鄒小兵   本文圖片均為 受訪者 供圖

被勸退反映社會(huì)認(rèn)知片面

澎湃新聞：我們了解到您近期參與了兩名自閉癥學(xué)生的入學(xué)評(píng)估，能否介紹一下當(dāng)時(shí)的基本情況？

鄒小兵：通過(guò)溝通，我們了解到這兩個(gè)孩子生活完全自理，能自由安全出行，平時(shí)都是自己上下學(xué)。他們也具備一定的學(xué)習(xí)能力和基本的社交能力。雖然他們從小被診斷為自閉癥，但家庭給予了充分的關(guān)愛(ài)和支持，使他們?cè)诔砷L(zhǎng)中達(dá)到了相當(dāng)不錯(cuò)的功能水平。

我們一致的評(píng)估結(jié)論是，這兩個(gè)孩子屬于自閉癥，但擁有足夠能力在一定的支持與理解下平穩(wěn)完成大學(xué)學(xué)業(yè)。

當(dāng)然，我們也提出，他們?cè)谏疃冉涣骰驔_突應(yīng)對(duì)上可能存在困難，需要學(xué)校提供一定的理解、支持和保護(hù)，避免他們因同學(xué)的歧視、孤立甚至霸凌而產(chǎn)生情緒問(wèn)題。在學(xué)業(yè)上，也建議學(xué)校能提供更靈活的課程選擇，根據(jù)他們的興趣和特點(diǎn)給予支持。

澎湃新聞：當(dāng)時(shí)孩子或家長(zhǎng)有沒(méi)有提出住宿方面的擔(dān)憂？

鄒小兵：這很有意思。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，很多家長(zhǎng)會(huì)選擇在校外租房陪讀，因?yàn)閾?dān)心大學(xué)宿舍的復(fù)雜環(huán)境。但這兩個(gè)孩子明確表示愿意和同學(xué)一起住。

這其實(shí)是一個(gè)積極的信號(hào)，說(shuō)明他們過(guò)去的校園經(jīng)歷總體是正向的，并沒(méi)有覺(jué)得與人接觸是一件可怕的事。我建議可以先嘗試合宿，如果未來(lái)遇到困難再調(diào)整。后來(lái)有家長(zhǎng)告訴我，孩子入住后非常高興。我認(rèn)為這是好事，學(xué)校也可以提前與他們的室友溝通，營(yíng)造一個(gè)關(guān)懷、理解和保護(hù)的環(huán)境。

澎湃新聞：從您的觀察來(lái)看，這兩個(gè)孩子其實(shí)能夠適應(yīng)學(xué)校生活。為什么校方最初會(huì)選擇勸退？

鄒小兵：我認(rèn)為這反映了當(dāng)前社會(huì)，包括部分教育工作者，對(duì)自閉癥存在片面和錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)。在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，這種片面的認(rèn)知被放大了。很多人將自閉癥等同于嚴(yán)重的破壞性行為或缺乏學(xué)習(xí)能力和基本生活自理能力，但事實(shí)并非如此。

公眾很容易形成這種刻板印象。我們需要通過(guò)科普和媒體宣傳，讓社會(huì)了解自閉癥是一個(gè)譜系障礙，孩子表現(xiàn)千人千面，不能以偏概全。確實(shí)有一部分自閉癥孩子會(huì)有滋擾性或攻擊性行為，但這只是少數(shù)，而且這些行為往往源于環(huán)境中的誤解、排斥和壓力，而非孩子本身可怕。

很多學(xué)校擔(dān)心，萬(wàn)一這些孩子真出現(xiàn)了一些預(yù)期之外的行為，該怎么辦？這可能也是很多學(xué)校寧愿“一刀切”的主要原因。主要理由就是“他會(huì)影響別人”。

但事實(shí)上，大多數(shù)能夠完成初高中學(xué)業(yè)乃至考上大學(xué)的自閉癥孩子，擾亂紀(jì)律、影響他人的行為已經(jīng)非常少了。多數(shù)自閉癥孩子是單純、善良的，他們可能顯得固執(zhí)、直接，或者有一些獨(dú)特的交流方式，但并不意味著不能學(xué)習(xí)或不能適應(yīng)社會(huì)。

