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科普|為何癲癇患者常會(huì)感到疲勞?危害遠(yuǎn)不止“沒(méi)精神”

當(dāng)下,雖已入秋,上海的“秋老虎”卻依舊勢(shì)頭兇猛,潮濕悶熱天氣里,癲癇患者的疲勞感尤為明顯。有些癲癇患者表示,即便不工作、不進(jìn)行體力活動(dòng),仍會(huì)頻繁出現(xiàn)頭昏沉沉、精神萎靡的狀態(tài)。
事實(shí)上,這種揮之不去的疲勞感并非“主觀懈怠”,而是癲癇患者常見(jiàn)的健康困擾,背后暗藏多重誘因,若不及時(shí)干預(yù),還可能影響病情控制。
一、認(rèn)識(shí)疲勞:癲癇患者的疲勞不是“普通累”
從定義來(lái)看,疲勞是指缺乏能量或感覺(jué)疲憊,很多情況下都會(huì)發(fā)生,并可導(dǎo)致生活質(zhì)量受損。而癲癇患者正是疲勞的“高發(fā)人群”。
據(jù)國(guó)內(nèi)外多篇文獻(xiàn)報(bào)道,至少有接近一半的癲癇患者會(huì)頻繁主訴疲勞,且這一群體的疲勞發(fā)生率或患病率是健康對(duì)照組或普通人群的1.4-4.1倍。在一項(xiàng)針對(duì)神經(jīng)科患者的對(duì)比研究中,癲癇患者的疲勞量表評(píng)分甚至高于多發(fā)性硬化、偏頭痛、周圍神經(jīng)病等其他常見(jiàn)神經(jīng)疾病患者。
為什么癲癇患者的疲勞容易被誤解?一方面,家屬常以為是“患者不想動(dòng)、太懶”,患者自己也可能覺(jué)得“是不是病情沒(méi)控制好,所以沒(méi)力氣”,甚至有人因?yàn)槠谡`以為是抗癲癇藥“沒(méi)效果”,偷偷停藥。這些誤解,反而會(huì)進(jìn)一步加重疲勞感。
二、評(píng)估疲勞:臨床常用的“疲勞評(píng)分表”
既然疲勞是一種“主觀感受”,怎么判斷其嚴(yán)重程度呢?臨床上常用疲勞嚴(yán)重程度量表(Fatigue Severity Scale,F(xiàn)SS)對(duì)癲癇患者的疲勞狀態(tài)進(jìn)行量化評(píng)估。
量表通過(guò)9個(gè)條目,從不同維度評(píng)估疲勞對(duì)患者日常生活的影響,內(nèi)容涵蓋了疲勞對(duì)工作、活動(dòng)、情緒、注意力等方面的干擾。患者需要根據(jù)自身情況,對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分范圍為1-7分:1分代表“非常不同意”(即該條目描述與自身情況完全不符),7分代表“非常同意”(即該條目描述與自身情況高度吻合),得分范圍為9到63,得分越高表示疲勞程度越嚴(yán)重。通常認(rèn)為,得分36或更高表示存在顯著的疲勞癥狀。
三、警惕危害:不只累,還可能誘發(fā)癲癇
對(duì)癲癇患者來(lái)說(shuō),疲勞的危害遠(yuǎn)不止“沒(méi)精神”,它還會(huì)和病情形成“惡性循環(huán)”:
1、誘發(fā)癲癇發(fā)作:疲勞是癲癇發(fā)作的常見(jiàn)誘因之一,尤其是過(guò)度疲勞時(shí),可能直接誘發(fā)癲癇,甚至導(dǎo)致“叢集性發(fā)作”(短時(shí)間內(nèi)多次發(fā)作)。
2、 降低生活質(zhì)量:本身癲癇患者的生活質(zhì)量就比普通人低,而疲勞會(huì)讓情況更糟,長(zhǎng)此以往,患者容易變得自卑、不愿出門。
因此,正確理解癲癇患者的疲勞對(duì)于管理癲癇患者而言至關(guān)重要。
四、揪出誘因:針對(duì)性應(yīng)對(duì)是關(guān)鍵
目前,癲癇與疲勞之間的具體病理機(jī)制尚未完全明確,但研究表明:癲癇患者的疲勞主要與抑郁情緒、睡眠相關(guān)損害和抗癲癇發(fā)作藥物副作用有關(guān)。只有找準(zhǔn)誘因,才能采取應(yīng)對(duì)措施,打破疲勞與病情的惡性循環(huán)。
1、抑郁:隱藏的“疲勞加速器”
很多人不知道,癲癇與抑郁之間存在“雙向影響”的關(guān)系,二者互為危險(xiǎn)因素。一方面,癲癇病情本身可能誘發(fā)抑郁;另一方面,抑郁又會(huì)反過(guò)來(lái)加重疲勞,甚至放大癲癇的危害。有研究表明,即使是對(duì)于藥物難治性癲癇患者而言,如果沒(méi)有抑郁因素的參與,他們的生活質(zhì)量甚至高于癲癇控制良好人群。
