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《我的右眼沒(méi)有淚水》:一部生命之書(shū)

2021-12-31 09:23
來(lái)源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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文/蘇敏

有時(shí)候不太敢想這段時(shí)光。它太凄慘,太悲壯,太令人傷感。

但更多的時(shí)候,我卻常常將那些日子想起,點(diǎn)點(diǎn)滴滴,絲絲縷縷。像翻一本泛黃的書(shū);像看一場(chǎng)懷舊而傷感的電影;像一頭牛,將胃里的草料返出來(lái),細(xì)細(xì)咀嚼。

現(xiàn)在想起來(lái),那段日子似乎太快,一眨眼就過(guò)去了。而在當(dāng)時(shí),它是那么漫長(zhǎng)。那么多的黑夜,那么多的恐懼,那么多的絕望。

命運(yùn)的魔掌,對(duì)于我來(lái)講,從來(lái)都是翻云覆雨。從小到大,到現(xiàn)在年近四十,細(xì)數(shù)起來(lái),真的沒(méi)有過(guò)幾天安生的日子。要么是被生活折騰,要么是被身體折騰。反正就是折騰個(gè)不停。我想,這大概是命。幸運(yùn)之神似乎在很多時(shí)候?qū)⑽疫z忘。但不幸中,也有萬(wàn)幸,命運(yùn)魔掌的指縫中,我漏了出來(lái),成了那條咸魚(yú)。

說(shuō)實(shí)話,當(dāng)初躺在病床上,和后來(lái)從醫(yī)院放棄治療回家的時(shí)候,我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)我能有今天,我能活這么長(zhǎng)時(shí)間。那個(gè)時(shí)候,我常常掰著手指頭算,算我還有多少天,我余下的生命里,還能做點(diǎn)什么。

我一直記得那個(gè)年輕的護(hù)工推著我在那狹長(zhǎng)的黑咕隆咚的通道里的情景,車(chē)輪經(jīng)過(guò)地面的聲音,護(hù)工口罩后面的呼吸,和他毫無(wú)規(guī)律的腳步聲,我仿佛到了另一個(gè)世界。當(dāng)推開(kāi)胸外科醫(yī)生辦公室的大門(mén)后,那個(gè)圓臉的醫(yī)生,舉著我的胸片,對(duì)著窗外即將下落的太陽(yáng)。胸片上我的肋骨分明,兩片肺葉清晰可見(jiàn)。我問(wèn)他,你直接說(shuō),還有多少天吧?他將 CT 片從面前拿開(kāi),再次露出他那張圓乎乎的臉,他張開(kāi)肥嘟嘟的嘴唇,說(shuō):不超過(guò)四十天。我說(shuō):謝謝!

我說(shuō)謝謝的時(shí)候,我的氣息極其微弱,我?guī)缀跤帽M了全身的力氣。因?yàn)樗嬖V了我接下來(lái)可以細(xì)數(shù)的日子,即使哪天走了,我可以不必再有什么遺憾。四十天后,所有的一切,都不再與我有關(guān):家人的哭泣,殯儀館,骨灰盒,家鄉(xiāng)山頭上的新墳,我學(xué)校的那些證書(shū)、教案,以及我的學(xué)生。

我從一開(kāi)始不接受這樣一個(gè)殘酷的事實(shí),到最終坦然面對(duì)死亡,前后大概經(jīng)歷了半年的時(shí)間。這半年里,發(fā)生了很多的事情。我的父親頭發(fā)一夜變白,我的母親哭瞎了一只眼睛,我的女兒學(xué)會(huì)了走路,我家的老房子被拆了一間然后換了主人,我在職的學(xué)校換了領(lǐng)導(dǎo),而我,換了頭發(fā)、皮膚、指甲和體內(nèi)的血液,算是換了一身。很多的人,一開(kāi)始同情我,后來(lái)又漸漸遠(yuǎn)離我?;蛟S,他們覺(jué)得與一個(gè)病人走得太近,會(huì)沾上晦氣和霉運(yùn)。

