序

今年以來，一名叫查理(Charlie Gard)的英國嬰兒牽動(dòng)著全英國人的心，其生死也引起西方社會大討論。查理2016年8月出生，剛開始他并無異常，活潑可愛，笑容天真無邪。很快，查理的父親克里斯(Chris Gard)和母親康妮(Connie Yates)發(fā)現(xiàn)，別人家的孩子越長越大，可查理卻越長越小。查理的父母大驚失色，趕緊將查理送到醫(yī)院全面檢查。悲劇開始了，經(jīng)診斷，查理罹患有線粒體耗竭綜合癥(mitochondrial depletion syndrome)。這是一種非常罕見的基因疾病，查理身體的細(xì)胞無法產(chǎn)生能量，難以維系身體正常功能。這在歐洲是絕癥，目前沒有治療良方。

在醫(yī)院里，查理的健康狀況也開始迅速惡化，很快無法自主呼吸，必須依靠生命維持系統(tǒng)才能存活。查理的父母不離不棄，四處求醫(yī)問藥，當(dāng)了解到美國有醫(yī)生成功醫(yī)治過相關(guān)病例后，他們馬上與美國醫(yī)院取得聯(lián)系，要求赴美求醫(yī)，同時(shí)在網(wǎng)上向社會請求資金援助，很快便募集到大約130多萬英鎊。

雖然我是中國人，但我對查理父母的愛子之情感同身受，可憐天下父母心，窮盡一切手段去救孩子當(dāng)然是父母義不容辭的責(zé)任。

然而，令人不可思議的事情發(fā)生了。英國的救治醫(yī)院不僅不同意將查理送往美國醫(yī)治，并且申請關(guān)掉查理的生命維持系統(tǒng)，也就是要讓查理自然地死掉。醫(yī)院認(rèn)為查理大腦已受到不可逆轉(zhuǎn)的損害，任何治療都將無濟(jì)于事，更不可能恢復(fù)查理健康。

查理的父母開始了漫長的維權(quán)之路。

對此，查理的父母強(qiáng)烈反對醫(yī)院的決定，開始了漫長的維權(quán)之路。2017年4月11日，英國高等法院判決支持醫(yī)院申請，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)，因?yàn)橥纯嗟匮娱L查理的生命是殘忍的；5月25日，英國上訴法院法官不顧查理父母苦苦哀求，仍然維持高等法院的判決，要求關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)；5月31日，英國最高法院雖然受理該案件，但是仍然維持原來判決；6月27日，歐洲人權(quán)法院裁定對于此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新證據(jù)為由，再次申請帶查理赴美國接受“奇跡治療”，案件返回至高等法院；7月17日，美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)療中心醫(yī)生平野（Hirano）飛至英國與英國醫(yī)生進(jìn)行討論；7月19日，美國醫(yī)生平野表示無法說服英國醫(yī)院認(rèn)可其治療方式的有效性；7月24日，根據(jù)最新檢查結(jié)果，美國醫(yī)生平野也認(rèn)為，救治查理的時(shí)機(jī)已過，查理父母不得不撤回向高等法院提出的申請。

查理的生死牽動(dòng)著無數(shù)人的心。超過50萬人簽署了請?jiān)笗?，請求法庭不要關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)，同意讓查理前往美國接受治療。梵蒂岡教皇方濟(jì)各希望給查理提供便利，使其能夠轉(zhuǎn)到意大利醫(yī)院進(jìn)行治療。美國總統(tǒng)特朗普也表示愿意為挽救查理生命提供幫助，美國國會專門修改法規(guī)，授予查理及其父母美國永久居民身份，歡迎他們前往美國治療。在各方伸手支援的同時(shí)，英國各界也就該案引發(fā)的道德、法律、醫(yī)療等問題予以廣泛關(guān)注并展開深入討論。

治還是不治，父母還是醫(yī)院擁有最終決定權(quán)？

成年人身患不治之癥，自然可決定是否繼續(xù)接受治療，醫(yī)院應(yīng)當(dāng)尊重患者決定。對于無法表達(dá)自己意愿的嬰兒，誰擁有接受治療的最終決定權(quán)頗有爭議。

