序

今年以來，一名叫查理(Charlie Gard)的英國(guó)嬰兒牽動(dòng)著全英國(guó)人的心，其生死也引起西方社會(huì)大討論。查理2016年8月出生，剛開始他并無異常，活潑可愛，笑容天真無邪。很快，查理的父親克里斯(Chris Gard)和母親康妮(Connie Yates)發(fā)現(xiàn)，別人家的孩子越長(zhǎng)越大，可查理卻越長(zhǎng)越小。查理的父母大驚失色，趕緊將查理送到醫(yī)院全面檢查。悲劇開始了，經(jīng)診斷，查理罹患有線粒體耗竭綜合癥(mitochondrial depletion syndrome)。這是一種非常罕見的基因疾病，查理身體的細(xì)胞無法產(chǎn)生能量，難以維系身體正常功能。這在歐洲是絕癥，目前沒有治療良方。

在醫(yī)院里，查理的健康狀況也開始迅速惡化，很快無法自主呼吸，必須依靠生命維持系統(tǒng)才能存活。查理的父母不離不棄，四處求醫(yī)問藥，當(dāng)了解到美國(guó)有醫(yī)生成功醫(yī)治過相關(guān)病例后，他們馬上與美國(guó)醫(yī)院取得聯(lián)系，要求赴美求醫(yī)，同時(shí)在網(wǎng)上向社會(huì)請(qǐng)求資金援助，很快便募集到大約130多萬英鎊。

雖然我是中國(guó)人，但我對(duì)查理父母的愛子之情感同身受，可憐天下父母心，窮盡一切手段去救孩子當(dāng)然是父母義不容辭的責(zé)任。

然而，令人不可思議的事情發(fā)生了。英國(guó)的救治醫(yī)院不僅不同意將查理送往美國(guó)醫(yī)治，并且申請(qǐng)關(guān)掉查理的生命維持系統(tǒng)，也就是要讓查理自然地死掉。醫(yī)院認(rèn)為查理大腦已受到不可逆轉(zhuǎn)的損害，任何治療都將無濟(jì)于事，更不可能恢復(fù)查理健康。

查理的父母開始了漫長(zhǎng)的維權(quán)之路。

對(duì)此，查理的父母強(qiáng)烈反對(duì)醫(yī)院的決定，開始了漫長(zhǎng)的維權(quán)之路。2017年4月11日，英國(guó)高等法院判決支持醫(yī)院申請(qǐng)，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)，因?yàn)橥纯嗟匮娱L(zhǎng)查理的生命是殘忍的；5月25日，英國(guó)上訴法院法官不顧查理父母苦苦哀求，仍然維持高等法院的判決，要求關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)；5月31日，英國(guó)最高法院雖然受理該案件，但是仍然維持原來判決；6月27日，歐洲人權(quán)法院裁定對(duì)于此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新證據(jù)為由，再次申請(qǐng)帶查理赴美國(guó)接受“奇跡治療”，案件返回至高等法院；7月17日，美國(guó)哥倫比亞大學(xué)醫(yī)療中心醫(yī)生平野（Hirano）飛至英國(guó)與英國(guó)醫(yī)生進(jìn)行討論；7月19日，美國(guó)醫(yī)生平野表示無法說服英國(guó)醫(yī)院認(rèn)可其治療方式的有效性；7月24日，根據(jù)最新檢查結(jié)果，美國(guó)醫(yī)生平野也認(rèn)為，救治查理的時(shí)機(jī)已過，查理父母不得不撤回向高等法院提出的申請(qǐng)。

查理的生死牽動(dòng)著無數(shù)人的心。超過50萬人簽署了請(qǐng)?jiān)笗?qǐng)求法庭不要關(guān)閉查理的生命維持系統(tǒng)，同意讓查理前往美國(guó)接受治療。梵蒂岡教皇方濟(jì)各希望給查理提供便利，使其能夠轉(zhuǎn)到意大利醫(yī)院進(jìn)行治療。美國(guó)總統(tǒng)特朗普也表示愿意為挽救查理生命提供幫助，美國(guó)國(guó)會(huì)專門修改法規(guī)，授予查理及其父母美國(guó)永久居民身份，歡迎他們前往美國(guó)治療。在各方伸手支援的同時(shí)，英國(guó)各界也就該案引發(fā)的道德、法律、醫(yī)療等問題予以廣泛關(guān)注并展開深入討論。