半年之后,發(fā)生了更多事情。我們一家人居無(wú)定所,輾轉(zhuǎn)多地謀一個(gè)落腳的地方;我?guī)状伪?120 急救車(chē)?yán)メt(yī)院;我的脖子上長(zhǎng)了幾個(gè)淋巴瘤;我全身的肌肉發(fā)緊,皮膚出現(xiàn)斑狀花紋,右眼不再分泌眼淚;還有,那個(gè)天天跪在菩薩面前禱告誦經(jīng),祈福我“活三百歲”的奶奶去了另一個(gè)世界。如今,我只身一人,在他鄉(xiāng)流浪謀生。

家中的債臺(tái)一直高筑?;钪耐瑫r(shí)壓力倍增,最苦的時(shí)候沒(méi)米下鍋,這不是夸張,是真實(shí)的事情。那些年,我沒(méi)有醫(yī)保,一生病就回到了新中國(guó)成立前。

生命是不能假設(shè)的,更不能重新來(lái)一次。走在這條路上,我唯有硬著頭皮。這些一路上的疼痛、苦難,或許是上天給我的懲罰,也或許是在給我提醒。有時(shí)候如果活不明白,那就讓死神來(lái)一趟也好,見(jiàn)見(jiàn)面,握握手,敲敲我們昏睡的心靈。我現(xiàn)在是這樣想的,當(dāng)時(shí)不是,當(dāng)時(shí)我在想,上天為什么對(duì)我如此不公?

整理這些文字(更早些年的文字已經(jīng)丟失了),其實(shí)是既痛苦又幸福的一件事情。很多場(chǎng)景,很多畫(huà)面,在模糊中,又漸漸清晰鮮活起來(lái)。我似乎又聽(tīng)到曉文姐姐的笑聲,她的笑聲是那么動(dòng)聽(tīng);我似乎又聽(tīng)到門(mén)縫里傳來(lái)父親沉重的嘆息,他的嘆息聲是我聽(tīng)過(guò)的最悲壯的詩(shī)篇;我似乎又看到我的老師和同事們一起到各地去給我張羅捐款;我似乎看到那個(gè)躺在鄰床上的高一男孩,他拿著從護(hù)士那里偷來(lái)的針筒四處射水,那水花濺了我一臉;隔床的那位老兄,正在天堂里,瑟瑟地裹著白色的床單,他似乎仍是那么怕冷。

一晃,十五年了。想哭,卻哭不出來(lái)。

無(wú)助的時(shí)候,文字像一盞燈,給了我溫暖,給了我光明。

如果,你要問(wèn),是什么讓我堅(jiān)強(qiáng)地走了過(guò)來(lái),我沒(méi)有高深智慧的回答——我只是不想死,我只是還想活著。

是的,我還得繼續(xù)活著,好好地活著?;钪?,是我這一生最偉大的事業(yè)。

謝謝親人,謝謝恩人,也謝謝自己。

是為序。

內(nèi)容簡(jiǎn)介

本書(shū)以十五年為一個(gè)人生節(jié)點(diǎn),敘寫(xiě)了作者從身患絕癥(白血?。┢孥E重生,后又為了生計(jì)而四處流浪的人生經(jīng)歷。全書(shū)共分四個(gè)小輯,人生中的苦難悲歡,辛酸無(wú)奈,都被作者以文學(xué)的形式呈現(xiàn)出來(lái)。經(jīng)歷過(guò)生死淬火的文字既有生活的痛感和質(zhì)感,又有著某種意義上的達(dá)觀和超脫。

作者簡(jiǎn)介

蘇敏,男,79年生,安徽安慶人,浙江省作家協(xié)會(huì)會(huì)員,入選浙江省新荷人才計(jì)劃,溫州新峰人才計(jì)劃,作品散見(jiàn)于《青年文學(xué)》《天津文學(xué)》《文藝報(bào)》《文學(xué)報(bào)》等雜志及報(bào)刊,入選各類(lèi)散文年選,獲溫州散文家獎(jiǎng)。

名家薦評(píng)

人生哪能多如意?萬(wàn)事只求半稱(chēng)心。右眼的淚水,已經(jīng)化成堅(jiān)強(qiáng)的意志。

——陸春祥(中國(guó)散文學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng), 魯迅文學(xué)獎(jiǎng)得主)