英國公共機(jī)構(gòu)對未成年人監(jiān)護(hù)管得很寬，根據(jù)法律規(guī)定，如果父母未能履行監(jiān)護(hù)義務(wù)，或者未能充分慮及子女利益，那么公共機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行干涉。這方面的限制也很多，比如對超過特定年齡的女童，不允許父親給其洗澡；中國傳統(tǒng)的“黃金棍教育”更是絕對禁止的。但現(xiàn)在越來越多的英國判例表明，公共機(jī)構(gòu)的手伸得太長了。

2015年的一個(gè)案件也引起英國民眾對公共機(jī)構(gòu)監(jiān)護(hù)權(quán)的質(zhì)疑。英國的帕特先生在女兒上學(xué)期間，擅自帶其前往法國巴黎迪斯尼樂園游玩，后被法院判定有罪，并須支付125英鎊的罰款。法院認(rèn)為，父母必須尊重學(xué)校對公共服務(wù)的要求，不能影響學(xué)校教學(xué)秩序，損害公共利益。不少父母對帕特表示支持，認(rèn)為法院小題大做，反而導(dǎo)致假期旅游扎堆，費(fèi)用昂貴，變相地剝奪了貧窮家庭小孩旅游的權(quán)利。帕特作為家長，心系女兒，應(yīng)受到尊重而不應(yīng)獲罪。公共機(jī)構(gòu)更不應(yīng)假借公共利益之名，攫取更多對兒童的監(jiān)護(hù)權(quán)。

不少英國學(xué)者認(rèn)為，查理一案遠(yuǎn)比帕特一案重要，不僅因?yàn)槭玛P(guān)生死，更重要的是可能成為公共機(jī)構(gòu)嚴(yán)重?fù)p害父母權(quán)利在法律上的先例。在此案中，公共機(jī)構(gòu)已經(jīng)超出管理界限，在某種程度上侵犯了《歐洲人權(quán)公約》第8條所明確的公民家庭生活的權(quán)利，導(dǎo)致父母權(quán)利完全從屬于國家權(quán)力。國家機(jī)構(gòu)掌握了未成年人的生死決定權(quán)，完全顛覆了家庭與公共服務(wù)之間的關(guān)系。

英國高度重視未成年人保護(hù)，制定了詳細(xì)規(guī)范來保護(hù)未成年人權(quán)益，但過猶不及。在教育、醫(yī)療等服務(wù)領(lǐng)域中，英國公共機(jī)構(gòu)權(quán)力日益坐大，發(fā)揮著規(guī)范監(jiān)督父母行為、保護(hù)未成年人權(quán)益的重要作用。但如公共機(jī)構(gòu)與父母就未成年人監(jiān)護(hù)產(chǎn)生沖突，英國民眾普遍認(rèn)為父母應(yīng)有最終決定權(quán)。公共機(jī)構(gòu)的決定也許更加理性，但畢竟血濃于水，父母與小孩之間天然的深厚感情卻無可替代。以此案為例，盡管英國醫(yī)院作為治療的專業(yè)機(jī)構(gòu)，對查理的病情更具有發(fā)言權(quán)，但查理父母悲戚的神色比起醫(yī)院冷漠的理性更能贏得人心。

如何確保查理的個(gè)人利益最大化？

審理查理一案的法庭多次強(qiáng)調(diào)，一切決定皆在尋求查理個(gè)人利益最大化。法庭認(rèn)為查理父母與查理在利益上有潛在沖突，因此法庭上不僅有醫(yī)院、查理父母的代理人，政府還專門指定律師作為查理的代理人。法庭根據(jù)三方提供的證據(jù)與觀點(diǎn)力求做出保護(hù)查理利益最大化的判決。但輿論對如何確保查理的個(gè)人利益最大化爭議很大。

