都市恐艾干預(yù)中心。

張珂 圖片由受訪者提供

隨著咨詢的人越來(lái)越多，2012年，張珂辭去醫(yī)院工作，全職投入干預(yù)中心的工作。那年的春節(jié)，張珂收到了1000多條新年祝福短信，大部分是找他咨詢過(guò)的恐友。讓他尤為感動(dòng)的是，平日他的手機(jī)總是響個(gè)不停，接收到的基本都是恐艾者咨詢信息，但春節(jié)那天，他收到的全是新年祝福短信，讓他好好休息，注意身體。

除了針對(duì)艾滋病恐懼癥患者的心理干預(yù)救助這項(xiàng)主要工作外，成都市恐艾干預(yù)中心還參與了大量艾滋病防治工作，以及艾滋病感染者的心理干預(yù)工作。中心不僅是國(guó)內(nèi)唯一一家實(shí)體恐艾干預(yù)機(jī)構(gòu)，也是唯一一家恐艾癥干預(yù)研究機(jī)構(gòu)。2015年舉辦了全國(guó)第一個(gè)恐艾癥研究干預(yù)培訓(xùn)班，2017年申請(qǐng)了國(guó)家第一個(gè)恐艾癥患者研究項(xiàng)目，2019年制定了國(guó)家第一套恐艾癥人群心理嚴(yán)重成都心理測(cè)評(píng)表。

十年來(lái)，陳曉宇和張珂最大的感受就是，恐艾人群越來(lái)越多，癥狀越來(lái)越嚴(yán)重，心理干預(yù)脫恐難度也越來(lái)越大。很多恐艾癥患者在找到干預(yù)中心咨詢時(shí)，已經(jīng)陷入很深，這時(shí)單純通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和電話溝通，已經(jīng)很難幫助他們脫恐。

一對(duì)一面詢的恐友，干預(yù)效果最好，脫恐率也較高，而僅在網(wǎng)上到處提問(wèn)咨詢，效果最差。但也有患者已經(jīng)嚴(yán)重到需要藥物治療的程度，經(jīng)過(guò)干預(yù)中心評(píng)估后，會(huì)轉(zhuǎn)介給醫(yī)院的精神科。張珂說(shuō)：“我們現(xiàn)在和華西醫(yī)院以及一些互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)院都有合作，對(duì)嚴(yán)重恐艾癥者，我們先進(jìn)行評(píng)估，看是認(rèn)知方面出了問(wèn)題，還是精神方面的問(wèn)題，如果已經(jīng)朝向精神疾病方向發(fā)展，會(huì)轉(zhuǎn)介給合作的醫(yī)院或醫(yī)生?！?/p>

從龐大的恐艾人群中，有些人看到了商機(jī)，銷(xiāo)售檢測(cè)試紙的網(wǎng)店非常多，而且銷(xiāo)量很高。但盡管恐艾干預(yù)中心也需要運(yùn)營(yíng)費(fèi)用，中心也從未涉足試紙銷(xiāo)售業(yè)務(wù)。張珂說(shuō)：“我們一直沒(méi)有賣(mài)過(guò)任何產(chǎn)品，都是中心提供咨詢的老師用咨詢費(fèi)貼補(bǔ)給中心，維持著中心運(yùn)營(yíng)。”

而據(jù)恐艾中心統(tǒng)計(jì)估算，平均每個(gè)恐艾癥患者大約會(huì)花費(fèi)2000—3000元，用于檢測(cè)及醫(yī)療咨詢?？职咴卺t(yī)療機(jī)構(gòu)所作的咨詢是概率咨詢，醫(yī)生能告訴他不被感染的概率有多大，但很難消除他們的恐懼。在恐艾干預(yù)中心，會(huì)通過(guò)心理分析，找到他們恐懼的源頭。