經(jīng)歷過(guò)生死淬煉,蘇敏的文字鋪疊著生命的痛感,卻又呈示出厚重深美的質(zhì)感。滄桑,疼痛,堅(jiān)韌,達(dá)觀,愛(ài)與希望,從心底里流出的文字,也最能觸動(dòng)人心。 

—— 張勇耀(《名作欣賞》副總編)

疾病是人性的陰面,直面疾病的書(shū)寫(xiě)隱含著從內(nèi)部迸裂的力量。按照作家史鐵生的說(shuō)辭,廣義的殘疾或者病癥普遍存在,而文學(xué)寫(xiě)作在某種意義上就是一種自我治愈的選擇。蘇敏的散文,從自身的疾病經(jīng)歷出發(fā),使用雕刻刀式的文字,直面病痛,諸多驚心動(dòng)魄的心理細(xì)節(jié)得以還原。文字是刀鋒,也是柔軟的沙土,剛?cè)嵯酀?jì),自可打動(dòng)人心。

——楚些(散文批評(píng)家)

這是一本記錄了作者多年與病魔搏斗過(guò)程中的生存狀態(tài)和所感所想的書(shū)籍,書(shū)中真實(shí)還原了重病患者以及家人們所不為人知的掙扎狀態(tài),旨在引發(fā)讀者思考人生的意義。

——走走(作家)

試讀:我不是藥神

平日里,我很少看電影。但《我不是藥神》引起了我濃厚的興趣。與絕大多數(shù)觀眾不一樣的是,我不是出于好奇,不是出于同情,也不是出于豆瓣評(píng)分。我曾經(jīng)便是一名慢性粒細(xì)胞白血病患者,我也曾吃過(guò)電影中講的天價(jià)抗癌藥物“格列寧”(電影中避諱,實(shí)際為瑞士諾華公司生產(chǎn)的“格列衛(wèi)”)。

再過(guò)3個(gè)月零16天,我骨髓移植就整整十五周年了。從醫(yī)學(xué)康復(fù)的角度,骨髓移植后存活超過(guò)5年,應(yīng)該就是真正意義上的康復(fù)了。非常幸運(yùn),我?guī)状螐乃劳鼍€上被救了回來(lái)。我能有今天,今天我依舊能酒能肉,能唱能跳,除了感謝我的家人,感謝所有的醫(yī)護(hù)人員,感謝那些曾經(jīng)幫助過(guò)我的親朋好友之外,我還要感謝這天價(jià)的藥物“格列衛(wèi)”。

想必幾乎所有的人聽(tīng)到“白血病”這三個(gè)字時(shí),都會(huì)不同程度的不寒而栗。在這里,我想首先給大家簡(jiǎn)單介紹一下慢性粒細(xì)胞白血病和“格列衛(wèi)”。

白血病是一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病??寺⌒园籽〖?xì)胞因?yàn)樵鲋呈Э亍⒎只系K、凋亡受阻等機(jī)制在骨髓和其他造血組織中大量增殖累積,并浸潤(rùn)其他非造血組織和器官,同時(shí)抑制正常造血功能。臨床可見(jiàn)不同程度的貧血、出血、感染發(fā)熱以及肝、脾、淋巴結(jié)腫大和骨骼疼痛。

慢性粒細(xì)胞白血病,簡(jiǎn)稱(chēng)慢粒,是由骨髓里一個(gè)干細(xì)胞的DNA發(fā)生變異引起的,這種變異使患者攜帶了正常人體沒(méi)有的基因BCR-ABL融合基因,而這種基因會(huì)引起大量異常血細(xì)胞的惡性增生,最終導(dǎo)致慢性粒細(xì)胞白血病的發(fā)生。

