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閱讀障礙者：我們不是笨小孩｜故事FM

2022-05-26 08:44

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

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原創(chuàng) 收集故事的人故事FM

愛哲按：

在中國，大約有 5% - 8% 的學(xué)齡兒童有閱讀障礙，換句話說，每 10 到 20 個孩子中可能就有一個孩子是閱讀障礙者?？涩F(xiàn)實是，龐大的閱讀障礙群體并沒有被廣泛認(rèn)知，甚至很多人都沒有聽說過閱讀障礙這個概念。

在中文語境下，閱讀障礙有時也被叫做讀寫障礙，這是一種因為大腦功能輕微失調(diào)所導(dǎo)致的學(xué)習(xí)障礙。一般來說，閱讀障礙兒童的智力正常，但他們在字詞的識別和拼寫上都存在問題，在閱讀理解方面也會有困難。文字在他們的眼前可能是擠作一團難以辨認(rèn)，也可能是順序顛倒、閃爍不定。他們常常寫錯字，又或者是閱讀速度慢，朗讀的時候會出現(xiàn)添字、漏字等等。

對有閱讀障礙的孩子來說，文字就好像是一堆無解的符號，而由這些符號引發(fā)的困難常常讓閱讀障礙者和他們的家庭陷入掙扎。

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識字的痛苦

我是樂達(dá)，今年 40 歲，我的兒子今年 10 歲，上小學(xué)三年級。

他從 3 歲左右開始學(xué)英文，學(xué)習(xí)到 1 年半的時候，我發(fā)現(xiàn)他在書寫和閱讀方面存在很大挑戰(zhàn)。

比如英文里的「 is 」，雖然這是一個非常簡單并且出現(xiàn)頻率很高的單詞，可我的孩子就是很難記住它。無論我教他多少次，每一次「 is 」再出現(xiàn)的時候?qū)λ麃碚f都是一個新單詞。

這讓我詫異，但我當(dāng)時的想法是，孩子還太小，有些知識沒法馬上掌握也很正常，也許他長大一點就會好的。

然而到了孩子一年級第二學(xué)期的時候，他的老師非常嚴(yán)肅地告訴我，孩子在閱讀、書寫方面的表現(xiàn)要遠(yuǎn)低于同齡人的正常狀態(tài)。他跟不上大家的書寫效率，因此在課堂上做筆記也會比較困難。在閱讀的時候，他的識字量太低，很多東西讀不懂。

后來，不論是學(xué)校的反饋還是醫(yī)院的檢查結(jié)果都向我證實了一點：我的兒子的確有閱讀障礙。當(dāng)我明確得知他不能夠閱讀的時候，我非常崩潰。

因為閱讀是一件非常神奇的事情，它改變的是對于未來自我的想象，這對孩子來講是更為重要的，可我的孩子卻感受不到閱讀帶來的美好。每當(dāng)想到這里，我內(nèi)心有種悲哀就走了出來。

我會覺得我的孩子特別孤獨，他沒有辦法超越自己的感官體驗去理解這個世界。

其實他也很清楚自己的識字量不夠，需要花大量時間去積累。但是，積累識字量的過程本身就是非常痛苦的。

有一天，我?guī)研W(xué)一年級第一冊所有的生字全都聽寫了一遍。其實按照一個小學(xué)三年級學(xué)生的水平來說，寫 100 多個字應(yīng)該沒有任何困難，但他在這個過程里卻反復(fù)地問我，「還有？還沒完？這么多？」

書里大量的字他都不會寫，我們聽寫的效率很低。每寫一會兒，我都要不斷去鼓勵他繼續(xù)。

當(dāng)聽寫結(jié)束后我對他說，「我把這些你不會寫的全都標(biāo)記出來了，現(xiàn)在你花一點時間，自己把這些字看一看、寫一寫，對于遍數(shù)我沒有要求，之后我們可以再聽寫一次。」