癲癇??漆t(yī)生應(yīng)當(dāng)重視患者的疲勞狀況,首次就診時(shí)就要積極篩查可能共患的抑郁,并積極采取措施緩解其抑郁情緒,在選用抗癲癇發(fā)作藥物的時(shí)候,盡量選擇對(duì)情緒影響較小的藥物。
2、睡眠差:“睡不好”比“沒(méi)睡夠”更傷
癲癇患者常主訴“白天總犯困、沒(méi)精神”,很多人會(huì)誤以為是“夜間睡眠時(shí)間不足”,實(shí)際上,夜間睡眠質(zhì)量差才是導(dǎo)致日間疲勞的主要原因。對(duì)癲癇患者而言,影響睡眠質(zhì)量的因素有很多,比如高溫天氣下的“城市熱島效應(yīng)”,夜間臥室溫度過(guò)高,導(dǎo)致患者輾轉(zhuǎn)難眠。
改善睡眠質(zhì)量的應(yīng)對(duì)措施,需要從“環(huán)境、習(xí)慣、治療”三方面入手:
一是優(yōu)化睡眠環(huán)境,保持室內(nèi)通風(fēng)、安靜,選用遮光性好的窗簾,減少外界干擾;
二是養(yǎng)成規(guī)律作息,每天固定時(shí)間入睡、起床,避免睡前1小時(shí)使用手機(jī)、電腦等電子產(chǎn)品;
三是針對(duì)性治療睡眠問(wèn)題,若因夜間癲癇發(fā)作影響睡眠,需與醫(yī)生溝通調(diào)整藥物劑量或服藥時(shí)間;若存在失眠癥狀,可在醫(yī)生指導(dǎo)下短期使用助眠藥物,避免自行服用安眠藥。
3、抗癲癇藥物:部分患者的“副作用隱患”
部分癲癇患者在開(kāi)始服用抗癲癇發(fā)作藥物后,家屬會(huì)發(fā)現(xiàn)其“整日思睡、精神不振”,甚至因此自行停藥,導(dǎo)致治療中斷。這其實(shí)是抗癲癇發(fā)作藥物可能引發(fā)的“疲勞副作用”。但需要明確的是,藥物與疲勞之間的關(guān)系存在顯著個(gè)體差異,并非所有抗癲癇藥都會(huì)導(dǎo)致疲勞,也并非所有患者服用后都會(huì)出現(xiàn)。
有研究表明,卡馬西平和左乙拉西坦的劑量與FSS評(píng)分顯著相關(guān),而丙戊酸和拉莫三嗪的劑量與FSS評(píng)分則無(wú)相關(guān)性。也有研究指出,主要作用于γ-氨基丁酸(GABA)能神經(jīng)元的抗癲癇藥物比如地西泮、氯硝西泮等可能與疲勞有關(guān)。盡管目前文獻(xiàn)未能明確抗癲癇發(fā)作藥物與疲勞之間的直接關(guān)聯(lián),但研究指出,抗癲癇藥物的劑量可能在疲勞的發(fā)展過(guò)程中起到一定作用。
需要注意的是,部分患者主訴的“疲勞”,可能并非藥物直接導(dǎo)致的疲勞,而是藥物的“中樞神經(jīng)系統(tǒng)副作用”,如嗜睡、頭暈、注意力不集中,容易被主觀感知為疲勞,這給臨床判斷帶來(lái)了一定難度。
針對(duì)與藥物相關(guān)的疲勞,臨床應(yīng)對(duì)策略主要有三點(diǎn):
一是用藥前充分評(píng)估,醫(yī)生在為患者選擇抗癲癇藥時(shí),會(huì)綜合考慮其年齡、基礎(chǔ)疾病、既往用藥史等,盡量選擇對(duì)疲勞影響小的藥物;
二是謹(jǐn)慎調(diào)整抗癲癇發(fā)作藥物的初始劑量并采用小劑量逐步遞增的方式,可有效減少大部分抗癲癇藥物的副作用;
三是及時(shí)溝通副作用,患者和家屬若發(fā)現(xiàn)服藥后出現(xiàn)明顯疲勞、嗜睡,應(yīng)及時(shí)告知醫(yī)生,方便醫(yī)生在有藥物不良反應(yīng)時(shí)及時(shí)減量或調(diào)整抗癲癇發(fā)作藥物。
此外,癲癇患者的照料者也需要注意,有些癲癇患者可能不會(huì)直接說(shuō)“累”,而是描述為“頭昏昏的、不想動(dòng)、只想躺著”,此時(shí)需要及時(shí)就診,排查是否與藥物相關(guān)。
綜上所述,癲癇患者的疲勞,從來(lái)不是“無(wú)藥可解”的難題,也不是“懶惰”的代名詞,它是身體發(fā)出的“健康信號(hào)”,提示可能存在抑郁、睡眠差、藥物副作用等問(wèn)題。想要幫助癲癇患者擺脫疲勞,找回“元?dú)鉂M滿”的狀態(tài),需要醫(yī)生、患者、家屬三方的協(xié)同配合。





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