這么說(shuō),你可能有些糊涂。以我為例,當(dāng)年就是頻繁低燒(后期是高燒不退),面色蒼白,四肢乏力,食欲不振,脾臟腫大,腿部有出血點(diǎn)。

我當(dāng)年被發(fā)現(xiàn)是慢粒時(shí),已經(jīng)到了晚期。我一直記得,那是2003年9月11日,我戲稱(chēng)是自己的“9.11”。一直高燒不退的我,坐著一輛三輪車(chē),顛顛簸簸地來(lái)到了縣醫(yī)院。從醫(yī)的小叔帶我做了“血常規(guī)”檢查(我曾在很多文字里描述過(guò)這個(gè)場(chǎng)景)。因白細(xì)胞數(shù)量巨大,以至于儀器也不能顯示出來(lái)。當(dāng)時(shí)給我做檢查的醫(yī)生叫陳春強(qiáng),多年后他也成了我的好兄弟。他拿著化驗(yàn)單,接連搖頭,他甚至也一度懷疑儀器是不是壞了。檢查結(jié)果出來(lái)后,那天下午,小叔立即帶我去了安醫(yī)附院。一路上,我開(kāi)始昏迷不醒。在這之前,比我大五歲的小叔從來(lái)沒(méi)有那樣關(guān)心過(guò)我,他不停地轉(zhuǎn)身問(wèn)我,“敏,你難過(guò)嗎?”。這句話,他一路上至少說(shuō)了十來(lái)遍。到安醫(yī)附院時(shí),醫(yī)生快下班了。在走廊上,我隱約聽(tīng)到醫(yī)生跟小叔說(shuō)“慢?!薄N覇?wèn)小叔“慢?!笔鞘裁床??小叔不說(shuō)話,兩眼里好像泛著淚花。

安醫(yī)附院給我判了死刑。那天晚上,他們除了給我?guī)琢V雇此幫?,就是讓我拼命喝水。一個(gè)晚上,我至少喝了一開(kāi)水瓶水了。那時(shí),我的肚子已經(jīng)腫得像一只充滿氣的皮球。

第二天,父親和家人紛紛趕到了醫(yī)院。那一夜,父親坐在我的床前,不斷地用他那只粗糙的手撫摸我,以減輕我渾身劇烈的疼痛(關(guān)節(jié)痛的厲害)。父親的手似乎有一種神奇的魔力,一大把止疼藥不管用,可在父親的撫摸下,我漸漸不再喊疼,也慢慢地進(jìn)入了夢(mèng)鄉(xiāng)。

9月13日,弟弟租了輛出租車(chē),我在弟弟和叔叔的攙扶下,坐上了出租車(chē)。父親在窗外默默地看著我,清晨的風(fēng)掀起他一夜花白的頭發(fā)。我不知道父親當(dāng)時(shí)在想些什么?他是否想到我可能會(huì)死去?這是不是他與他的兒子最后的分別?也或許不是這樣,父親或許在想著,他的兒子不可能死,他滿腦子想著的可能是回家籌錢(qián)。

往蘇州的路上,我一直昏迷不醒。路過(guò)南京長(zhǎng)江大橋的時(shí)候,我吃力地睜開(kāi)了眼,朝窗外看了一下。那時(shí),我很少出遠(yuǎn)門(mén),這是我第一次見(jiàn)如此雄偉的長(zhǎng)江大橋。

我被送到了蘇州市第一人民醫(yī)院血液科。血液科的主任是吳德沛教授,前些天還有記者采訪我關(guān)于我和吳主任之間的故事。我說(shuō),吳主任是我的救命恩人,也像是鄰家大叔。我的主治醫(yī)生是唐曉文女士,后來(lái)我喊她姐姐。姐姐一頭齊耳短發(fā),眼睛大大的,見(jiàn)我總是笑瞇瞇的。再后來(lái),我又認(rèn)識(shí)了常醫(yī)生,王瑩醫(yī)生,陳蘇寧醫(yī)生,何醫(yī)生,朱護(hù)士長(zhǎng),沈護(hù)士長(zhǎng),劉明紅老師,盛佳妮……。在姐姐的安排下,我迅速做了白細(xì)胞清除術(shù),血液分離機(jī)將我的體內(nèi)的惡性白細(xì)胞分離了出來(lái),整整兩袋——慘白色的血。

我的高燒依舊不退。三叔和小叔給我身上放滿冰塊,他們輪流用毛巾給我擦拭,降溫,但不管用,我又一次次地昏迷過(guò)去。他們以為我可能不行了。后來(lái)有一次,小叔跟我說(shuō),不知道為什么,我一邊給你擦拭身體時(shí),一邊不斷地掉眼淚。