治還是不治，父母還是醫(yī)院擁有最終決定權(quán)？

成年人身患不治之癥，自然可決定是否繼續(xù)接受治療，醫(yī)院應(yīng)當(dāng)尊重患者決定。對(duì)于無法表達(dá)自己意愿的嬰兒，誰擁有接受治療的最終決定權(quán)頗有爭(zhēng)議。

英國(guó)公共機(jī)構(gòu)對(duì)未成年人監(jiān)護(hù)管得很寬，根據(jù)法律規(guī)定，如果父母未能履行監(jiān)護(hù)義務(wù)，或者未能充分慮及子女利益，那么公共機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行干涉。這方面的限制也很多，比如對(duì)超過特定年齡的女童，不允許父親給其洗澡；中國(guó)傳統(tǒng)的“黃金棍教育”更是絕對(duì)禁止的。但現(xiàn)在越來越多的英國(guó)判例表明，公共機(jī)構(gòu)的手伸得太長(zhǎng)了。

2015年的一個(gè)案件也引起英國(guó)民眾對(duì)公共機(jī)構(gòu)監(jiān)護(hù)權(quán)的質(zhì)疑。英國(guó)的帕特先生在女兒上學(xué)期間，擅自帶其前往法國(guó)巴黎迪斯尼樂園游玩，后被法院判定有罪，并須支付125英鎊的罰款。法院認(rèn)為，父母必須尊重學(xué)校對(duì)公共服務(wù)的要求，不能影響學(xué)校教學(xué)秩序，損害公共利益。不少父母對(duì)帕特表示支持，認(rèn)為法院小題大做，反而導(dǎo)致假期旅游扎堆，費(fèi)用昂貴，變相地剝奪了貧窮家庭小孩旅游的權(quán)利。帕特作為家長(zhǎng)，心系女兒，應(yīng)受到尊重而不應(yīng)獲罪。公共機(jī)構(gòu)更不應(yīng)假借公共利益之名，攫取更多對(duì)兒童的監(jiān)護(hù)權(quán)。

不少英國(guó)學(xué)者認(rèn)為，查理一案遠(yuǎn)比帕特一案重要，不僅因?yàn)槭玛P(guān)生死，更重要的是可能成為公共機(jī)構(gòu)嚴(yán)重?fù)p害父母權(quán)利在法律上的先例。在此案中，公共機(jī)構(gòu)已經(jīng)超出管理界限，在某種程度上侵犯了《歐洲人權(quán)公約》第8條所明確的公民家庭生活的權(quán)利，導(dǎo)致父母權(quán)利完全從屬于國(guó)家權(quán)力。國(guó)家機(jī)構(gòu)掌握了未成年人的生死決定權(quán)，完全顛覆了家庭與公共服務(wù)之間的關(guān)系。

英國(guó)高度重視未成年人保護(hù)，制定了詳細(xì)規(guī)范來保護(hù)未成年人權(quán)益，但過猶不及。在教育、醫(yī)療等服務(wù)領(lǐng)域中，英國(guó)公共機(jī)構(gòu)權(quán)力日益坐大，發(fā)揮著規(guī)范監(jiān)督父母行為、保護(hù)未成年人權(quán)益的重要作用。但如公共機(jī)構(gòu)與父母就未成年人監(jiān)護(hù)產(chǎn)生沖突，英國(guó)民眾普遍認(rèn)為父母應(yīng)有最終決定權(quán)。公共機(jī)構(gòu)的決定也許更加理性，但畢竟血濃于水，父母與小孩之間天然的深厚感情卻無可替代。以此案為例，盡管英國(guó)醫(yī)院作為治療的專業(yè)機(jī)構(gòu)，對(duì)查理的病情更具有發(fā)言權(quán)，但查理父母悲戚的神色比起醫(yī)院冷漠的理性更能贏得人心。

如何確保查理的個(gè)人利益最大化？

審理查理一案的法庭多次強(qiáng)調(diào)，一切決定皆在尋求查理個(gè)人利益最大化。法庭認(rèn)為查理父母與查理在利益上有潛在沖突，因此法庭上不僅有醫(yī)院、查理父母的代理人，政府還專門指定律師作為查理的代理人。法庭根據(jù)三方提供的證據(jù)與觀點(diǎn)力求做出保護(hù)查理利益最大化的判決。但輿論對(duì)如何確保查理的個(gè)人利益最大化爭(zhēng)議很大。