澎湃新聞：如果高校提出自閉癥孩子未來(lái)入學(xué)必須進(jìn)行像這次這樣的評(píng)估，您認(rèn)為合理嗎？

鄒小兵：我認(rèn)為不是特別合理。他們只要能夠通過(guò)考試，成績(jī)達(dá)到了入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，就應(yīng)該按照普通孩子的標(biāo)準(zhǔn)錄取。如果錄取后出現(xiàn)相關(guān)問(wèn)題，我們關(guān)心的不應(yīng)該是要不要收，而是我們?nèi)绾螏椭麄兏玫厝谌牒屯瓿蓪W(xué)業(yè)，這是兩個(gè)不同性質(zhì)的問(wèn)題。

鄒小兵和兩名大齡自閉癥孩子。

國(guó)外不少名校都有招收自閉癥青年

澎湃新聞：這次情況比較特殊，是涉及高等教育，據(jù)您了解，自閉癥群體接受高等教育的比例目前大概是什么情況？

鄒小兵：國(guó)內(nèi)肯定數(shù)量較少，且缺乏官方統(tǒng)計(jì)。在我的個(gè)人觀察中，我診斷過(guò)的孩子里，去國(guó)外上大學(xué)的比例似乎比國(guó)內(nèi)高。他們有去華盛頓大學(xué)、斯坦福、劍橋、牛津、英國(guó)一些音樂(lè)學(xué)院乃至南加州大學(xué)音樂(lè)學(xué)院的。

國(guó)內(nèi)有一個(gè)特殊現(xiàn)象，很多孩子經(jīng)過(guò)早期干預(yù)恢復(fù)得很好，功能水平高。當(dāng)他們能“隱藏”在普通人中上大學(xué)時(shí)，家長(zhǎng)通常不愿再公開(kāi)孩子的自閉癥身份，病恥感依然很強(qiáng)。因此，我認(rèn)為國(guó)內(nèi)實(shí)際上已有不少自閉癥大學(xué)生，只是不為人知。

這與國(guó)外形成鮮明對(duì)比。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，自閉癥學(xué)生在中小學(xué)階段就能獲得國(guó)家層面的系統(tǒng)支持，家長(zhǎng)敢于向?qū)W校坦白情況以獲取幫助。雖然中國(guó)在康復(fù)補(bǔ)助、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和教育經(jīng)費(fèi)投入方面也有支持，但許多家長(zhǎng)寧愿放棄補(bǔ)助，也不愿孩子被標(biāo)簽化。

所以，我非常敬佩這次事件中的兩位家長(zhǎng)，他們?cè)敢馓拐\(chéng)溝通，和學(xué)校共同努力，讓孩子被看見(jiàn)、被接納。這本身就是一個(gè)重要的進(jìn)步。

澎湃新聞：目前我國(guó)在義務(wù)教育階段，有特殊教育學(xué)校老師，但高等教育方面的相關(guān)資源似乎是空白？

鄒小兵：高等教育階段幾乎是空白。每年都有人建議大量開(kāi)辦自閉癥特教學(xué)校。多辦特教學(xué)校是對(duì)的，但不能因此就將所有自閉癥孩子都送入特教學(xué)?！词箤W(xué)校數(shù)量足夠，我們也不鼓勵(lì)這樣做。

國(guó)際主流倡導(dǎo)的是“回歸主流”（mainstreaming），即讓這些孩子進(jìn)入普通幼兒園、中小學(xué)和大學(xué)。這是對(duì)孩子最好、對(duì)家庭負(fù)擔(dān)最輕、對(duì)國(guó)家而言最高效的方式。對(duì)重度和部分中度孩子，接受特殊教育是可接受且必要的，但占自閉癥譜系可能50%以上的輕度孩子，我們真的不希望他們被隔離到特教學(xué)校。

澎湃新聞：國(guó)內(nèi)對(duì)于接受過(guò)高等教育的自閉癥群體，有沒(méi)有一些相應(yīng)的研究？

鄒小兵：沒(méi)有做研究，也沒(méi)有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。但是我個(gè)人知道，我的病人當(dāng)中有好多上了中國(guó)和外國(guó)的大學(xué)。

其實(shí)，從90年代起，首先在澳大利亞，隨后在歐美，出現(xiàn)了“國(guó)際神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)”。發(fā)起人Judy Singer等人本身就是自閉癥人士，他們上了大學(xué)，有了工作，甚至成為研究者。他們站出來(lái)公開(kāi)自閉癥身份，表明我并沒(méi)有成為你們想象的那種殘疾人。