然后我去做了一些自己的事情，大概一個小時之后，我回來看了一下，他大概只寫了十幾個字。

在學(xué)習(xí)面前，他采用了一種「非暴力不合作」的態(tài)度。

為了能夠提升學(xué)習(xí)成績，我們制定過很多學(xué)習(xí)計劃。不管是用激勵的方式還是我請假、花很長的時間來陪伴他，結(jié)果都是計劃爛尾，無法執(zhí)行。

一旦他的作業(yè)壓力稍大一點，或者他今天玩得開心了一點、體力消耗大了一點，到了晚上該學(xué)習(xí)的時候他就會逃避。常常是趴在桌上擺出一副困到不行的姿態(tài)。

如果第二天早上叫他坐在桌前學(xué)習(xí)的話，他就會在那里發(fā)呆。總之就是想盡一切辦法把時間混過去、熬過去。

當(dāng)我看到一個又一個的計劃最后全都爛尾了，我曾經(jīng)對他說，「在讓我失望這件事情上，你從來沒讓我失望過?！?/p>

他不作任何反應(yīng)，就默默地聽著。從他的角度來看，我說的可能都對，這些問題他都承認(rèn)，他也知道我期待他成為什么樣，但他做不到。

我常常會為自己脫口而出的狠話感到懊悔，可每當(dāng)看見孩子對于學(xué)習(xí)的抗拒，我又會分外焦慮。

■ 樂達(dá)的兒子在學(xué)習(xí) 圖 / 樂達(dá)

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「爸爸，你可以給我做一個 PPT 嗎？」

有一天，我兒子放學(xué)回來就問我是否可以給他做一個 PPT。

我當(dāng)時特別好奇，問他為什么要做 PPT，他說是老師讓他們組成不同的學(xué)習(xí)小組，每個小組要認(rèn)領(lǐng)一個主題進行演講。

之后我才發(fā)現(xiàn)了一個小問題，其實當(dāng)時分小組的時候，大家是自由組合，是這個小組里的一個同學(xué)「收留」了我兒子。也就是說在之前，其實是沒有小組愿意要他的。

雖然平日里我經(jīng)常會去了解兒子在學(xué)校里的一些情況，但在那一刻我才意識到他真實的處境。

其實我內(nèi)心里會有很多說不清楚的情緒，可能是內(nèi)疚。

后來，我做了一個非常精美的 PPT，還把演講內(nèi)容分好段落，我希望是我兒子和他的同學(xué)們可以一人上去講一段。

演講結(jié)束后，我發(fā)現(xiàn)他們的確是按照我想象的樣子，每個人負(fù)責(zé)了一段內(nèi)容，但其中沒有我兒子。

他承擔(dān)了另外一個角色——播放 PPT。他告訴我，「你做的 PPT 非常得漂亮，所以我想去播放。」

但其實我知道是他讀不下來稿子，他不想在全班同學(xué)面前丟人，所以他選擇用這樣一種方式來保護自己。

在應(yīng)對讀寫困難的過程中，閱讀障礙兒童和他們的家庭常常感到孤立無援。因為就目前來說，我們的社會整體上都缺乏對于閱讀障礙的理解和接納，鐘探對這件事就深有體會。

她是一名兒童讀寫能力的評估和訓(xùn)練老師，也是一名社會工作者，從 2012 年開始便致力于閱讀障礙的科普和干預(yù)工作。

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學(xué)習(xí)不等于讀寫

大概在 2014 年，正值 4 月的世界讀書日，我在一個街角擺了個攤位，做閱讀障礙的科普活動。在給市民發(fā)資料的時候，有一位老先生跟我辯論了半個多小時，因為他始終認(rèn)為「讀寫障礙」就是胡扯。

作為一個已經(jīng)從業(yè)數(shù)十載的特級教師，他覺得沒有教不好的學(xué)生，只有教不好的老師。如果學(xué)生學(xué)習(xí)不好，要么是學(xué)生態(tài)度的問題，要么就是老師能力的問題。所以，讀寫障礙是不可能存在的。

