“我們發(fā)現(xiàn)，以前由于沒有做好疾病管理，基本上臨床診療情況就是診斷加治療、治療以后停藥、停藥以后再復(fù)發(fā)、復(fù)發(fā)以后再治療，患者不斷地陷于這樣循環(huán)的過程中?！?/p>

近日，在談及國內(nèi)特應(yīng)性皮炎（AD）患者的管理現(xiàn)狀時，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所過敏與風(fēng)濕免疫科主任、中國醫(yī)師協(xié)會變態(tài)反應(yīng)醫(yī)師分會常委、中華醫(yī)學(xué)會變態(tài)反應(yīng)學(xué)分會委員姚煦教授對澎湃新聞（m.school126.cn）記者如是表示。

特應(yīng)性皮炎被稱為皮膚科的“一號”疾病。該疾病由2型炎癥反應(yīng)引起、以反復(fù)發(fā)作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現(xiàn)的系統(tǒng)性免疫疾病，多發(fā)于嬰幼兒和兒童。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，1-12個月嬰兒的患病率高達30.48%，1-7歲兒童的患病率為12.94%，患者7年復(fù)發(fā)率高達75.9%。

然而，多數(shù)患者及其家屬由于缺乏疾病長期管理的意識，不重視維持治療和長期規(guī)范管理，進而導(dǎo)致疾病反復(fù)，治療效果不佳。為打破特應(yīng)性皮炎疾病管理的困境，近日，中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會免疫學(xué)組和中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會皮膚病康復(fù)專業(yè)委員會發(fā)起了特應(yīng)性皮炎患者長期管理項目。

該項目將邀請20多位國內(nèi)特應(yīng)性皮炎領(lǐng)域一線專家建言獻策，為特應(yīng)性皮炎全病程管理提供更為專業(yè)、權(quán)威的指導(dǎo)，并通過產(chǎn)出系列工具，賦能醫(yī)生與患者做好全病程管理。“AD長期管理的目的就是最大程度地控制疾病、減少復(fù)發(fā)，提高患者的生活質(zhì)量?！?nbsp;

姚煦表示，由一線專家撰寫的相關(guān)共識預(yù)計將于今年下半年出爐。

非致命性疾病中疾病負擔(dān)排名首位的皮膚病

特應(yīng)性皮炎對患者造成的困擾極大。據(jù)介紹，患者長期遭受劇烈瘙癢、嚴重皮損、睡眠中斷等疾病負擔(dān)困擾，其中，約50%以上的患者幾乎每晚因瘙癢而難以入睡。而重度特應(yīng)性皮炎患者一年中一半以上時間疾病發(fā)生加重，嚴重影響了工作、學(xué)習(xí)與社交，甚至危害其心理健康。

此外，患者特應(yīng)性炎癥進程如果被觸發(fā)，還會合并過敏性鼻炎、哮喘等疾病，進一步加重疾病負擔(dān)。

姚煦對澎湃新聞記者表示，在臨床上，很多患者實際上都是“從小看病看到大”，而即使依從性較好的患者中，仍有一部分隨著年齡的增長會出現(xiàn)一系列的問題。

第一，過敏合并癥的問題?！靶〉臅r候它可能表現(xiàn)為簡單的濕疹樣皮炎，但是隨著小孩長大，它會又出現(xiàn)氣道過敏，比如過敏性的鼻炎、過敏性哮喘等問題?！?/p>

第二，孩子的生長發(fā)育受影響。姚煦提到，這部分患兒生長矮小大致有兩個原因?qū)е?，“一個是病情控制得不好，劇烈的瘙癢導(dǎo)致孩子晚上沒有辦法很好地睡覺，但人體的生長激素大多數(shù)都是在晚上睡眠時間分泌，睡眠不好就會影響生長激素的分泌。另外，特應(yīng)性皮炎是一種二型炎癥主導(dǎo)的疾病，二型炎癥會影響骨質(zhì)合成，也就會導(dǎo)致患者天然地出現(xiàn)骨量合成下降的情況?！?/p>

第三，心理方面產(chǎn)生影響。姚煦解釋道，一些兒童患者小時候不太在意自己的外觀，所以心理上沒有什么困擾，但是進入學(xué)齡期、甚至進入青少年階段時，這些患者會產(chǎn)生一些心理上的問題，嚴重的情況下需要去看心理醫(yī)生或精神科醫(yī)生。