首先，從醫(yī)學(xué)發(fā)展看，查理是否應(yīng)以痛苦為代價(jià)等待醫(yī)學(xué)上取得突破的可能。這涉及到事實(shí)認(rèn)定與醫(yī)療專業(yè)問題，各方觀點(diǎn)不一。英國醫(yī)院通過各類檢查認(rèn)為，查理所患疾病無法治愈，而且對身體與大腦的損害無法彌補(bǔ)，繼續(xù)治療只會徒增查理之痛苦。而查理父母強(qiáng)調(diào)，查理身體與大腦還在生長，不能貿(mào)然認(rèn)定查理承受疼痛，而且美國有身患相似疾病的嬰兒在接受“實(shí)驗(yàn)性治療”多年后依然存活，因此不接受醫(yī)學(xué)上毫無希望的說法。活下去守候醫(yī)學(xué)奇跡才是查理的最大利益。

其次，從價(jià)值判斷看，查理的最大利益究竟是頑強(qiáng)地活下去，還是選擇有尊嚴(yán)的死亡？一方面，人的生命權(quán)是不受侵犯的絕對權(quán)利?！堵?lián)合國人權(quán)公約》、《歐洲人權(quán)公約》、各國法律都明確保護(hù)人的生命權(quán)利。小查理來到人世，當(dāng)然希望多看看這個(gè)美麗的世界，延續(xù)與父母的緣分。正如查理母親所說：“我們?yōu)椴槔砀械津湴?，他是個(gè)斗士，他一直在斗爭，努力活下來。只要他還在斗爭，我們就不會停止斗爭，只為了讓查理擁有活下去的可能?！?/p>

另一方面，人是否擁有死亡的權(quán)利？早就有支持安樂死的組織聲稱，“人既無選擇來到世界的權(quán)利，就應(yīng)擁有離開世界的權(quán)利”，但《歐洲人權(quán)公約》并未明確人死亡的權(quán)利。瑞士、荷蘭等國家法律允許安樂死，但英國至今未通過有關(guān)安樂死的法案，也有害怕因病人可能遭受嫌棄而“被安樂死”等因素。英國一些支持安樂死的組織一直在積極爭取相關(guān)法案獲得通過，在此案中他們也支持法官有關(guān)判決，認(rèn)為人無論年齡大小都應(yīng)當(dāng)有選擇“尊嚴(yán)死亡”的權(quán)利。

安樂死在很大程度上是為了避免病人持續(xù)遭受病痛，因?yàn)橥纯嗟亟邮苤委熞彩且环N虐待。畢竟個(gè)體忍受痛苦的程度不同，既有人愿意忍受疼痛來爭取多活一天，好死不如賴活著，也有人不愿忍受無謂痛苦而希望早點(diǎn)解脫，死得痛痛快快。畢竟生命不僅需要長度，也需要厚度，有尊嚴(yán)有質(zhì)量的生活也是人類追求的目標(biāo)。既然查理的基因缺陷不可彌補(bǔ)，如果只能維護(hù)一種沒有聲音，沒有表情的“半植物”生活狀態(tài)，這樣的“活”會是他的個(gè)人利益最大化嗎？此案之所以棘手，關(guān)鍵在于查理無法形成與表達(dá)意愿，各方都有充分的理由，來“借查理酒杯，澆自己塊壘”，而很多爭議問題難有正確答案，法庭抉擇也異常沉重與艱難。

此外，從醫(yī)療資源分配看，查理放棄治療可以騰出更多醫(yī)療資源以備他用。有人質(zhì)疑醫(yī)院的決定是國家醫(yī)療保障系統(tǒng)下公共機(jī)構(gòu)的慣性思維，從整體上把握醫(yī)療資源的有效利用。也就是說考慮的是公共機(jī)構(gòu)利益的最大化，而非查理個(gè)人利益的最大化。有支持輿論認(rèn)為，公共機(jī)構(gòu)從資源有效配置角度出發(fā)，做出相關(guān)決定也無可厚非，即使病人自付費(fèi)用，醫(yī)院也需按照分配正義原則考慮衡量醫(yī)療資源的科學(xué)利用，畢竟醫(yī)院的設(shè)立有公共資金的投入。