這是我印象非常深刻的一位老先生，而他也不是我遇到的唯一一個對讀寫障礙的存在持懷疑態(tài)度的人。

他們是我在科普過程中遇到的挑戰(zhàn)，也是我想去做科普的原因。

因為我這么多年接觸過的孩子也好、成人也好，他們其實都在面臨一種困境：當(dāng)沒有人了解「讀寫障礙」時，他們就一直被污名。他們會被被貼上「笨」、「懶」、「態(tài)度不端正」的標(biāo)簽，而這些標(biāo)簽其實是對一個人非常泛化的定義。

但如果一個人只是有讀寫困難，其實這是非常具象的，也就是說 TA 只有面對文字的時候是有困難的。而如果再進一步了解，我們會知道，這個困難不是沒有辦法來應(yīng)對的。

有很多閱讀障礙兒童放棄了學(xué)習(xí)，因為 TA 覺得學(xué)習(xí)就等于讀寫。但其實學(xué)習(xí)不僅僅是讀寫，TA 也可以通過看視頻、聽故事等等來學(xué)習(xí)知識。我們往往太重視讓孩子通過文字去獲取知識和信息，所以我們其實需要讓家長以及其他成年人知道，文字不是唯一的途徑。

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多感官訓(xùn)練

人是有各種各樣的感官去接收各類信息的。我們在記憶一個文字時，我們會同時使用不止一個感官。

比如，讓孩子記一個字長得什么樣，大部分人可能就是用眼睛去記住，但我們在平時給孩子訓(xùn)練的時候，會同時讓他去觸摸文字的形狀、去聽文字的發(fā)音。

我曾經(jīng)遇到過一個孩子，他到了三年級還學(xué)不會「樹」這個字。有一天，他的媽媽就帶他去公園里非常仔細(xì)地感受樹，去摸樹、抱樹。經(jīng)過這樣的多感官刺激之后，他就記住了這個字，后來他也用同樣的方式記住了「湖」等漢字。

閱讀障礙兒童需要去看、去聽、去摸、去感受文字，這樣可以更好地記憶信息。同時在這個過程中，積極正向的情緒也會助力孩子的記憶。

所以我們通常會鼓勵家長，讓孩子在一種比較愉悅的情緒氛圍里學(xué)習(xí)，否則 TA 可能要耗費更多的心理資源去處理自己當(dāng)下的緊張和焦慮，也就沒有更多的資源用在學(xué)習(xí)上了。

■ 多感官訓(xùn)練活動：部件拆字+象形記憶+電子化體驗圖 / 鐘探

■ 課堂訓(xùn)練：我自己設(shè)計的文字游戲「丟骰子拼字」，把漢字進行字型結(jié)構(gòu)分類，其中不同結(jié)構(gòu)由不同顏色幫助歸類，方便有規(guī)律、有線索地記憶文字。圖 / 鐘探

多感官訓(xùn)練、和孩子一起閱讀、把游戲和識字結(jié)合等等都是目前閱讀障礙干預(yù)過程中會用到的方法。而除了輔導(dǎo)閱讀障礙兒童，鐘探在工作中也會接觸到成年閱讀障礙者，土豆就是其中之一。

她是一個英文閱讀障礙者，但她的閱讀障礙是直到成年之后才正式得到確認(rèn)。

你可能很難想象，土豆雖然有閱讀障礙，但她的專業(yè)是英文語言學(xué)，畢業(yè)后她甚至成為了一名英語老師。

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單詞就只是一個圖像

我非常早就意識到自己和別人不太一樣。

小學(xué)一二年級的時候背英文單詞，我就發(fā)現(xiàn)自己有點記不住。在我眼前，單詞就只是一個圖像，但至于這個圖像到底是什么意思，應(yīng)該念成什么樣子，我完全沒有概念。那個時候我及格都很困難。

