【編者按】

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》指出，全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的。據(jù)公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強(qiáng)直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創(chuàng)傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學(xué)認(rèn)識銀屑病（牛皮癬）和強(qiáng)直性脊柱炎。創(chuàng)新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發(fā)起公益科普倡導(dǎo)行動，邀請5位銀屑病或強(qiáng)直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

在我國，銀屑?。ㄅＦぐ_）這種慢性、免疫性疾病困擾著700萬患者，其中有六成以上的患者生活在較為偏遠(yuǎn)的縣域。來自安徽省阜陽市臨泉縣的衛(wèi)華便是其中之一，他的故事反映了許多像他一樣的縣域患者,在信息相對閉塞與經(jīng)濟(jì)壓力雙重困擾下所經(jīng)歷的求醫(yī)難的問題。

幸運的是，得益于近年國家醫(yī)保政策的支持和銀屑病創(chuàng)新藥物的普及，曾經(jīng)遙不可及的前沿治療手段現(xiàn)已覆蓋縣域，為眾多患者解決了“最后一公里”的治療難題。

今天的衛(wèi)華，帶著從疾病后治療重獲新生的喜悅，向我們分享了他在醫(yī)療資源匱乏時不斷試錯的經(jīng)歷，以及他如何在這一過程中重拾新生的希望。

和眾多生活在基層地區(qū)的銀屑病患者一樣，衛(wèi)華曾在求醫(yī)路上經(jīng)歷了坎坷與艱辛。

以下內(nèi)容來自衛(wèi)華的口述。

跨越南北求醫(yī)，是縣域患者漫長而艱難的求愈之路

二十多年前，正值我人生最美好的年華，卻意外遭遇銀屑病。確診之初，我就被本地縣級醫(yī)院的醫(yī)生告知，“這個病可能治不好”。為了尋求治愈的希望，我和許多生活在偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者一樣，踏上了一條漫長而艱難的求醫(yī)之路，輾轉(zhuǎn)去到河南、安徽、江蘇、北京、上海等地的三甲醫(yī)院。無數(shù)次往返所積累的一摞摞火車票記錄了我跨越數(shù)千公里的艱辛，“出遠(yuǎn)門看病”是我們這些縣域患者的痛苦日常。

即便在這些不乏治療方法的大城市醫(yī)院，大多數(shù)仍局限于提供傳統(tǒng)的治療方案：從外用激素到口服免疫抑制劑，從光療到中藥。這些方法雖一度緩解了我的癥狀，但也對我的肝腎造成了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。而我因為對銀屑病的認(rèn)知不足，未能定期監(jiān)測肝腎功能，數(shù)年后才發(fā)現(xiàn)這兩個重要器官已因長期藥物副作用而受損。

更糟糕的是，隨著時間的推移，這些傳統(tǒng)藥物開始逐漸失效。身處小地方的我，無奈之下只能求助于電線桿上的所謂“名醫(yī)”和那些被傳得神乎其神的偏方。結(jié)果不但沒有治好，反而使病情急劇惡化。在一個深秋的夜晚，我的病情突然爆發(fā)，全身冒出密密麻麻的皮疹，高燒不退。迷迷糊糊地不知道過了多少天，病痛反反復(fù)復(fù)的折磨讓我痛不欲生，我再也沒有活下去的勇氣。刀片在手腕上劃下去的那一刻，我竟沒有感覺到疼痛。淚水從眼角滴落，血液也在往外流，心臟跳得越來越緩、越來越無力，胸口沉悶，隨即眼前一黑便沒了知覺。我就像是從滾燙的熱水里爬出、身上還粘滿了黏膩雞蛋液的怪獸，被家人緊急送往醫(yī)院，隨后收到了病危通知書。

在生命垂危之際，我聽到了母親撕心裂肺的哭喊。從昏迷中醒來后看著身邊虛弱的她，我才意識到白發(fā)人送黑發(fā)人的痛不亞于我的病痛。從那一刻，這種想法也為我注入必須活下去的責(zé)任：即使是為身邊的人也要活下去，活著就好！