對(duì)于藥物,我特別敏感。不到一周,我的肚子便開(kāi)始漸漸變小。姐姐曾在我的肚子上畫(huà)了一個(gè)圈,她笑著跟我說(shuō),我每天來(lái)檢查,看你的肚子在幾天內(nèi)可以縮下去。那一刻,我覺(jué)得這是姐姐交給我的一項(xiàng)神圣而重要的任務(wù)。沒(méi)幾天,我那腫脹得如懷孕十月的肚子便迅速恢復(fù)到正常狀態(tài)。姐姐興奮地說(shuō),你太讓我有成就感了!姐姐說(shuō)的時(shí)候,將那個(gè)“太”字特別強(qiáng)調(diào)了一下。

多年后,總有人問(wèn)我,你是怎么得這個(gè)病的?現(xiàn)在想想,除了個(gè)人的命運(yùn)不濟(jì)外,我想大概是以下幾個(gè)方面的原因引起的。一是當(dāng)年我在學(xué)校里帶的課特別多,每天正式的課至少六節(jié)以上,這還不包括早讀和夜間的坐班,人異常地疲勞,抵抗力急劇下降。記得那時(shí)每天下午下完課后,累得總不想吃飯;二是我當(dāng)年除了教物理、化學(xué)、語(yǔ)文外,還兼帶生物課,因嫌麻煩,浸泡動(dòng)物標(biāo)本的含有甲醛之類(lèi)的藥物和試劑常年放在自己的辦公室里。那所謂的辦公室就是小小的一間屋子,我既在里面寫(xiě)教案改作業(yè),也在里面吃飯睡覺(jué);三是我結(jié)婚前,岳父給我打了一套家具,家具都是新刷的油漆、木材有一部分用的是復(fù)合板。

9月10號(hào)教師節(jié)。放假前,學(xué)校里的同事邀我打籃球。我就靜靜地坐在籃球場(chǎng)的旁邊,一動(dòng)也不愿動(dòng)。他們一遍又一遍地喊我,催我上場(chǎng)。在這之前,我是校教師籃球隊(duì)的主力小前鋒,可那時(shí)我的兩條腿像是灌滿了鉛,幾乎抬不起拖不動(dòng)。我有氣無(wú)力地跟他們說(shuō),你們打吧,我不打了,要不然我會(huì)死在球場(chǎng)上的。這是隨口而出的一句話,我不知道我為什么會(huì)說(shuō)這樣的話。

我的同學(xué)在街上開(kāi)診所。連日發(fā)燒,讓他給我掛水。他一連給我掛了幾天后,摸著我的肚子,說(shuō),你去縣醫(yī)院吧,你這病我治不了。說(shuō)完,他“啪”地一聲拍在我高高鼓起的肚子上。幸好那時(shí)肚子上有幾塊腹肌,不然他這一下子,我腫大的脾臟可能會(huì)被他一巴掌拍碎。

10月26日,我經(jīng)過(guò)放療和化療后,做了骨髓移植手術(shù)。骨髓配型六個(gè)點(diǎn)全相合,骨髓是我弟弟的。為了保險(xiǎn)起見(jiàn),我既做了骨髓移植,也做了干細(xì)胞移植。據(jù)了解,現(xiàn)在的移植,一般僅做干細(xì)胞移植。弟弟的骨髓液和配置的藥物一起,整整七袋,掛在隔離室的支架上,看著它們,我像是看見(jiàn)了救星一樣。那一滴滴鮮紅的骨髓液,正一滴滴落下,病房里安靜極了,我能聽(tīng)到那骨髓液在皮管里滴落的聲音;我仿佛還能聽(tīng)到,它們正擂響戰(zhàn)鼓,號(hào)角齊鳴,在我的體內(nèi)沖鋒陷陣,殺聲震天。

10月27日,我又做了干細(xì)胞移植手術(shù)。至此,就等著這些干細(xì)胞在我的體內(nèi)生根,發(fā)芽,成長(zhǎng),壯大。這是一場(chǎng)看不見(jiàn)的血戰(zhàn),是一場(chǎng)看不見(jiàn)的刀光劍影。很多人,等不到這一天,或者即使等到了這一天,他卻沒(méi)能堅(jiān)持下來(lái)。病痛的折磨,精神上的壓力,經(jīng)濟(jì)上的困窘,隨便其中的哪一個(gè),都可能是壓垮駱駝的最后那根稻草,都可能會(huì)要了這奄奄一息的小命。我屬于極其幸運(yùn)的那一個(gè),盡管醫(yī)生幾次給我下了病危通知書(shū)。

