《為了生命閃耀之日》：一場關(guān)于唐氏兒的激烈討論

2022-03-21 19:36

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

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每年的3月21日是“世界唐氏綜合征日”，選擇21日這一天，是因?yàn)樘剖暇C合征的獨(dú)特性——第21對染色體多了一條。

而也正因?yàn)楸瘸Ｈ硕嘁粭l染色體，唐氏兒和他們的家庭承受著比常人更多的艱難與坎坷。

電影《第八日》劇照

有一個孩子，她剛出生時就被診斷為內(nèi)臟器官受損的唐氏兒，維持生命的希望微乎其微，如果你是她的父母，或是醫(yī)生、護(hù)士，再或是和她完全沒有關(guān)系的局外人，你會選擇救她還是任其死去？

圍繞這個唐氏兒的生死問題，日本社會曾展開了激烈的討論，展開了對生命意義的追問、對人類不斷追求進(jìn)化的反省……

這是一場與死神賽跑的生命救援。

但，孩子最終得救了嗎？

今天推薦一本“日本世相”叢書的新書：《為了生命閃耀之日》，作者齋藤茂男通過一系列追蹤報(bào)道，記載了這個唐氏兒的出生所引發(fā)的“到底該不該讓她活下來”的全民討論，揭示了唐氏兒的生死問題帶來的深層精神遺產(chǎn)。

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本文摘選自《為了生命閃耀之日》

文|[日]齋藤茂男

譯|陳星竹

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|大量虐殺的時代和小生命

一個可以共同撫養(yǎng)殘障兒的社會，不僅對老人，對普通人來說也可以稱得上是宜居的社會。從這個意義來說，就像A醫(yī)生曾說過的，殘障兒乍一看似乎是社會的“包袱”，但他們在改造社會方面發(fā)揮著寶貴的作用。同時，A醫(yī)生還提道：“不能僅僅對殘障兒的父母說‘生命很重要，所以要把他們帶大’，還要告訴他們，這個責(zé)任將會由全社會共同承擔(dān)。只有提供了這樣的后援，我們才能鼓勵父母采取行動。如果大家都是‘你應(yīng)該把他養(yǎng)大，但之后怎么樣可就沒人管了’這種態(tài)度，最后我們的社會將變得越來越不適合人的生存。”

日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照

近來，通過孕期的羊水檢查可以發(fā)現(xiàn)嬰兒是否存在唐氏綜合征等異常情況，控制殘障兒出生的相關(guān)醫(yī)療技術(shù)正在不斷進(jìn)步。A醫(yī)生一邊向我們解釋相關(guān)的技術(shù)，一邊講述自己的故事。

“我和我的夫人都是晚婚，她生第一胎的時候已經(jīng)三十五歲了。高齡產(chǎn)婦很容易生出唐氏兒，我們本可以做羊水檢查，但最終還是沒做。我們覺得即便孩子天生殘疾也一定要把他照顧好。如果全社會都認(rèn)為殘障兒一無是處，那么，那些沒有取得什么成績的普通孩子也同樣會被認(rèn)為是沒用的人。我不想生活在這樣的世界里?！?/p>

日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照

并非A的職業(yè)是醫(yī)生，他才這樣說，我們從A醫(yī)生的講述中可以看出，他在生活中也是一個直面自己內(nèi)心真實(shí)想法的人。

聽著A醫(yī)生的故事，不知不覺天色已經(jīng)暗下來了，辦公室附近悄然無聲。他時不時地陷入沉思，然后是一陣久久的沉默。這時A醫(yī)生突然開口說：“人這種動物，有時候?yàn)榱苏纫粋€小生命不惜拼盡全力，然而在同一時代，同樣的人竟還在制造能夠一瞬間將大量生命化為灰燼的滅絕性核武器，并用這些武器相互威脅。在我看來，做出這兩種行為的人并非本質(zhì)不同的兩種人。并不是說要保住孩子的人是神，而另一種人就是魔鬼，他們的本質(zhì)歸根到底是一樣的，這才是讓我感到最可怕的地方。如今，我們身處一個如此混亂的時代，但我認(rèn)為，人類就算看到一個沒救的殘障兒也要拼盡全力讓他活下去、撫養(yǎng)他長大成人，只要這種行為還在延續(xù)，那就說明我們還有一線生機(jī)。人類還是有救的，這就是我的看法?！?/p>

在拜訪A醫(yī)生后的幾天，我們見到了一位大學(xué)教授，他的專業(yè)是經(jīng)濟(jì)學(xué)。

“要想知道一個社會的好壞，看這個社會里的殘疾人受到了怎樣的對待就足夠了。”這位教授如是說道。他的觀點(diǎn)和A醫(yī)生不謀而合。

“如果殘疾人和老年人在這個社會上不被視為障礙，他們不光受到保護(hù)，還能最大限度地發(fā)揮自己的潛能，參與各種社會事務(wù)——如果一個社會能保證這種狀態(tài)，那就稱得上是一個優(yōu)質(zhì)的社會了。日本明明還不至于窮到?jīng)]能力建立起富有人性的社會啊。”