更多批評聲音認(rèn)為，雖然這種做法具有所謂的科學(xué)性，但其思維背后歸根結(jié)底仍是功利主義，而人的生命不能因功利原因遭受拋棄。如果此風(fēng)漸漲，那么在病人很難治愈、必須消耗大量醫(yī)療資源情況下，會誘使醫(yī)院從避免醫(yī)療資源浪費(fèi)出發(fā)，作出放棄繼續(xù)治療有關(guān)病人的決定。不少英國民眾還借此案進(jìn)行游行示威，攻擊英國國民健康服務(wù)體系(NHS)，認(rèn)為現(xiàn)今的公共醫(yī)療水平低下，服務(wù)質(zhì)量差，“大病化小，小病化了”，根本無法滿足英國民眾的醫(yī)療健康基本需求，遑論尊重每個(gè)個(gè)體生命？一些激進(jìn)人士更是痛斥查理所在醫(yī)院是“死刑犯監(jiān)獄”，醫(yī)院管理委員會是“死刑執(zhí)行委員會”，醫(yī)生成為“劊子手”。

英國和美國對此案為何態(tài)度迥然不同？

英國醫(yī)院以及法院都認(rèn)為應(yīng)終止治療，而美國醫(yī)院、總統(tǒng)、國會紛紛表態(tài)支持治療。都說英國與美國在文化上同宗同源，語言相同，又有特殊關(guān)系，卻在此案上反映出迥異的“醫(yī)療文化”。

首先，美國接受與提倡“實(shí)驗(yàn)性治療”，認(rèn)為不論何種治療，只要存在成功可能性，不管多么渺茫的希望，都不妨試一試。美國醫(yī)生平野提供的治療曾讓患有相似病例的小孩得以存活。英國對“實(shí)驗(yàn)性治療”并不感冒，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對實(shí)驗(yàn)性治療的規(guī)范，醫(yī)院需要考慮各種因素，例如，治療是否符合病人的利益，成功的機(jī)率是多少，風(fēng)險(xiǎn)與收益是什么，是否需要保護(hù)病人遠(yuǎn)離風(fēng)險(xiǎn)性治療。英國醫(yī)院指責(zé)平野醫(yī)生不負(fù)責(zé)任，提出的治療方法竟然未經(jīng)過老鼠等動(dòng)物實(shí)驗(yàn)就要用在人身上。

其次，美國重視病人以及監(jiān)護(hù)人的自主權(quán)利，而且醫(yī)療服務(wù)實(shí)行市場化。如果病人有錢并且希望接受治療，醫(yī)院也愿意提供實(shí)驗(yàn)性藥物或者治療方式，不管成本是否過高，也不論治療方式是否成熟，“兩廂情愿”即可。而英國提供基本的公共健康服務(wù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對是否治療以及如何治療有決定權(quán)，盡管醫(yī)療機(jī)構(gòu)也會咨詢和考慮病人意見，但是醫(yī)療委員會明確規(guī)定，如果病人缺乏相關(guān)能力，醫(yī)院只須考慮病人最大利益而做出決定。查理所在醫(yī)院曾書面表示，醫(yī)院與查理父母不僅在治療查理的風(fēng)險(xiǎn)、收益、倫理方面意見不一，而且存在原則性的根本分歧。當(dāng)查理父母表示醫(yī)院無權(quán)向法庭遞交申請做出停止治療的決定時(shí)，醫(yī)院表示震驚，強(qiáng)調(diào)“我們是英國的醫(yī)院”。

此外還有宗教原因，美國天主教勢力增強(qiáng)，教徒增多，已成為美國第二大宗教。而天主教徒認(rèn)為生命至高無上，人有維持生命的義務(wù)，因此大多反對自殺，反對墮胎，反對安樂死。在查理一案中，特朗普也表示贊成教皇的提議。美國國家天主教生物倫理中心主任約翰明確表示支持查理父母對查理繼續(xù)治療。

歐洲人權(quán)法院的態(tài)度為何曖昧不清？

第二次世界大戰(zhàn)之后，歐洲各國深刻意識到共同保護(hù)人權(quán)的重要性，1950年簽訂了《歐洲人權(quán)公約》。如果公約成員國公民認(rèn)為人權(quán)受到侵犯，就可以向歐洲人權(quán)法院提起訴訟。查理父母以自己與查理的名義向歐洲人權(quán)法院起訴，認(rèn)為醫(yī)院的行為侵犯了查理的生命權(quán)（公約第2條）、自由與安全的權(quán)利（公約第5條），而且侵犯了他們作為父母的權(quán)利（公約第6條受到公正審判的權(quán)利與第8條私人與家庭生活的權(quán)利）。