骨髓配型做的是 HLA 分型檢測(cè),分初配和高配兩種。血緣和非血緣是有區(qū)別的,血緣的只要做六位點(diǎn)初配,非血緣的需要做十位點(diǎn)的高配。兄弟姐妹之間配型相符率在25%,非血緣關(guān)系的骨髓供需者之間,配型相符率只有五千分之一甚至幾萬(wàn)分之一。

國(guó)人在看《我不是藥神》的時(shí)候,估計(jì)很多人都在掉眼淚。人皆有同情心。但我想,生活中真正能夠主動(dòng)捐獻(xiàn)骨髓或者干細(xì)胞的,可能少之又少。我查了一下,截至2016年,中華骨髓庫(kù)入庫(kù)數(shù)據(jù)才234萬(wàn)人份,累計(jì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞僅6198例,相對(duì)于14億人口的大國(guó),每年4萬(wàn)多的白血病患者,這個(gè)數(shù)字就顯得特別的寒磣和難看,簡(jiǎn)直不忍賭。這還不包括有很多骨髓配型成功后臨陣逃脫的人。我的弟弟給我捐獻(xiàn)骨髓的時(shí)候也很緊張,很害怕,但他為了救我,克服了高度的緊張與恐懼。其實(shí),捐獻(xiàn)骨髓也并未對(duì)他的身體造成任何影響,這些年來(lái),弟弟結(jié)婚生孩子,非常正常,也非常健康。

影片上映后,電影票房一路走高,截止至7月8日晚20時(shí)40分,已高達(dá)13.06億元,破13億僅用時(shí)3天20時(shí)26分。票房應(yīng)該能反映觀眾對(duì)影片的認(rèn)可,有評(píng)論稱(chēng)之為“良心制作”“有責(zé)任的電影”。生與死的選擇,義與利的轉(zhuǎn)變,情與法的掙扎,個(gè)人的困境和社會(huì)的困境,都戳中了痛點(diǎn)和淚點(diǎn)。但我想的是,假如影片能對(duì)骨髓和干細(xì)胞捐獻(xiàn)做一些宣傳,那真的將是一件功德無(wú)量的事情。但可惜沒(méi)有。不過(guò),這不影響,我還是比較認(rèn)可這部電影。

影片中,最初給程勇提供代購(gòu)信息的呂受益,最終因吃不起“格列寧”而上吊自殺了。因擔(dān)心引起觀眾不適,這個(gè)鏡頭最終被剪掉了。若從一個(gè)患者的角度,我完全可以理解劇本原本這樣的安排。在經(jīng)濟(jì)壓力和疾病的折磨前,輕生可能是最好的選擇。我當(dāng)年就有過(guò)從醫(yī)院五樓一躍而下的想法。當(dāng)家人為你拼盡全力,賣(mài)掉了房子,賣(mài)掉家中所有能變錢(qián)的東西,借遍了所有的親朋好友,卻再也拿不出錢(qián)來(lái)的時(shí)候,那種內(nèi)心的壓力、恐懼與絕望是一個(gè)健康正常人無(wú)法想象的。那時(shí),我整夜整夜不能睡覺(jué),感覺(jué)眼睛一閉上,自己就可能不再醒來(lái)。

2004年4月14日,我救命的折子上再也拿不出錢(qián)來(lái)。我跟妻子說(shuō),我要回家,我要回家看孩子,我不能死在外邊。妻子含著淚,默默地收拾著行李。

但影片在這一處的交代并不完全科學(xué)。僅靠“格列衛(wèi)”是不足以保證病人可以長(zhǎng)期生存的。骨髓或干細(xì)胞移植,是白血病患者唯一能夠獲得長(zhǎng)期生存的方法?!案窳行l(wèi)”主要用于治療染色體陽(yáng)性的慢性髓性白血?。≒h+ CML)的慢性期、加速期或急變期;治療不能切除和/或發(fā)生轉(zhuǎn)移的惡性胃腸道間質(zhì)瘤(GIST)的成人患者;聯(lián)合化療治療新診斷的染色體陽(yáng)性的急性淋巴細(xì)胞白血病(Ph+ ALL)的兒童患者;治療復(fù)發(fā)的或難治的染色體陽(yáng)性的急性淋巴細(xì)胞白血?。≒h+ ALL)的成人患者。所有類(lèi)型的白血病中,據(jù)我掌握的有限醫(yī)療知識(shí),只有型號(hào)為M3的白血病不通過(guò)移植患者可以獲得長(zhǎng)期生存。