▌被妖魔化的艾滋病

微博大V“劉大可先生”曾發(fā)過(guò)一條微博：如果魔鬼要你在艾滋病、糖尿病、牛皮癬、淋巴瘤、白血病和類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎之間做選擇，你可一定要選艾滋病??！

他的理由是：因?yàn)楝F(xiàn)在治療艾滋病的藥物是全免費(fèi)的，治療艾滋病除了按時(shí)吃藥外啥也不用，而且雞尾酒療法可以把HIV病毒永久控制在可檢測(cè)水平之下，生活質(zhì)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)上述任何一種疾病。治療中遇到的最壞的事情不過(guò)是耐藥和藥物副作用，換藥就可以了，哪怕?lián)Q到了不能免費(fèi)的自費(fèi)藥，一年的成本也不超過(guò)4萬(wàn)塊，疾病負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)低于上述任何一種疾病。更重要的是艾滋病病因單一，人類(lèi)政府這種疾病的曙光也明亮的多。

“劉大可先生”最后也為自己的上述理論給出了一個(gè)限制條件：這條微博的“艾滋病”是指“感染HIV病毒”，不適臨床上的”HIV病毒感染后的最終發(fā)病期?！?/p>

WHO為今年艾滋病日提供的宣傳圖片

但在當(dāng)今的社會(huì)氛圍下，面對(duì)這道選擇題時(shí)，相信鮮有人會(huì)選擇艾滋病。除了疾病本身帶來(lái)的軀體痛苦外，艾滋病的社會(huì)歧視是如此根深蒂固，以至于聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署于2014年將每年的3月1日定為世界”零歧視日“，號(hào)召消除狹隘偏見(jiàn)，維護(hù)每個(gè)人的權(quán)力和尊嚴(yán)。

艾滋病是一種被妖魔化嚴(yán)重的疾病，過(guò)去人們對(duì)它的恐懼源于無(wú)知，如今則源于信息泛濫。大量對(duì)艾滋病危害性過(guò)度渲染信息，以及對(duì)艾滋病患者施加的道德審判，導(dǎo)致雖然公眾對(duì)這個(gè)疾病已經(jīng)有所了解，但依舊談艾色變，并滋生出恐艾癥患者這一群體。

恐艾癥患者的一個(gè)共同表現(xiàn)就是會(huì)反復(fù)在網(wǎng)絡(luò)搜索艾滋病相關(guān)信息，成都市恐艾干預(yù)中心和馬麗琴醫(yī)生對(duì)恐艾癥者有一個(gè)共識(shí)：要讓他們脫恐，脫離網(wǎng)絡(luò)很重要。不停在網(wǎng)絡(luò)搜索艾滋，加其它恐友為好友，加恐友群等行為，都被張珂定為負(fù)向引導(dǎo)行為，會(huì)加重恐艾癥狀。

張珂和陳曉宇希望，能籌辦一所康養(yǎng)院，供嚴(yán)重的恐艾者干預(yù)調(diào)養(yǎng)，要進(jìn)入康養(yǎng)院，首先要沒(méi)收手機(jī)，與網(wǎng)絡(luò)隔絕。但他們都不知道，這個(gè)康養(yǎng)院什么時(shí)候能夠變成現(xiàn)實(shí)。

馬麗琴主任的愿望是，能抽出時(shí)間去讀個(gè)心理學(xué)的學(xué)位，可以幫助找到她的恐艾患者，但因?yàn)楣ぷ魈?，她也不知道這個(gè)愿望還能不能實(shí)現(xiàn)。她現(xiàn)在只能盡力而為，給出自己的專(zhuān)業(yè)建議，盡量打消恐艾者的恐懼心理。

本文首發(fā)：醫(yī)學(xué)界

本文作者：田棟梁

責(zé)任編輯：李興鵬

版權(quán)聲明

本文原創(chuàng) 如需轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系授權(quán)

- End -

原標(biāo)題：《活在艾滋病陰影中的人……恐艾癥來(lái)了！》

閱讀原文