歐洲人權(quán)法院在此案中最后裁決不予介入，尊重英國法院的判決。個(gè)人認(rèn)為，歐洲人權(quán)法院主要基于以下兩點(diǎn)考慮。首先，案件涉及醫(yī)療領(lǐng)域的實(shí)驗(yàn)性治療，觸及敏感的倫理道德問題，歐洲人權(quán)法院一般在該領(lǐng)域給予成員國法院較大邊際裁量權(quán)力，因?yàn)槌蓡T國法院能更好地根據(jù)實(shí)際情況與專家意見做出裁決。人權(quán)法院認(rèn)為，英國三個(gè)法院都對查理案件做出了審判，法官們已經(jīng)充分聽取專家意見，仔細(xì)調(diào)查研究證據(jù)，做出了最有利于查理的判決。

其次，歐洲人權(quán)法院日益重視平衡其與成員國的關(guān)系。人權(quán)法院此前已有不少英國敗訴的判決，例如，2012年人權(quán)法院阻止英國驅(qū)逐一名極端牧師；2013年人權(quán)法院判決英國侵犯了一名女士的宗教信仰自由展示的權(quán)利。很多英國人厭惡人權(quán)法院的管轄，認(rèn)為英國的司法主權(quán)受損，2016年梅首相還曾經(jīng)號召退出人權(quán)公約。歐洲人權(quán)法院意識到這些問題，一直力圖在根據(jù)公約有效保護(hù)人權(quán)與尊重成員國司法主權(quán)之間尋找平衡。在英國脫歐的敏感時(shí)期，歐洲人權(quán)法院更不愿在敏感倫理道德領(lǐng)域挑戰(zhàn)英國本國的文化與法律制度。

跋

查理的父親對著媒體沉重地宣布了最終決定，“由于查理身體肌肉與大腦所受損害已經(jīng)不可逆轉(zhuǎn)，治療查理的時(shí)機(jī)已過，所以我們決定放棄5個(gè)月來的法律斗爭，就讓心愛的兒子查理離開這個(gè)世界，到天堂去與天使在一起吧”。

查理父母毫不掩飾對英國醫(yī)院的不滿，仍然反復(fù)念叨著，如果能早點(diǎn)啟動(dòng)實(shí)驗(yàn)性治療就好了。英國醫(yī)院此前對美國醫(yī)生多有批評，認(rèn)為其沽名釣譽(yù)，在未檢查查理身體的情況下便提出所謂的實(shí)驗(yàn)性治療，讓查理父母空有不切實(shí)際的幻想，而且還不能排除實(shí)驗(yàn)性治療背后存在金錢利益關(guān)系。

2017年7月28日傍晚，在一家臨終關(guān)懷護(hù)理院，維持查理生命的設(shè)施被移除。查理靜靜地走完了他不到一年的生命歷程。隨著這個(gè)“英國最美男寶寶”的離世，不少英國人沉浸在悲傷的情緒中。BBC、天空等電視頻道不停地播放相關(guān)視頻和照片，有小查理生命初期睜著大眼睛微笑的畫面，也有查理母親強(qiáng)忍悲痛，淚眼婆娑的鏡頭，還有小查理躺在病床上緊閉雙眼、一臉安詳?shù)那榫?。他沉醉在自己的小世界，完全不理會大人們關(guān)于他的紛爭。他生命之短暫如白駒過隙，但世界因他而應(yīng)有所不同。我看著畫面，心緒不寧，感到難以名狀的憂傷，眼淚竟不知不覺流了出來，恍惚間，耳畔隱約響起一首老歌：

別哭，我最愛的人，

今夜我如曇花綻放，

在最美的一剎那凋落，

你的淚也挽不回的枯萎。

別哭，我最愛的人，

可知我將不會再醒，

在最美的夜空中眨眼，

我的夢是最閃亮的星光。

是否記得我驕傲地說，

這世界我曾經(jīng)來過，

不要告訴我永恒是什么，

我在最燦爛的瞬間毀滅。