我曾吃過(guò)兩盒“格列衛(wèi)”。我當(dāng)年吃的時(shí)候,就已經(jīng)是兩萬(wàn)多一盒了。那還是在2003年。這樣折合下來(lái),一顆兩百多元,最多的時(shí)候我一天要吃六顆。而我那時(shí)的工資是一個(gè)月八百元。因?yàn)榛熕幬锏淖饔?,我?jīng)常嘔吐,且吐得肝腸寸斷。有時(shí)剛將“格列衛(wèi)”吞下去,馬上便反胃,嘔吐。吐在垃圾桶里的藥物,那可是錢(qián)啊,怎么舍得呢?我一顆顆撿起來(lái),用開(kāi)水沖洗,等胃里的反應(yīng)小一點(diǎn)的時(shí)候,再?gòu)?qiáng)行吞下去。再吞下去時(shí),我將嘴巴緊閉,不敢打開(kāi),生怕它再?gòu)奈咐锩媾芰顺鰜?lái)。

說(shuō)實(shí)話,我當(dāng)年沒(méi)想過(guò)這藥為什么這么貴的問(wèn)題。只要能救命,哪里還顧得上藥貴呢?電影《我不是藥神》能夠通過(guò)相關(guān)審查,某種意義上說(shuō),這是一種進(jìn)步,至少是政府部門(mén)聽(tīng)到了病人的呼聲,也意識(shí)到存在的問(wèn)題,這是一件好事。

當(dāng)年,電影的原型陸勇,被稱(chēng)為印度抗癌藥“代購(gòu)第一人”。34歲那年,陸勇確診慢性粒細(xì)胞白血病,吃了兩年抗癌藥格列衛(wèi),花了五十多萬(wàn)。后來(lái)他改用印度仿制藥,價(jià)格只要二十分之一。他把這些藥推薦給其他病友,還幫忙代購(gòu),結(jié)果因“涉嫌妨礙信用卡管理罪和銷(xiāo)售假藥罪”被捕。

陸勇的遭遇得到廣泛同情。一千多名癌癥患者在聯(lián)名信上簽字為他聲援,說(shuō)陸勇“使更多的患者獲得了自救路徑,從而逐步走出人生災(zāi)難深淵”。陸勇在被關(guān)在看守所117天后,2015年1月27日,沅江市人民檢察院撤回起訴,兩天后,陸勇重獲自由。陸勇是真正的藥神,他不像某些人想要做網(wǎng)紅,但愿這部電影不要影響到他。

影片最后的字幕看的不是很清晰,大致是講“格列衛(wèi)”進(jìn)入醫(yī)保范疇的事情。將天價(jià)“抗癌藥物”納入醫(yī)保范疇,不僅大大減輕了病人的經(jīng)濟(jì)壓力,某種程度上也緩解了病人精神上的壓力,這自然是值得稱(chēng)頌的一件事情。對(duì)于我來(lái)講,這件事情,或許來(lái)得遲了些,不過(guò)總比沒(méi)來(lái)好。

我97年畢業(yè),成為一名鄉(xiāng)村中學(xué)正式在編教師。2003年生病,當(dāng)時(shí)沒(méi)有醫(yī)保,但那時(shí)縣城里的教師是有的,我不知道為什么我沒(méi)有,這是不是所謂的城鄉(xiāng)差異?直到2005年,我才被納入醫(yī)保范疇。而到這時(shí),我治病大致已經(jīng)花了60多萬(wàn)。而這些錢(qián),除了我的老師虞曉紅給我組織了一筆捐款外,基本上都是借來(lái)的。在后來(lái)很多年里,我一直處于還債的狀態(tài),精神壓力特別大,每到年底,最擔(dān)心別人給我電話。2005年,我還在吃藥,那時(shí)有人找我還錢(qián),我當(dāng)時(shí)特別低落,十分難過(guò)。說(shuō)實(shí)話,那時(shí)真沒(méi)錢(qián),家里所有的錢(qián)都換做了藥物。我兩歲的女兒,那時(shí)幾乎沒(méi)穿過(guò)新衣服,也幾乎沒(méi)喝過(guò)牛奶。我曾一度想過(guò),如果這樣,我縱使活下去,也沒(méi)什么意義,那時(shí)我的工資一個(gè)月還不到一千元。

