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他們被浪漫地冠以“星星的孩子”的稱號,卻從未像星星一般閃耀

2026-04-03 06:22
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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孤獨癥

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有這樣一群人,他們不聾,卻對聲響不聞不問;不盲,卻對周圍視而不見;不啞,卻不愿開口說話,雖然被浪漫地冠以“星星的孩子”的稱號,卻從未像星星一般閃耀……他們,就是孤獨癥患者。

研究顯示,近年來我國孤獨癥患者已超過1000萬,0~14歲患者或超過200萬,并以每年近20萬的速度增長。75%以上的孤獨癥患者在6歲前未能及時確診,90%以上的孤獨癥患者無法接受正常教育。除少數(shù)孤獨癥患者能獨立生活外,大多數(shù)患者身有殘疾,需要終身護理和支持。

隨著社會對孤獨癥關(guān)注度的提高,大家對“孤獨癥”不再陌生,但對疾病本身的認(rèn)識仍存在很多誤解。其實,孤獨癥≠性格孤僻,孤獨癥≠天才,孤獨癥≠智力低下,孤獨癥≠精神病。那么,它究竟是什么樣的疾???有什么樣的表現(xiàn)?在治療方面又需要注意哪些問題?

孤獨癥知多少

孤獨癥是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。該病多起病于嬰幼兒時期(3歲內(nèi)),以社會交往障礙、溝通交流障礙、重復(fù)局限的興趣行為為核心特征,并伴有攻擊性、強迫性、易激惹和睡眠障礙等癥狀。男性更易罹患孤獨癥,通常為慢性終身性病程。

孤獨癥有哪些癥狀

1.社會交往障礙①孤獨癥患者難以與他人建立正常的人際關(guān)系,缺乏交往興趣,表情貧乏,在早期就有回避他人眼光的表現(xiàn)。②呼喚反應(yīng)少,如對父母的呼喚聲充耳不聞,好像聽不見一樣。

2.溝通交流障礙①交流障礙是孤獨癥的重要癥狀。多數(shù)患者言語發(fā)育遲緩,1歲時不會跟周圍人互動,2歲時不會說2~3個字的短語,3歲時聽不懂指令,更不會用說話的方式表達(dá)自己的感覺和需求。②言語形式及內(nèi)容異常?;颊呖赡艽嬖谀7卵哉Z、刻板重復(fù)言語、答非所問,或說一些唐突的、與當(dāng)時情景無關(guān)的內(nèi)容。③缺少恰當(dāng)?shù)闹w動作。到懂事階段,患者不會用手指指東西,不會用點頭、搖頭等動作進(jìn)行交流。

3.興趣范圍狹窄和刻板的行為模式①興趣范圍狹窄?;颊邥浅W⒂谀承┪锲罚?qū)μ囟ㄎ锲诽貏e感興趣。②行為方式刻板重復(fù)。患者在日常生活中拒絕改變習(xí)慣,固執(zhí)地要求保持日?;顒映绦虿蛔?,如只想走固定路線、吃固定食物等,若這些活動被制止或行為模式被改變,患者會表示出不愉快和焦慮情緒。③出現(xiàn)刻板重復(fù)的動作和奇特怪異的行為,如反復(fù)開關(guān)水龍頭、門等。④對各種感覺刺激可能反應(yīng)過度或不足,如過分關(guān)注物體的氣味、質(zhì)感、產(chǎn)生的振動等。

4.其他共患病相關(guān)癥狀①許多患者存在不屬于該病范疇的精神疾病癥狀,如精神發(fā)育遲滯、注意障礙、過度活動傾向等。②部分患者存在軀體癥狀或軀體共病,包括胃腸功能紊亂、癲癇、腦癱等。

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為什么會患孤獨癥

早期在不了解孤獨癥時,“冰箱媽媽”的說法曾盛行一時,即把孤獨癥歸咎于父母冷漠的教養(yǎng)方式。事實上,孤獨癥的產(chǎn)生與家庭教育并無直接聯(lián)系。

遺傳因素、免疫系統(tǒng)異常、神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)、孕產(chǎn)期不利因素(包括父母生育年齡大,母親孕期有先兆流產(chǎn)、病毒感染、吸煙,孩子出生時缺氧或窒息)等可能才是孤獨癥的病因。

另外,在患者大腦發(fā)育的關(guān)鍵期接觸不良的環(huán)境因素也會導(dǎo)致發(fā)病的可能性增加。但要提醒的是,父母的養(yǎng)育方式和態(tài)度對疾病的過程及表現(xiàn)的嚴(yán)重程度會產(chǎn)生不小的影響。