首先，從醫(yī)學(xué)發(fā)展看，查理是否應(yīng)以痛苦為代價(jià)等待醫(yī)學(xué)上取得突破的可能。這涉及到事實(shí)認(rèn)定與醫(yī)療專業(yè)問題，各方觀點(diǎn)不一。英國(guó)醫(yī)院通過各類檢查認(rèn)為，查理所患疾病無法治愈，而且對(duì)身體與大腦的損害無法彌補(bǔ)，繼續(xù)治療只會(huì)徒增查理之痛苦。而查理父母強(qiáng)調(diào)，查理身體與大腦還在生長(zhǎng)，不能貿(mào)然認(rèn)定查理承受疼痛，而且美國(guó)有身患相似疾病的嬰兒在接受“實(shí)驗(yàn)性治療”多年后依然存活，因此不接受醫(yī)學(xué)上毫無希望的說法。活下去守候醫(yī)學(xué)奇跡才是查理的最大利益。

其次，從價(jià)值判斷看，查理的最大利益究竟是頑強(qiáng)地活下去，還是選擇有尊嚴(yán)的死亡？一方面，人的生命權(quán)是不受侵犯的絕對(duì)權(quán)利?！堵?lián)合國(guó)人權(quán)公約》、《歐洲人權(quán)公約》、各國(guó)法律都明確保護(hù)人的生命權(quán)利。小查理來到人世，當(dāng)然希望多看看這個(gè)美麗的世界，延續(xù)與父母的緣分。正如查理母親所說：“我們?yōu)椴槔砀械津湴?，他是個(gè)斗士，他一直在斗爭(zhēng)，努力活下來。只要他還在斗爭(zhēng)，我們就不會(huì)停止斗爭(zhēng)，只為了讓查理?yè)碛谢钕氯サ目赡??！?/p>

另一方面，人是否擁有死亡的權(quán)利？早就有支持安樂死的組織聲稱，“人既無選擇來到世界的權(quán)利，就應(yīng)擁有離開世界的權(quán)利”，但《歐洲人權(quán)公約》并未明確人死亡的權(quán)利。瑞士、荷蘭等國(guó)家法律允許安樂死，但英國(guó)至今未通過有關(guān)安樂死的法案，也有害怕因病人可能遭受嫌棄而“被安樂死”等因素。英國(guó)一些支持安樂死的組織一直在積極爭(zhēng)取相關(guān)法案獲得通過，在此案中他們也支持法官有關(guān)判決，認(rèn)為人無論年齡大小都應(yīng)當(dāng)有選擇“尊嚴(yán)死亡”的權(quán)利。

安樂死在很大程度上是為了避免病人持續(xù)遭受病痛，因?yàn)橥纯嗟亟邮苤委熞彩且环N虐待。畢竟個(gè)體忍受痛苦的程度不同，既有人愿意忍受疼痛來爭(zhēng)取多活一天，好死不如賴活著，也有人不愿忍受無謂痛苦而希望早點(diǎn)解脫，死得痛痛快快。畢竟生命不僅需要長(zhǎng)度，也需要厚度，有尊嚴(yán)有質(zhì)量的生活也是人類追求的目標(biāo)。既然查理的基因缺陷不可彌補(bǔ)，如果只能維護(hù)一種沒有聲音，沒有表情的“半植物”生活狀態(tài)，這樣的“活”會(huì)是他的個(gè)人利益最大化嗎？此案之所以棘手，關(guān)鍵在于查理無法形成與表達(dá)意愿，各方都有充分的理由，來“借查理酒杯，澆自己塊壘”，而很多爭(zhēng)議問題難有正確答案，法庭抉擇也異常沉重與艱難。

此外，從醫(yī)療資源分配看，查理放棄治療可以騰出更多醫(yī)療資源以備他用。有人質(zhì)疑醫(yī)院的決定是國(guó)家醫(yī)療保障系統(tǒng)下公共機(jī)構(gòu)的慣性思維，從整體上把握醫(yī)療資源的有效利用。也就是說考慮的是公共機(jī)構(gòu)利益的最大化，而非查理個(gè)人利益的最大化。有支持輿論認(rèn)為，公共機(jī)構(gòu)從資源有效配置角度出發(fā)，做出相關(guān)決定也無可厚非，即使病人自付費(fèi)用，醫(yī)院也需按照分配正義原則考慮衡量醫(yī)療資源的科學(xué)利用，畢竟醫(yī)院的設(shè)立有公共資金的投入。