后來我開始慌了，大概到四五年級的時候，我希望媽媽能幫我報一個輔導(dǎo)班。當(dāng)時她沒有隨便找一個輔導(dǎo)班就給我報，而是帶著我找了大大小小的輔導(dǎo)班去試聽，看老師教的內(nèi)容怎么樣、我喜不喜歡老師的教學(xué)方法等等。我媽媽一定要確認(rèn)這個老師對我來說是合適的，她才能把我放心地送到這個輔導(dǎo)班。

所以我當(dāng)時其實找到了一個很好的老師幫我做英文入門。從四五年級到小學(xué)畢業(yè)，我們一直都在不斷地強化音標(biāo)的學(xué)習(xí)。雖然我有讀寫障礙，但是我能順利地把英文的語音學(xué)得很好，其實是這位老師為我打下了非常好的基礎(chǔ)。

目前有研究者認(rèn)為，與其將閱讀障礙視為一種疾病，不如把它看作是一種獨特的信息接收和處理方式。雖然閱讀障礙者不能像大多數(shù)人一樣在閱讀的過程中順利地完成音-形-義三者之間的連接和轉(zhuǎn)換，但像土豆這樣的閱讀障礙者卻能在這種所謂的缺陷中摸索出自己的學(xué)習(xí)方法。

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畫畫記憶法

在初中時期，學(xué)習(xí)對我來說還是比較困難的，但那個時候我會一直逼著自己去學(xué)。我只知道我需要努力，雖然不知道什么時候會有結(jié)果，但我覺得如果我不努力，可能就永遠(yuǎn)沒有提高。

轉(zhuǎn)機發(fā)生在一次早讀。

當(dāng)時我趴在桌子上，拿著筆在筆記本上像畫畫一樣去描摹課本上的單詞。

比如「 dog 」這個詞，我可以這樣拆解一下，字母 d 像是一個圓加上了一個旁邊的小棍兒，字母 o 像是一個小圓圈，字母 g 是一個小圓圈再加一個勾。

對我來說，單詞「 dog 」更像是三個相互獨立的圓，而每個圓附近又會增加一些相應(yīng)的筆畫。

所以與其說我在記憶單詞，不如說我是在記憶一塊拼圖。我漸漸發(fā)現(xiàn)，這種依靠圖像和視覺刺激的畫畫記憶法對學(xué)習(xí)有很大幫助。

■ 這是單詞 dog 在土豆的畫畫記憶法之下呈現(xiàn)的樣子。土豆說，它更像是一排低矮的灌木叢中向上伸出了一根電線桿，向下則是一根延伸出的電纜。圖 / 土豆 ipad 手繪

■ 土豆根據(jù)自己的模式去記憶字母和單詞圖 / 土豆 ipad 手繪

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語言的力量

雖然我在英語讀寫上有困難，但我卻漸漸發(fā)掘了自己在英語口頭表達(dá)方面的特長。某種程度上來說，口頭表達(dá)的訓(xùn)練也幫助我進一步理解了文字世界。

在初中的時候，媽媽發(fā)現(xiàn)了我比較喜歡口語表達(dá)，所以她會鼓勵我去參加一些演講比賽和辯論賽。這些活動影響我最深的其實不是我獲得了什么樣的獎項或者什么樣的名次，而是寫稿、再不斷地修改的這個過程，這對我來說是最快樂的部分。

有一次演講讓我印象很深，當(dāng)時除了固定的演講稿之外，還有一個自由環(huán)節(jié)要求選手進行展示，我展示的是我非常喜歡的電影《簡·愛》里最經(jīng)典的一段對話。為了演繹這段對話，我需要一人分飾兩角、沉浸式地把自己放在一個小小的劇場里，再用英文進行加工和對話。