孤獨癥患者的智力異于普通人嗎

在一些影視作品中,孤獨癥是“天才”的代名詞,其實孤獨癥患者智力水平表現(xiàn)很不一致。

研究顯示,只有小部分孤獨癥患者表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),而50%左右的患者為中度以上的智力缺陷(智商<50),15%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常范圍內(nèi)(智商>70)。

孤獨癥患者出現(xiàn)什么表現(xiàn)需要就醫(yī)

孤獨癥是嚴(yán)重影響個體社會功能的慢性病,早期干預(yù)對于提高治療效果具有非常重要的意義。大部分孤獨癥患者在3歲前就可出現(xiàn)相應(yīng)癥狀,6歲前是孤獨癥的“黃金治療時期”。

對于病情不是很嚴(yán)重的患者來說,及時、恰當(dāng)?shù)母深A(yù)可以使其智力接近正常水平。

因此,若發(fā)現(xiàn)孩子有疑似孤獨癥的表現(xiàn),如對父母的呼聲不敏感、缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作、語言發(fā)育延遲等,應(yīng)及時去精神科就診。

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孤獨癥不要拖,早期治療很重要

雖然孤獨癥目前還沒有治愈的方法,但可以通過科學(xué)干預(yù)、合理治療來有效改善癥狀。目前,臨床主要采用綜合性治療,包括行為矯正、教育訓(xùn)練和藥物治療等。

行為矯正、教育訓(xùn)練效果較好,但若患者出現(xiàn)多動癥癥狀、沖動行為,也可采用相應(yīng)的藥物進(jìn)行對癥治療。患者2歲前可在專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行家庭干預(yù),2歲后可進(jìn)行醫(yī)院、專業(yè)機構(gòu)、家庭共同參與的綜合系統(tǒng)干預(yù)。

1.行為矯正包括應(yīng)用行為分析、認(rèn)知行為療法。

●應(yīng)用行為分析:將目標(biāo)任務(wù)分解成多個小步驟,通過強化和反復(fù)訓(xùn)練每個步驟,使患者掌握學(xué)習(xí)和生活技能。

●認(rèn)知行為療法是針對孤獨癥患者情緒問題的一線治療方法,通過改變患者對人和事的看法和態(tài)度,從而改善其問題行為。即通過改變患者不正確的認(rèn)知,從而緩解相關(guān)癥狀。

2.教育訓(xùn)練包括音樂療法、游戲療法。

●音樂療法:音樂能與孤獨癥患者的大腦功能相互作用,產(chǎn)生認(rèn)知、心理和行為益處。

●游戲療法:已被廣泛用于孤獨癥患者的教育訓(xùn)練,主要包含沙盤游戲、劇本游戲、角色扮演等。

3.藥物治療 目前還沒有針對孤獨癥的特異性藥物,但藥物治療能有效改善患者存在的情緒/行為異常,如情緒不穩(wěn)、注意缺陷、攻擊行為、自傷行為、抽動和強迫癥狀等。需要注意的是,此類藥物都是處方藥,需要在醫(yī)生和藥師的指導(dǎo)下使用。藥物選擇主要有抗精神病藥物、抗抑郁藥物、中樞興奮藥物。

用藥小貼士

●權(quán)衡利弊,藥物需要根據(jù)患者的年齡、癥狀、身體情況等合理選擇。一般情況下,學(xué)齡前兒童不建議使用藥物。

●低劑量起始,根據(jù)療效和藥物的不良反應(yīng)逐漸增加藥量。達(dá)到理想療效后,可連續(xù)服用6個月,然后逐漸減量,并視情況決定是否停藥。若停藥癥狀反復(fù),則需繼續(xù)服藥。

●密切監(jiān)測并及時處理藥物的不良反應(yīng)。

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總之,孤獨癥是嚴(yán)重影響患者社會功能的慢性病,早診斷、早干預(yù)可顯著改善患者的生活質(zhì)量,出現(xiàn)癥狀應(yīng)及時去醫(yī)院就診。家庭支持也是孤獨癥患者康復(fù)的關(guān)鍵因素,家人應(yīng)堅定信念,積極參與治療過程。

內(nèi)容來源:

人民衛(wèi)生出版社出版《“世界日”里話健康——疾病與合理用藥(全二冊)》

本書主編:

華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院主任藥師 張玉

文章聲明

本材料僅供疾病認(rèn)知教育使用,無意提供任何醫(yī)療建議或推薦具體治療方案,與您個體疾病狀況有關(guān)的任何治療方案或其他醫(yī)療相關(guān)問題,請咨詢您的主治醫(yī)生。

圖片版權(quán)問題

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