更多批評(píng)聲音認(rèn)為，雖然這種做法具有所謂的科學(xué)性，但其思維背后歸根結(jié)底仍是功利主義，而人的生命不能因功利原因遭受拋棄。如果此風(fēng)漸漲，那么在病人很難治愈、必須消耗大量醫(yī)療資源情況下，會(huì)誘使醫(yī)院從避免醫(yī)療資源浪費(fèi)出發(fā)，作出放棄繼續(xù)治療有關(guān)病人的決定。不少英國(guó)民眾還借此案進(jìn)行游行示威，攻擊英國(guó)國(guó)民健康服務(wù)體系(NHS)，認(rèn)為現(xiàn)今的公共醫(yī)療水平低下，服務(wù)質(zhì)量差，“大病化小，小病化了”，根本無法滿足英國(guó)民眾的醫(yī)療健康基本需求，遑論尊重每個(gè)個(gè)體生命？一些激進(jìn)人士更是痛斥查理所在醫(yī)院是“死刑犯監(jiān)獄”，醫(yī)院管理委員會(huì)是“死刑執(zhí)行委員會(huì)”，醫(yī)生成為“劊子手”。

英國(guó)和美國(guó)對(duì)此案為何態(tài)度迥然不同？

英國(guó)醫(yī)院以及法院都認(rèn)為應(yīng)終止治療，而美國(guó)醫(yī)院、總統(tǒng)、國(guó)會(huì)紛紛表態(tài)支持治療。都說英國(guó)與美國(guó)在文化上同宗同源，語(yǔ)言相同，又有特殊關(guān)系，卻在此案上反映出迥異的“醫(yī)療文化”。

首先，美國(guó)接受與提倡“實(shí)驗(yàn)性治療”，認(rèn)為不論何種治療，只要存在成功可能性，不管多么渺茫的希望，都不妨試一試。美國(guó)醫(yī)生平野提供的治療曾讓患有相似病例的小孩得以存活。英國(guó)對(duì)“實(shí)驗(yàn)性治療”并不感冒，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對(duì)實(shí)驗(yàn)性治療的規(guī)范，醫(yī)院需要考慮各種因素，例如，治療是否符合病人的利益，成功的機(jī)率是多少，風(fēng)險(xiǎn)與收益是什么，是否需要保護(hù)病人遠(yuǎn)離風(fēng)險(xiǎn)性治療。英國(guó)醫(yī)院指責(zé)平野醫(yī)生不負(fù)責(zé)任，提出的治療方法竟然未經(jīng)過老鼠等動(dòng)物實(shí)驗(yàn)就要用在人身上。

其次，美國(guó)重視病人以及監(jiān)護(hù)人的自主權(quán)利，而且醫(yī)療服務(wù)實(shí)行市場(chǎng)化。如果病人有錢并且希望接受治療，醫(yī)院也愿意提供實(shí)驗(yàn)性藥物或者治療方式，不管成本是否過高，也不論治療方式是否成熟，“兩廂情愿”即可。而英國(guó)提供基本的公共健康服務(wù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)是否治療以及如何治療有決定權(quán)，盡管醫(yī)療機(jī)構(gòu)也會(huì)咨詢和考慮病人意見，但是醫(yī)療委員會(huì)明確規(guī)定，如果病人缺乏相關(guān)能力，醫(yī)院只須考慮病人最大利益而做出決定。查理所在醫(yī)院曾書面表示，醫(yī)院與查理父母不僅在治療查理的風(fēng)險(xiǎn)、收益、倫理方面意見不一，而且存在原則性的根本分歧。當(dāng)查理父母表示醫(yī)院無權(quán)向法庭遞交申請(qǐng)做出停止治療的決定時(shí)，醫(yī)院表示震驚，強(qiáng)調(diào)“我們是英國(guó)的醫(yī)院”。

此外還有宗教原因，美國(guó)天主教勢(shì)力增強(qiáng)，教徒增多，已成為美國(guó)第二大宗教。而天主教徒認(rèn)為生命至高無上，人有維持生命的義務(wù)，因此大多反對(duì)自殺，反對(duì)墮胎，反對(duì)安樂死。在查理一案中，特朗普也表示贊成教皇的提議。美國(guó)國(guó)家天主教生物倫理中心主任約翰明確表示支持查理父母對(duì)查理繼續(xù)治療。

歐洲人權(quán)法院的態(tài)度為何曖昧不清？

第二次世界大戰(zhàn)之后，歐洲各國(guó)深刻意識(shí)到共同保護(hù)人權(quán)的重要性，1950年簽訂了《歐洲人權(quán)公約》。如果公約成員國(guó)公民認(rèn)為人權(quán)受到侵犯，就可以向歐洲人權(quán)法院提起訴訟。查理父母以自己與查理的名義向歐洲人權(quán)法院起訴，認(rèn)為醫(yī)院的行為侵犯了查理的生命權(quán)（公約第2條）、自由與安全的權(quán)利（公約第5條），而且侵犯了他們作為父母的權(quán)利（公約第6條受到公正審判的權(quán)利與第8條私人與家庭生活的權(quán)利）。