在那一刻，我發(fā)現(xiàn)自己突然對所謂的英語文學(xué)有了理解。

那是我第一次真真切切地感受到了，原來曾經(jīng)對我這么陌生的一個符號系統(tǒng)，它有這么強大的力量。對于一個本身對理解語言有困難的人來說，它帶來的愉悅感是完全不一樣的。它不再是我簡單地背一個單詞，去生硬地記憶文字，而是我把自己放在一個生動的情景下去感受語言的力量。

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超越語言

在初中的時候，我喜歡演講和戲劇，喜歡動手操作，也發(fā)展了很多在學(xué)習(xí)之外的興趣愛好。這些愛好讓我變得自信起來，同時在面對課業(yè)學(xué)習(xí)的時候也沒有那么焦慮了。

可到了高中，隨著學(xué)習(xí)壓力劇增，當(dāng)學(xué)校也不允許學(xué)生去發(fā)展除了學(xué)習(xí)以外的興趣愛好時，我陷入了一種單一的評價體系里。

當(dāng)時因為學(xué)習(xí)壓力很大，而我的成績一直努力也不見起色，所以我特別焦慮、特別緊張，不知道自己該怎么辦。

高三的時候我的恐慌癥比較嚴(yán)重，每次在考試之前我都需要自己到一個安靜的地方冷靜一下，否則我會很容易過度喘氣。

因為恐慌癥，我曾經(jīng)出現(xiàn)過好幾次四肢僵硬的狀態(tài)。如果此時不進行控制呼吸，我可能會在短短的時間內(nèi)進入身體強直，一旦這樣，我的狀況就會非常危險。

我原本是住校，但因為當(dāng)時狀態(tài)不太好，所以回家休養(yǎng)了一段時間。

在家里的時候，我和媽媽之間其實沒有很多語言上的溝通，但在我最困難的時候，她會陪我一起學(xué)習(xí)。

每天早上 6:00 我們都會一起起床，然后各自學(xué)習(xí)自己的書本，遇到困難我們會互相打氣。在那一年的時間里，媽媽同時通過了高級經(jīng)濟師和高級會計師兩個職稱，我也考上了大學(xué)。

我覺得行動的力量真的比語言的力量大太多了。后來每當(dāng)我遇到問題時，就是悶著頭皮去干，一定要堅持，這是她給我?guī)淼挠绊憽?/p>

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我們可以被看見

在國外讀研期間，因為了解到學(xué)校可以提供閱讀障礙相關(guān)的測評和支持服務(wù)，我就想確認(rèn)一下自己的情況。

學(xué)校的學(xué)生支持部門先幫我做了一個初篩測試，做完之后就把我轉(zhuǎn)診到了有資質(zhì)的合作機構(gòu)進行進一步測評。在專業(yè)機構(gòu)的測評流程基本上就是做一些認(rèn)知測試、語言能力測試等等，最后他們會根據(jù)我的情況統(tǒng)計出各項指標(biāo)。

在測評過程中，其中有一項是聽寫單詞。這些單詞不是真正存在的有具體含義的詞語，而是一些非常奇怪的發(fā)音的組合。這個測試的目的是為了考察我是否能把文字的音和形對應(yīng)起來。我當(dāng)時很想寫，但是真的寫不出來，而這個過程也被醫(yī)生仔細(xì)地記錄了下來。

在測試結(jié)束的十幾天之后，我的閱讀障礙得到了正式確認(rèn)。醫(yī)生給我出了一份紙質(zhì)報告，其中包括了我做測試的原因、所有的測試結(jié)果以及最后得出的數(shù)據(jù)維度分析。除此之外，機構(gòu)還會給學(xué)校發(fā)送一份我的測評報告，學(xué)校會根據(jù)我的測評結(jié)果以及機構(gòu)的建議給出相應(yīng)的支持措施。

