2022年，當(dāng)2歲的小童（化名）被確診孤獨癥時，整個家庭曾經(jīng)迷茫無助。4年后，同一個孩子站在小學(xué)入學(xué)門檻前，每天纏著媽媽問“為什么樹葉是綠色的”——從沉默到話癆，從孤立到融合，他們做對了什么？

如果你家也有一個“叫名不應(yīng)、不看人”的娃，先別慌，看完這個故事再說。

曾經(jīng)的小童媽媽，和很多有類似困惑的家長一樣，內(nèi)心充滿了焦慮與無助。而如今，她的“煩惱”變成了兒子每天層出不窮的“為什么”，以及為他籌備上小學(xué)的忙碌。這條從沉默到表達、從孤立到融合的路，他們走了四年。

“醫(yī)生，你是不知道，他現(xiàn)在可是我們家話最多的人，每天‘為什么’問個不停，我快被他煩‘死’了！”——這是浙大兒院發(fā)育行為科最近隨訪時，小童媽媽“甜蜜的抱怨”。誰能想到，4年前這個孩子連“媽媽”都不會叫？

2026年4月2日，第19個世界提高孤獨癥意識日來臨之際，聯(lián)合國今年的主題“Autism and Humanity——Every Life Has Value”（孤獨癥與人類——每一個生命都有價值），與我們國家的行動主題“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”形成了深刻共鳴。從價值確認到服務(wù)落地，小童和家庭的故事，正是這句口號最生動、溫暖的注腳。它回答了一個困擾無數(shù)孤獨癥兒童家長的核心焦慮：通過以家庭為核心的持續(xù)支持，孩子能順利走向校園，融入社會嗎？

四年前的起點：在游戲中重建連接

時間回到2022年。當(dāng)時2歲不到的小童，作為雙胞胎中的弟弟，顯得格外安靜，與活潑的姐姐形成了鮮明對比。他不看人、叫名不應(yīng)，更愿意獨自玩耍。典型的“星星的孩子”模樣：活在自己的世界里，對外界充耳不聞。在浙大兒院發(fā)育行為科，小童被確診。和許多家庭一樣，診斷之初，迷茫與壓力隨之而來。

發(fā)育行為科主任竺智偉主任醫(yī)師沒開藥，也沒推薦什么“神奇療法”，而是給了這個家庭一個看似“簡單”的建議：為家庭提供支持，改變互動方式。意思是：別急著折騰孩子，先改變你們和孩子的相處方式。小童一家開始深入實踐“家庭干預(yù)項目——PLAY游戲干預(yù)法（Play and Language for Autistic Youngsters）”所倡導(dǎo)的“地板時光”理念，也就是請家長們放下手機，趴在地上，跟著孩子玩，讓他帶你進入他的世界。在超過四年的時間里，小童媽媽將“跟隨孩子的引導(dǎo)”“在游戲中互動”的理念，變成了每日生活中自然而然的組成部分。他們沒有四處奔波于各種機構(gòu)，而是將最主要的干預(yù)場景，設(shè)定在家里，設(shè)定在每一次親子游戲中。干預(yù)不是額外負擔(dān)，而是生活本身。

四年間的耕耘：關(guān)系是成長的土壤

改變并非一蹴而就。這是一場以年為單位、以愛為養(yǎng)料、全然接納、極有耐心的陪伴。

理念內(nèi)化：從學(xué)習(xí)線上基礎(chǔ)知識，到參加線下父母技巧課，再到接受治療師一對一的PLAY課程指導(dǎo)，小童媽媽逐漸從一個焦慮的觀察者，轉(zhuǎn)變?yōu)閺娜莸膮⑴c者和引導(dǎo)者。她學(xué)會了如何通過游戲進入孩子的世界，再將他慢慢引向更廣闊的共享世界。

關(guān)系回暖：最根本的變化發(fā)生在關(guān)系里。小童從對媽媽“無需求”，變得黏人、親密。穩(wěn)固的親子關(guān)系，成為他所有能力發(fā)展的“安全基地”。

能力萌芽：在充滿接納與趣味的互動中，小童的能力開始一點點發(fā)展。從無語言到蹦出單字，到詞語，再到短語、短句，直到如今，變成了一個充滿好奇、問題不斷的“小話癆”。當(dāng)下寫照：為成為一名小學(xué)生做準(zhǔn)備。

當(dāng)下的篇章：邁向小學(xué)的階梯

如今，6歲的小童站在了人生新階段的門檻前。他的現(xiàn)狀，為“上學(xué)”這個具體目標(biāo)描繪出清晰的輪廓：

學(xué)業(yè)準(zhǔn)備：他正在上幼小銜接班，能夠進行基礎(chǔ)的數(shù)數(shù)和識字，為小學(xué)課堂知識的學(xué)習(xí)做著準(zhǔn)備。媽媽說，擔(dān)心他突然進入小學(xué)不適應(yīng)，上幼小銜接不是為了提前學(xué)習(xí)小學(xué)知識，而是讓他提前了解小學(xué)的集體上課、學(xué)習(xí)的環(huán)境和基本規(guī)則，同時，媽媽已經(jīng)做好了打算，小學(xué)期間不給小童報額外的文化課的課外學(xué)習(xí)班，而是繼續(xù)陪伴孩子探索運動、藝術(shù)、音樂、手工勞動等各個方面的興趣愛好，希望他能在適應(yīng)學(xué)校的基礎(chǔ)上，找到自己未來的方向。