還有一個(gè)著名的例子就是坦普·葛蘭汀（Temple Grandin），她的故事還被拍成了電影《自閉歷程》。她在4歲被診斷為自閉癥，當(dāng)時(shí)說(shuō)她會(huì)成為殘疾人，但是她現(xiàn)在成了美國(guó)科學(xué)院院士。

這些人讓我們現(xiàn)在對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不再像過(guò)去那么片面，打破了過(guò)去對(duì)自閉癥的單一負(fù)面印象——“發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期”“是嚴(yán)重的不可治療的終身致殘性的疾病”。當(dāng)然，這也與診斷標(biāo)準(zhǔn)修訂放松有關(guān)。

在中國(guó)，也有一些積極的嘗試。例如，一批中國(guó)孩子們，他們是自閉癥患者，創(chuàng)建了“青衫Neuro”公眾號(hào)。這些孩子大部分是自閉癥或者自閉癥合并的多動(dòng)癥患者，他們發(fā)表了很多文章，來(lái)分享經(jīng)歷，倡導(dǎo)大家改變認(rèn)知。里面有很多在中國(guó)科大、北大等校就讀的學(xué)生投稿，雖然很多是匿名，但他們?cè)敢夥窒碜约旱某砷L(zhǎng)挫折與被霸凌經(jīng)歷，并討論如何更好地幫助這個(gè)群體。

我們過(guò)去討論過(guò)很多關(guān)于孩子入幼兒園、小學(xué)、中學(xué)都很困難的問(wèn)題，現(xiàn)在我們更愿意幫助孩子長(zhǎng)大。這次事件，讓孩子們能夠進(jìn)入高等教育，我們不再討論“能不能上學(xué)”，而是探討“如何上好學(xué)”。這就是我們的一個(gè)進(jìn)步。

超過(guò)50%自閉癥兒童可進(jìn)入主流教育

澎湃新聞：自閉癥程度可以分成哪幾種？

鄒小兵：我們把自閉癥分成5個(gè)級(jí)別，第一級(jí)是完全可以獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作需要；第二級(jí)是需要一定的支持，也可以完成；第三級(jí)需要相當(dāng)高強(qiáng)度的幫助，可能能夠完成部分學(xué)業(yè)；第四級(jí)經(jīng)過(guò)特殊教育完成義務(wù)教育階段，居家或在機(jī)構(gòu)能夠生活自理；第五級(jí)完全不能夠生活自理，需要家庭24小時(shí)照料。

當(dāng)自閉癥的發(fā)病率達(dá)到了1%～2%的水平時(shí)，其中有50%及以上都是輕微的。有些自閉癥孩子，行為方面貌似好像有一些不同，但他可能在學(xué)業(yè)方面也許可以給其他同學(xué)提供幫助。

有一個(gè)小學(xué)的自閉癥小朋友，數(shù)學(xué)特別好，經(jīng)常輔導(dǎo)別的同學(xué)。當(dāng)我們關(guān)愛(ài)他們的時(shí)候，他們也會(huì)給你帶來(lái)幫助，所以和諧是怎么來(lái)的？就是我們共同努力創(chuàng)造出來(lái)的。

澎湃新聞：您認(rèn)為，這些年來(lái)我們社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知和接納度有提升嗎？

鄒小兵：有進(jìn)步，但速度較慢。國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)起步較晚，診斷數(shù)量在上升，但特殊教育資源和公眾認(rèn)知水平與發(fā)達(dá)國(guó)家仍存在一定的差距。尤其是懂自閉癥的普通教師和特殊教育老師的資源仍然不夠。但是當(dāng)自閉癥孩子的數(shù)量以當(dāng)前這樣的速度暴增時(shí)，我們不做好準(zhǔn)備，繼續(xù)用過(guò)去的方式去應(yīng)付，這是不行的，必須充分面對(duì)這個(gè)事情。

我們要認(rèn)識(shí)到，學(xué)校不僅是學(xué)習(xí)知識(shí)的場(chǎng)所，也是學(xué)習(xí)如何與不同的人相處、學(xué)會(huì)關(guān)懷弱勢(shì)群體的地方。接納自閉癥學(xué)生，不僅能幫助他們成長(zhǎng)，也能讓普通學(xué)生學(xué)會(huì)包容、尊重和同情，這是素質(zhì)教育的重要組成部分。