比如，在我每一次參加考試的時候，學(xué)校會給我延長 25% 的考試時間，我的任課老師也會收到學(xué)校的郵件從而得知我的情況。而且在考場中，其他人考完就會收拾書包離開，而我因為延長了考試時間所以還在做題中，別人離開的這個過程可能會影響到我，所以老師也會把我安排在考場的角落位置，盡量減少對我的干擾。

事實證明，這些措施對我是有很好的效果的。從前即便我很努力地學(xué)，在考試中最多也只能達(dá)到一個非常中等的成績，因為我很多卷子都是做不完的。但延長了一定的考試時間后，我可以達(dá)到很不錯的成績，因為我有時間去加工信息，去思考我到底背過什么、在老師課堂上學(xué)過什么，這些都是很有必要的。

因為很多閱讀障礙者在語言輸出上也有困難，比如在寫文章方面，我們會需要更多的時間去輸出文字，所以學(xué)校也會在論文寫作上給予時間支持。比如，學(xué)校會給我稍微延長幾天論文提交的截止日期，這樣有助于我多一些時間去撰寫和修改。

也是從那時起，我意識到我并不需要為自己的不同而感到羞愧。在一個包容、多元的教育體制里，閱讀障礙者可以被看見，也可以不受干擾、更加平等地享受教育和參與競爭。

我曾經(jīng)在語言學(xué)的學(xué)習(xí)中讀到過一句話，大意是，讀寫能力不是本能，沒有書寫和文字才是這個世界本來的樣子。歸根到底，文字只是一個介質(zhì)。通過借助一些并不復(fù)雜的支持手段和類似于語音文字轉(zhuǎn)換軟件這樣的輔助科技，閱讀障礙者也一樣可以上學(xué)、考試、工作。

可能當(dāng)年掙扎在學(xué)習(xí)中的土豆也沒有想到，自己現(xiàn)在會成為一名老師。

而對樂達(dá)來說，盡管閱讀障礙不會在他的孩子身上消失，他們的未來也顯得不可預(yù)測，但是，樂達(dá)沒有失去信心。

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「達(dá)芬奇考了幾級？」

大概在一年半以前，因為工作上遇到了一些挑戰(zhàn)，我的情緒非常低落。

有一天我兒子問我是否可以下樓陪他玩一會兒，我雖然不是很想陪他玩，但還是決定陪他走一走。又或許，其實是他陪我去走一走。

下樓之后，我們倆漫無目的地壓馬路。我兒子看我不太開心，就問我怎么了。我就說我的內(nèi)心里充滿了恐懼——對年齡的恐懼、對工作壓力的恐懼、對未來不確定的恐懼。

我兒子聽了之后一臉發(fā)懵，他并不能理解這些恐懼的含義。我就對他說，「我覺得自己這么大年紀(jì)了，還一事無成，我害怕就這么稀里糊涂地過完了一生，被別人看不起?！?/p>

我兒子聽了之后，沉默了一會兒，然后他問了我一個問題。

「爸爸，我很喜歡畫畫，畫畫要考級嗎？」

我當(dāng)時也沒過腦子，張嘴就說，「需要?！?/p>

然后我兒子又問，「爸爸，達(dá)芬奇考了幾級？」

突然之間，我感覺頭頂上嘣地一下亮起了一個小燈泡。我心想，對啊，沒有任何一位偉大的畫家是靠考級成就的，他之所以成為偉大的畫家，就是因為他超越了標(biāo)準(zhǔn)的人。然后我回過頭，再看看我身邊的小男孩，確實他在學(xué)習(xí)上有很多挑戰(zhàn)，也的確面臨著很多問題，但是他也有很多的天賦。

他很堅強，沒有被我糟糕的壞脾氣和惡毒的語言擊倒；他也很善良，看到我情緒低落的時候，他愿意放棄自己的玩耍來陪伴我。

我覺得這些品質(zhì)非常重要，或者說，我相信這些寶貴的品質(zhì)，將來能讓他為自己的人生創(chuàng)造一段有意思的旅程。