實(shí)際上這位教授也是一個殘障兒的父親。我想讓他結(jié)合自己的親身經(jīng)歷，談?wù)剬μ剖蟽荷绬栴}的看法。

教授說：“想想那些在惡劣條件下難以脫身，還要與殘障兒一起生活的父母的處境，尤其是這些家庭中母親的處境，我們就不能給這個問題輕易下結(jié)論。然而，正因?yàn)槲易约旱暮⒆邮菤堈蟽海f我有什么深刻見解的話，那大概就是人類的潛力是無限的?！睋Q句話說，思考生死問題時的一個關(guān)鍵詞就是“可能性”。

“包括那些有嚴(yán)重殘疾的孩子，所有孩子都有驚人的潛力去做好一些事情。孩子的好壞不在于他們和別人相比如何，而在于我們能把每個孩子的潛力發(fā)揮到什么程度?！?/strong>

日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
挖掘潛力——這不僅是培養(yǎng)殘障兒的重要原則，也是培養(yǎng)所有孩子做人的出發(fā)點(diǎn)。從這個意義來說，正是因?yàn)闅堈蟽?，我們的社會中一些已?jīng)失去的東西才被重新點(diǎn)亮。
圍繞唐氏兒的問題，我們列舉了很多事實(shí)，同時也交換了想法。最后，我們和《日本世相》系列的智囊團(tuán)X先生（多人代稱）進(jìn)行了交流。
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| 孩子不是父母的私人物品
短篇小說《聽人說話的地藏和不聽人說話的地藏》的作者是大正、昭和時期發(fā)表了《借孩子的人》等多部小說的作家宇野浩二（于一九六一年去世）。我們在圖書館查找相關(guān)書籍時，在一九二三年出版的兒童讀物《紅屋子》中找到這個故事。故事的大致情節(jié)如下——
很久以前，一個村子里突然出現(xiàn)了一個老和尚，在村子的東邊和西邊各放了一尊地藏菩薩，并對村民們說：“東邊的地藏會滿足你們的任何愿望，但西邊的地藏卻很少聽見你們的愿望。所以，最好還是多去看看西邊的地藏吧……”
話音剛落，和尚就消失了。
就像老和尚說的那樣，如果向東邊的地藏許愿“請治好我的病”“請讓我成為有錢人”等，他會一一滿足大家的愿望，于是人們紛紛前往東邊的地藏處。
二十年、五十年過去了，村民們都變成了富翁，他們還希望“一定要讓我當(dāng)這個村子里最有錢的人”，于是村里的有錢人越來越多。后來甚至還有人許愿讓某人生病、讓某人失明、讓某人失去雙腿……村民們慢慢變得越來越窮，村子里的病人也越來越多。最終，村子徹底荒蕪了。
這時，那個老和尚又現(xiàn)身了，他說：“你們只管去西邊參拜那個‘不聽人說話的地藏’就好了。”說罷，他便消失了。西邊的地藏?zé)o法為大家實(shí)現(xiàn)愿望，于是村民們不再抱有任何目的，只是單純地參拜。村民們慢慢變得不再貪婪，開始辛勤勞動，最終村子又恢復(fù)成一片安居樂業(yè)的景象……
X先生說：“我記得小時候讀了這部作品后印象很深。當(dāng)今世界似乎有一位‘聽人說話的地藏’，只需輕輕一按按鈕，自己的欲望統(tǒng)統(tǒng)能得到滿足……如果不參拜‘不聽人說話的地藏’，那我們恐怕會落得凄慘的下場。”
這個故事給身處現(xiàn)代社會的我們帶來了怎樣的啟示呢？
“在過去那個生產(chǎn)力低下、物資匱乏的年代，各個國家的人都傾向于拋棄那些對生產(chǎn)沒有直接貢獻(xiàn)的人，但在如今這個富裕的時代，‘殺死’殘障兒的悲劇依然在不斷上演，這充分證明了金錢和物質(zhì)沒有被用于支持和豐富人類的精神。物質(zhì)的豐富使我們的生活更加富裕，卻加速了精神的貧困。
日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
由于現(xiàn)在支持殘障兒及其父母的機(jī)構(gòu)和制度不夠完善，所以一旦生了殘障兒，父母就會感到被社會孤立，這就導(dǎo)致了謀殺兒童和親子自殺等悲劇的發(fā)生。X先生強(qiáng)調(diào)，父母仍然根深蒂固地認(rèn)為“孩子是他們的私人財(cái)產(chǎn)”。
“在日本，‘兒童擁有獨(dú)立于父母的人格，他們有權(quán)發(fā)展自己的個性，過自己的生活’這種觀念還沒有被廣泛接受。這也是為什么有些父母認(rèn)為可以完全憑借他們自己的想法來處置孩子。他們沒有站在‘孩子是社會的孩子，為了讓孩子生存應(yīng)該向社會索取福利’的立場上考慮，而是選擇了按照自己的方法來處置他們?！?/p>
在這一系列的讀者來信中，有人認(rèn)為除了父母，任何人對唐氏兒的生死都沒有發(fā)言權(quán)，如果父母想讓孩子死，就應(yīng)該放任他們這樣做。這一觀點(diǎn)給X先生留下了深刻的印象。