集體適應(yīng)：在幼兒園，他總體上能夠坐得住，能參與到集體活動中，并與熟悉的小朋友進行有來有往的溝通和簡單游戲。這意味著他具備了進入小學(xué)環(huán)境所需的基本常規(guī)能力。這些看似簡單的“坐得住”“聊得來”，對孤獨癥家庭來說，都是里程碑式的勝利。

真實的成長：當(dāng)然，成長絕非完美直線。他仍會有注意力分散、有些好動的時候。但小童媽媽的心態(tài)已截然不同：“現(xiàn)在這樣已經(jīng)很好了！”這份“接納”，不是放棄，而是在理解基礎(chǔ)上的從容支撐。她幽默地享受著兒子“話多”的“甜蜜負擔(dān)”。

支持的系統(tǒng)：小童的進步，源于持續(xù)、系統(tǒng)且以賦能家庭為核心的支持模式。從線上到線下，從知識到技巧，浙大兒院發(fā)育行為科提供的這一整套家庭支持體系，讓干預(yù)成為一種可持續(xù)的生活方式，而非額外的負擔(dān)。

全生涯的起點，在于每一個當(dāng)下

小童的故事，生動地說明了：

價值在于獨特的成長軌跡：“每一個生命都有價值”，體現(xiàn)在小童從沉默到表達的每一個音節(jié)里，在他對世界日益增長的好奇心中。專業(yè)的支持，是為了讓這種獨特的生命力量得以綻放，而非將其塑造成另一種模樣。

服務(wù)在于賦能家庭系統(tǒng)：“提質(zhì)全生涯服務(wù)”的起點，正是早期、高質(zhì)量、以家庭為中心的支持。將科學(xué)的理念（如地板時光）轉(zhuǎn)化為家長每日可用的“工具”，通過支持家庭來支持孩子，這才是最具可持續(xù)性的“全生涯”奠基。授人以魚不如授人以漁，教家長怎么陪孩子玩，比每周送機構(gòu)有用多了。

融合在于能力與環(huán)境的共建：孩子能否適應(yīng)學(xué)校，是孩子自身準(zhǔn)備、家庭持續(xù)支持以及學(xué)校包容環(huán)境共同作用的結(jié)果。小童的故事給了許多家庭信心，也提醒社會，創(chuàng)建包容的環(huán)境與提升孩子能力同樣重要。

給家長的三句實在話

在小學(xué)報名季來臨之際，我們想通過小童的故事告訴所有正在奮斗的孤獨癥家庭：

第一句：越早開始，希望越大。

越早診斷，越早開始以家庭為中心的科學(xué)干預(yù)，孩子的發(fā)展?jié)摿驮酱?。不要盲目嘗試各種非主流療法，信任專業(yè)醫(yī)療體系，制定可持續(xù)的家庭干預(yù)計劃。

第二句：能力是一天一天攢出來的。

安坐、聽指令、簡單溝通、生活自理......這些入學(xué)必備的能力，并非一蹴而就，而是日復(fù)一日在家庭互動、游戲、生活中點滴積累而成。請相信時間的力量。

第三句：你的心態(tài)，就是孩子的風(fēng)水。

像小童媽媽一樣，從“治愈焦慮”轉(zhuǎn)向“成長喜悅”，接納孩子的特質(zhì)，慶祝微小的進步。家長的穩(wěn)定、樂觀的心態(tài)，是孩子最好的“情緒調(diào)節(jié)劑”和“康復(fù)土壤”。別比，別焦慮，你家孩子有自己的時間表。

最后一句：這不是你們一家的事。

孩子能否順利入學(xué)并適應(yīng)，不僅取決于自身能力，也取決于學(xué)校的包容度、老師的特教知識、同學(xué)的理解。我們呼吁教育系統(tǒng)與社會各界，共同構(gòu)建支持性融合環(huán)境，讓每個孩子都能在有尊嚴(yán)、受支持的環(huán)境中學(xué)習(xí)成長。

結(jié)語

從小童家地板上充滿笑聲的游戲，到他即將踏入的小學(xué)校園，這條路走了四年。它證明了，通過早期、持續(xù)、以關(guān)系和家庭為核心的支持，孩子們完全能夠積累足夠的能力與信心，跨越挑戰(zhàn)，走向更廣闊的社會融合。

在世界孤獨癥日，小童的故事告訴我們：支持的意義，在于點亮每一個獨特的生命歷程；而全生涯的美好圖景，就繪制在每一天充滿理解的互動與陪伴之中。

資料：發(fā)育行為科

出品：宣傳中心

審核：竺智偉

文字：王澤鵬

排版：蔣燁琛