歐洲人權(quán)法院在此案中最后裁決不予介入，尊重英國(guó)法院的判決。個(gè)人認(rèn)為，歐洲人權(quán)法院主要基于以下兩點(diǎn)考慮。首先，案件涉及醫(yī)療領(lǐng)域的實(shí)驗(yàn)性治療，觸及敏感的倫理道德問題，歐洲人權(quán)法院一般在該領(lǐng)域給予成員國(guó)法院較大邊際裁量權(quán)力，因?yàn)槌蓡T國(guó)法院能更好地根據(jù)實(shí)際情況與專家意見做出裁決。人權(quán)法院認(rèn)為，英國(guó)三個(gè)法院都對(duì)查理案件做出了審判，法官們已經(jīng)充分聽取專家意見，仔細(xì)調(diào)查研究證據(jù)，做出了最有利于查理的判決。

其次，歐洲人權(quán)法院日益重視平衡其與成員國(guó)的關(guān)系。人權(quán)法院此前已有不少英國(guó)敗訴的判決，例如，2012年人權(quán)法院阻止英國(guó)驅(qū)逐一名極端牧師；2013年人權(quán)法院判決英國(guó)侵犯了一名女士的宗教信仰自由展示的權(quán)利。很多英國(guó)人厭惡人權(quán)法院的管轄，認(rèn)為英國(guó)的司法主權(quán)受損，2016年梅首相還曾經(jīng)號(hào)召退出人權(quán)公約。歐洲人權(quán)法院意識(shí)到這些問題，一直力圖在根據(jù)公約有效保護(hù)人權(quán)與尊重成員國(guó)司法主權(quán)之間尋找平衡。在英國(guó)脫歐的敏感時(shí)期，歐洲人權(quán)法院更不愿在敏感倫理道德領(lǐng)域挑戰(zhàn)英國(guó)本國(guó)的文化與法律制度。

跋

查理的父親對(duì)著媒體沉重地宣布了最終決定，“由于查理身體肌肉與大腦所受損害已經(jīng)不可逆轉(zhuǎn)，治療查理的時(shí)機(jī)已過，所以我們決定放棄5個(gè)月來的法律斗爭(zhēng)，就讓心愛的兒子查理離開這個(gè)世界，到天堂去與天使在一起吧”。

查理父母毫不掩飾對(duì)英國(guó)醫(yī)院的不滿，仍然反復(fù)念叨著，如果能早點(diǎn)啟動(dòng)實(shí)驗(yàn)性治療就好了。英國(guó)醫(yī)院此前對(duì)美國(guó)醫(yī)生多有批評(píng)，認(rèn)為其沽名釣譽(yù)，在未檢查查理身體的情況下便提出所謂的實(shí)驗(yàn)性治療，讓查理父母空有不切實(shí)際的幻想，而且還不能排除實(shí)驗(yàn)性治療背后存在金錢利益關(guān)系。

2017年7月28日傍晚，在一家臨終關(guān)懷護(hù)理院，維持查理生命的設(shè)施被移除。查理靜靜地走完了他不到一年的生命歷程。隨著這個(gè)“英國(guó)最美男寶寶”的離世，不少英國(guó)人沉浸在悲傷的情緒中。BBC、天空等電視頻道不停地播放相關(guān)視頻和照片，有小查理生命初期睜著大眼睛微笑的畫面，也有查理母親強(qiáng)忍悲痛，淚眼婆娑的鏡頭，還有小查理躺在病床上緊閉雙眼、一臉安詳?shù)那榫?。他沉醉在自己的小世界，完全不理?huì)大人們關(guān)于他的紛爭(zhēng)。他生命之短暫如白駒過隙，但世界因他而應(yīng)有所不同。我看著畫面，心緒不寧，感到難以名狀的憂傷，眼淚竟不知不覺流了出來，恍惚間，耳畔隱約響起一首老歌：

別哭，我最愛的人，

今夜我如曇花綻放，

在最美的一剎那凋落，

你的淚也挽不回的枯萎。

別哭，我最愛的人，

可知我將不會(huì)再醒，

在最美的夜空中眨眼，

我的夢(mèng)是最閃亮的星光。

是否記得我驕傲地說，

這世界我曾經(jīng)來過，

不要告訴我永恒是什么，

我在最燦爛的瞬間毀滅。