日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
“我理解唐氏兒父母面對的殘酷現(xiàn)實(shí)，但這并不意味著撫養(yǎng)唐氏兒是每個家庭各自的事情，在緩解唐氏兒父母被迫獨(dú)自承擔(dān)痛苦的同時，我們必須堅(jiān)信人的生命歸屬于他本人，并將這一觀點(diǎn)貫徹到底。如果不這樣做的話，最終人們也會覺得患有老年癡呆癥的老人就應(yīng)該死，我們的社會將變成一個冷酷無情的老齡化社會。”
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| 在相互鼓勵中生活
一個唐氏兒的媽媽告訴我們，她送孩子上幼兒園的時候，有一個孩子對她說：“阿姨，你為什么要送他上我們的幼兒園？他只會給我們添麻煩！”聽了這話，她十分震驚。
日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
這位母親說：“我覺得那個孩子的父母一定在家里跟他說過類似的話，這么小的孩子就抱有如此強(qiáng)烈的偏見，真是一件可怕的事?！?/strong>甚至還有缺乏常識的家長告訴孩子：“不要和唐氏兒手拉手，這種病會傳染的?！?strong>很多殘障兒和他們的父母不斷遭受著來自周圍的偏見和蔑視，那些冷眼像一支支冷箭一樣不斷向他們射來，讓他們飽受煎熬。
基于這樣的社會現(xiàn)實(shí)，X先生繼續(xù)開口講道：
隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，弱者的生命得到拯救，殘障兒的數(shù)量也將不斷增加。我們的社會將不可避免地變成一個健康兒童和殘障兒共同生活的社會。然而，現(xiàn)實(shí)又是如何呢？從嬰兒時期開始，那些健康的孩子就被送上了成為人生贏家的道路，他們在成長過程中甚至意識不到殘障兒的存在。
這樣一來，所謂健康的人就會產(chǎn)生“那些人和我們不一樣，他們是有缺陷的、特殊的人”的感覺。他們并沒有與殘疾人共同生活的想法，而是從一開始就認(rèn)為殘疾人只能帶來麻煩。
然而，殘障兒并不是特殊人群。就像有的人強(qiáng)壯，有的人弱小一樣，健康兒童中存在著千差萬別的個體，殘障兒只不過是眾多差異中的一個而已。換句話說，他們也是“普通的孩子”。
如果我們都認(rèn)為“孩子就應(yīng)該是正常的”，將健康孩子的標(biāo)準(zhǔn)形象作為尺度來衡量他人，那么，不符合這個形象的孩子就會被認(rèn)為低人一等，并且大家也會害怕變得和他一樣。久而久之，這些孩子會呈現(xiàn)出一種負(fù)面的形象，人們也會慢慢對他們敬而遠(yuǎn)之。
然而，如果健康的孩子從嬰兒時期就有更多機(jī)會與殘障兒相處呢？他們將明白世界上總有一些人不能輕松地折紙、爬樹；他們也不會因?yàn)槟切┖⒆娱L著不一樣的面孔和缺失四肢而感到奇怪。大家會自然而然地一起扶持殘障兒，與他們共同生活。
日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
說罷，X先生繼續(xù)聚焦于本系列報(bào)道中出現(xiàn)過的殘障兒的父母。
他說：“一個殘障兒的成長過程是普通人難以想象的，父母一定很不容易，母親也一定哭過很多次，父母在認(rèn)真養(yǎng)育孩子的同時，也會得到孩子的鼓勵和愛。在孩子的成長中獲得樂趣，一家人才能和睦地生活在一起?！?/strong>
X先生認(rèn)為全社會應(yīng)該更加支持這樣的生活方式。
“那些家庭應(yīng)該珍惜人與人之間的關(guān)系，珍惜‘活著’的感覺，并不斷延續(xù)和擴(kuò)大這種意識，讓它成為整個社會的一部分。這樣的話，無論是多么弱小的個體，也可以體會到被重視的感覺，人們相互鼓勵，共同度過這個艱難的時代。難道我們不應(yīng)該創(chuàng)造這樣一個富有人情味的世界嗎？”
昨天晚上，在結(jié)束這個系列之前，我們又去了那個唐氏兒所在的醫(yī)院。
她接受靜脈注射已經(jīng)一百天了，小小的身軀燃燒著生命之火，正拼盡全力地活下來。但是根據(jù)醫(yī)生的診斷，她的生存希望仍然渺茫。
外面天氣很冷。在漆黑的夜空中，我看到了兒科病房的一盞搖曳的燈。小生命很快就會消失在夜空中了。我們繼續(xù)思考唐氏兒究竟想要用她短暫的生命向我們傳達(dá)什么，我們一直探索這個問題，直到它的最深處——
日劇《產(chǎn)科醫(yī)鴻鳥》劇照
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《為了生命閃耀之日》
作者：[日]齋藤茂男
譯者：陳星竹