最后，患者進入到成年期和老人期，二型炎癥慢性炎癥的狀態(tài)存在持續(xù)進展?！斑@可能又會合并引起人體其他系統(tǒng)的疾病，比如合并一些內(nèi)分泌疾病、風(fēng)濕免疫疾病、心血管系統(tǒng)疾病等?！?/p>

姚煦強調(diào)，特應(yīng)性皮炎在不同的階段有著不同的表現(xiàn)，給患者帶來的影響也各有側(cè)重點，但總體而言是多系統(tǒng)的，“這也是我們強調(diào)長期管理重要性的原因?！?/p>

世界衛(wèi)生組織（WHO）此前的疾病負擔(dān)研究也顯示，特應(yīng)性皮炎是非致命性疾病中疾病負擔(dān)排名首位的皮膚病。盡管如此，人們對這一疾病的認知依然缺乏。

北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任、中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第十三屆主任委員、中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會主任委員張建中教授指出，“我們在臨床中發(fā)現(xiàn)，很多患者沒有‘特應(yīng)性皮炎需要長期管理’的概念，往往就是‘能忍就忍、發(fā)病再治、治好就?！?，正是因為這種錯誤的認知，才導(dǎo)致了治療效果不佳?！?/p>

全病程管理需落到實處

數(shù)據(jù)顯示，85%-90%的特應(yīng)性皮炎患者在出現(xiàn)癥狀或發(fā)病時的年齡小于5歲，到兒童期已多年沒有獲得有效治療；大約50%的兒童特應(yīng)性皮炎患者，在青少年和成人時期有復(fù)發(fā)癥狀產(chǎn)生 。針對這種現(xiàn)狀，張建中強調(diào)，“建立全病程管理理念是關(guān)鍵。”

姚煦也強調(diào)，特應(yīng)性皮炎是一種慢性、復(fù)發(fā)性疾病，其發(fā)病存在季節(jié)性加重的情況。“正是因為這樣的疾病特點，我們認為僅診斷和治療是不夠的，還需要長期管理，預(yù)防大于治療?！?/p>

對上述提到的特應(yīng)性皮炎患者長期管理項目，姚煦指出，隨著項目的推進以及更多系統(tǒng)性、指導(dǎo)性內(nèi)容的出爐，將為醫(yī)生提供標準化管理的方法和工具，助力醫(yī)生有效地對患者進行全病程干預(yù)管理；另一方面，該項目也將通過形式多樣的科普教育，為患者帶來更通俗易懂的疾病知識以及規(guī)范就醫(yī)的建議，幫助患者更好地配合醫(yī)生完成診斷和病情評估，加強疾病自我管理意識，以期通過全病程管理改善生活質(zhì)量。

“診后管理是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理決定了隨訪階段疾病控制的效果。項目也將為患者提供更多自我管理方面的指導(dǎo)，比如日常皮膚清潔護理要點、過敏原管理、定期規(guī)范用藥、飲食指導(dǎo)等，從日常生活中的點滴小事入手，幫助更多患者成為合格的疾病管理者。”姚煦表示。

然而，全病程管理從理念到落地，需要診前、診中、診后環(huán)環(huán)落實。從客觀來看，既往缺少安全有效的治療手段，也是制約患者長期管理的重要因素。

“以往的系統(tǒng)用藥治療以口服糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑為主，長期使用存在一定的風(fēng)險，這也是導(dǎo)致患者普遍治療依從性不佳的一個原因?！币闾岬?。

在特應(yīng)性皮炎患者群體中，處于生長發(fā)育關(guān)鍵期的青少年患者尤其重視治療的安全性和有效性。然而，目前青少年患者仍然缺乏長期規(guī)范的診療和管理：《青少年皮膚健康狀況調(diào)研》顯示，約33%的患者在治療過程中因擔(dān)心長期用藥安全性而中斷治療；超48%表示傳統(tǒng)治療副作用難以長期承受（例如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等）而中斷治療。

也就是說，因治療安全性而無法堅持長期治療和管理的患者大有所在。不過，近年來一些新型治療手段（如靶向生物制劑等）的出現(xiàn)，或?qū)⒅θ〕坦芾淼穆鋵崱?/p>

中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長、中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會候任主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會皮膚科醫(yī)師分會副會長高興華教授即指出，“青少年特應(yīng)性皮炎患者所處的特殊階段，相比嬰幼兒時期，更容易出現(xiàn)過敏性鼻炎、哮喘等2型炎癥性疾病共病發(fā)生的情況，此時需要考慮系統(tǒng)治療，特應(yīng)性皮炎靶向生物制劑可抑制2型炎癥反應(yīng)，減小對人體免疫系統(tǒng)的影響?！?/p>