除了拖著孱弱的身體重新走進(jìn)教室,以便能多點(diǎn)收入之外,為了能賺更多的錢(qián),我還開(kāi)過(guò)小店,擺過(guò)地?cái)偅瓦^(guò)牛奶,賣(mài)過(guò)保健品。有一次,我騎一輛摩托去鄰省的張榜鎮(zhèn)拿弟弟給我捎回來(lái)的保健品,結(jié)果在路上被一輛大卡車(chē)迎面撞上,摩托車(chē)當(dāng)場(chǎng)被撞得粉碎,幸運(yùn)的是我竟沒(méi)什么大事。我想,大概是閻王爺嫌我長(zhǎng)得太丑,我還不該死吧。我開(kāi)小店搶了別人的生意,別人對(duì)我意見(jiàn)很大,為此我還跟他們打過(guò)架。當(dāng)然,我也有些做的不對(duì)的地方??晌夷菚r(shí)想不通,為什么他們會(huì)因?yàn)樯儋嵙诵╁X(qián)而忍心跟一個(gè)手無(wú)縛雞之力的病人打架。我的母親、妻子擔(dān)心我被別人打了,幫著我一起跟別人打架,別人揪著她們的頭發(fā),在地上拖了好幾米,死死地不放手。那一刻,我真的想殺了他們。天難道要絕我活路嗎?我信命,但我不相信我是這樣的命運(yùn)。冷眼,熱諷,或者是罵我,打我,我管不了那么多,我要拼命賺錢(qián)還債,我不能丟下這一屁股債不管。假如繼續(xù)那樣活著,我也覺(jué)得沒(méi)有任何意義。欠人的錢(qián),欠人的情,令我心不安寧。

我不是一個(gè)影評(píng)人,不想對(duì)電影做什么評(píng)價(jià)。但我要感謝這部電影,它又讓我回憶起了很多的往事。回憶起這些往事的時(shí)候,我更多的是感動(dòng)和感恩。同時(shí),我也不想去抱怨,抱怨也沒(méi)用。我只想在文字里呼吁一下,希望我們的政府部門(mén),多為病人考慮,這樣的天價(jià)藥物實(shí)在不應(yīng)該在出現(xiàn)在我們的國(guó)度。當(dāng)然,這中間的問(wèn)題不是我這一篇文字能夠解決的。同時(shí),我也呼吁全社會(huì)都來(lái)關(guān)注白血病這個(gè)特殊群體。

而我自己,除了一方面要繼續(xù)保重自己的身體外,另一方面盡自己最大可能去幫助白血病患者。同是天涯白血人,相逢何必曾相識(shí)。我每當(dāng)看到白血病患者的募捐,或多或少,總要掏點(diǎn)腰包。他們的無(wú)助、恐懼,他們身體遭受的折磨,精神上承受的痛苦,經(jīng)濟(jì)上承擔(dān)的壓力,他們家人的絕望和無(wú)奈,我都一一經(jīng)歷過(guò)。

假如要給電影點(diǎn)評(píng)的話,我想說(shuō)這是一部不錯(cuò)的電影。但不足之處也有,比如,對(duì)醫(yī)生不夠公正,對(duì)疾病的治療不夠科學(xué)和嚴(yán)謹(jǐn)。當(dāng)然,這算是雞蛋里挑骨頭了。

我不是藥神,我只是一名慢粒白血病患者。在無(wú)菌室里,我曾趴在病床上,給蘇州第一人民醫(yī)院寫(xiě)過(guò)一首歌,其中有一句歌詞是這樣的:為了不讓悲傷的眼淚再流,為了讓精彩的生命依舊……

《我的右眼沒(méi)有淚水》蘇敏著 春風(fēng)文藝出版社 2021年12月出版

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