教職晉升之路受阻，所幸終遇見“新生”

懷揣著對孩子和教育的熱愛，我選擇成為一名小學(xué)教師。在一次輔導(dǎo)學(xué)生做作業(yè)時，雖然我戴著帽子，皮屑仍像雪花一樣飄落到課桌上，學(xué)生們向我投來了畏懼和不解的目光。我理解他們的反應(yīng)——畢竟他們年紀(jì)還小，無法完全理解銀屑病。但不可避免的是，自此我在學(xué)生心目中的威信和影響力蕩然無存，與學(xué)生的關(guān)系也漸漸變得疏遠(yuǎn)。

這一事件讓我深陷自我懷疑的漩渦：身為銀屑病患者，我是否還能肩負(fù)起教書育人的重任？有段時間我曾擔(dān)任班主任，卻因為每年冬天病情加重而住院治病，長時間遠(yuǎn)離講臺和學(xué)生，教職晉升無望，這讓我非常沮喪。

隨后更遭遇了母親離世，我倚賴的情感支撐不再存在，只能和姐姐們相依為命，生活再次陷入到暗淡無光的境地。我不知道自己還能失去什么——是患友們的鼓勵和幫助，讓我看到壓抑已久的病痛黑洞里有一絲微光。

2019年，一位患友和我提起國內(nèi)新引進(jìn)的生物制劑。最初我對這種新療法持謹(jǐn)慎態(tài)度，由于缺乏專業(yè)醫(yī)療知識，很難評估其療效和安全性，同時害怕重蹈偏方覆轍導(dǎo)致病情加重，加之縣城購藥不便，以及擔(dān)心銀屑病引起的多種并發(fā)癥可能有治療上的沖突。

但多位患友的積極反饋逐漸重燃我治療的信心，讓我鼓起勇氣嘗試這一新療法。那時藥物尚未進(jìn)入縣級醫(yī)院，我不得不多次往返于大城市治療。每次坐在火車上，看著窗外的景色由田野逐漸變?yōu)楦邩谴髲B，我很羨慕那些生活在一線城市的患友，能夠在藥物上市之初便能早早享受到這種前沿治療方法。

不管怎樣，往返于大城市和縣城的奔波勞累都是值得的。用藥后，我身上的皮損就像被施了魔法一樣，奇跡般地消失了，將近二十多年的苦難時光突然就這樣結(jié)束了，我恢復(fù)了和正常人一樣的肌膚。

夏天炎炎，我終于能夠擺脫長袖的束縛，自在露出皮膚。

潛心育人再出發(fā)，感謝“有藥可醫(yī)”的新時代

經(jīng)過規(guī)范治療，現(xiàn)在的我終于可以全身心投入到教學(xué)事業(yè)中，我希望能夠教育和引導(dǎo)更多的孩子。母親去世后，我也有了自己的孩子，仿佛像是一場生命輪回，我的生活里有了新的光亮，得以走向更積極的人生。我想用我的親身經(jīng)歷告訴大家，無論遇到什么困難，都不要放棄自己。

回首過去的治療坎坷，我想對那些同樣飽受銀屑病折磨的患友們說，生病最忌亂投醫(yī)，身體是自己的，無論選擇何種治療方式，定期檢查必不可少。作為患者，我們既要相信醫(yī)生，也要有自己的思考，愛惜自己的身體，希望大家不要再走我的彎路。如今我們生活在一個“有藥可醫(yī)”的時代，應(yīng)該相信科學(xué)、遵循規(guī)范治療。

同時，更應(yīng)該感謝國家對銀屑病患者的關(guān)注與關(guān)愛。2021年，隨著國家醫(yī)保政策的推動，生物制劑被納入醫(yī)保目錄，同時也打通了藥品直達(dá)縣域的“最后一公里”。這意味著治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕，我也不再需要長途跋涉到大城市的醫(yī)院，真正地讓縣域患者獲益。