澎湃新聞：您有提到“輕中度自閉癥主要是教育領(lǐng)域的事情，而非醫(yī)療行業(yè)的事情”，這句話該如何理解？

鄒小兵：到目前為止，自閉癥的核心癥狀沒(méi)有醫(yī)學(xué)治療手段。盡管市面上有很多聲稱可以治療自閉癥的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)，但是國(guó)際主流意見(jiàn)非常清晰，自閉癥沒(méi)有特效的醫(yī)學(xué)療法。

如果孩子共患癲癇、焦慮、抑郁、睡眠障礙等問(wèn)題，醫(yī)學(xué)可以介入。醫(yī)生在早期篩查、診斷和科學(xué)指導(dǎo)干預(yù)方面可以發(fā)揮重要作用，然而并沒(méi)有生物醫(yī)學(xué)的治療方法。大多數(shù)都處在研究階段。

澎湃新聞：您提到自閉癥分5個(gè)級(jí)別，它不同的標(biāo)準(zhǔn)是可以明確評(píng)估的嗎？

鄒小兵：這完全是動(dòng)態(tài)的，首先自閉癥在診斷的時(shí)候就有不同的類(lèi)型，按照世界衛(wèi)生組織的分類(lèi)有8種類(lèi)型，這8種類(lèi)型會(huì)隨著時(shí)間的推移發(fā)生變化。如果輕癥的孩子未能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并得到幫助，那么也可能出現(xiàn)嚴(yán)重的情緒問(wèn)題。

因此，廣州市衛(wèi)健委制定了動(dòng)態(tài)分類(lèi)分級(jí)管理。我覺(jué)得這是一個(gè)需要在全國(guó)推廣的東西。因?yàn)楝F(xiàn)在很多診斷，就只有“自閉癥”三個(gè)字，沒(méi)有別的。其實(shí)機(jī)構(gòu)還需要進(jìn)一步對(duì)他們的類(lèi)型、功能狀態(tài)進(jìn)行分類(lèi)，對(duì)共患病進(jìn)行評(píng)估，對(duì)他們的家庭和相關(guān)學(xué)校的支持進(jìn)行評(píng)估，這樣才能做出動(dòng)態(tài)分類(lèi)分級(jí)管理。

這些都是有專(zhuān)業(yè)評(píng)估工具和方法的，科學(xué)性和有效性也得到了認(rèn)可，但是由于我國(guó)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)較晚，可能像我們中心可以做到這些事情，很多地方還做不到。

澎湃新聞：您曾經(jīng)在采訪中提到過(guò)“破解困局需要家校醫(yī)一體化協(xié)作”，具體是指什么？

鄒小兵：自閉癥長(zhǎng)期以來(lái)被視為一種醫(yī)學(xué)疾病，但其核心癥狀無(wú)藥可醫(yī)，不靠打針吃藥，醫(yī)療系統(tǒng)的作用重在早期診斷和科學(xué)干預(yù)指導(dǎo)。

我們科室也在開(kāi)展家庭干預(yù)，以及去跟學(xué)校老師進(jìn)行溝通。我甚至還提出來(lái)了一個(gè)教育三原則：第一，理解、包容、接納、尊重、賞識(shí)；第二，快樂(lè)適度，巧妙提升孩子的社交溝通能力，改善情緒行為問(wèn)題；第三，發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)轉(zhuǎn)化孩子的特殊興趣和能力。

如果教育、醫(yī)療和家庭能形成合力，很多孩子都能有很好的發(fā)展。在學(xué)前階段，家庭干預(yù)最重要；到了學(xué)齡期乃至大學(xué)，學(xué)校的角色就變得至關(guān)重要。家庭要承擔(dān)起幫助孩子適應(yīng)社會(huì)的責(zé)任，學(xué)校也不能只教“普通”學(xué)生而拒絕特殊需求者。學(xué)校既有保障所有學(xué)生接受良好教育的責(zé)任，也無(wú)權(quán)因保障多數(shù)人權(quán)利而剝奪自閉癥人士的受教育權(quán)。出現(xiàn)問(wèn)題應(yīng)該想辦法解決，而非簡(jiǎn)單地拒之門(mén)外。

海報(bào)設(shè)計(jì) 祝碧晨