原創(chuàng) 界弟 醫(yī)學(xué)界

兒童比成人更難堅(jiān)持接受抗病毒治療。

感染了艾滋病病毒的兒童和青少年面對(duì)歧視尤為脆弱，也容易因疾病背負(fù)沉重的心理負(fù)擔(dān)，從而難以堅(jiān)持接受抗病毒治療。

在非洲馬拉維，無國界醫(yī)生的“青少年俱樂部”為年輕的感染者提供了一個(gè)安全的空間——在那里，他們可以接受艾滋病治療和跟進(jìn)護(hù)理、實(shí)驗(yàn)室檢測以及心理健康支持，他們可以和境況相同的伙伴分享對(duì)抗病毒的經(jīng)驗(yàn)，而其中更有一些人已經(jīng)擔(dān)起做小組導(dǎo)師的職責(zé)。

奇?zhèn)惣幽褪瞧渲械囊幻麑?dǎo)師。當(dāng)他還是個(gè)孩子的時(shí)候，就知道自己感染了艾滋病病毒，這殘酷事實(shí)讓他嚇壞了，也讓他倍感困惑。“2011年，我12歲，我看到自己的艾滋病病毒檢測結(jié)果是陽性，以為我這輩子都完了，除了等死，沒有任何指望?！?/p>

9年過去了，奇?zhèn)惣幽獩]有死。相反，從各方面來看，他都是一個(gè)過得還不錯(cuò)的小伙子，并肩負(fù)起了幫助其他情況類似的青少年的重任。

馬拉維是世界上艾滋病流行率最高的國家之一：據(jù)估計(jì)，該國15-49歲群體中有約9.2%感染艾滋病病毒。20多年來，無國界醫(yī)生一直在奇拉祖盧這個(gè)難以獲得有效治療和檢測的地區(qū)提供艾滋病護(hù)理。盡管艾滋病病毒感染者大多會(huì)面臨許多相同的問題，但隨著時(shí)間的推移，無國界醫(yī)生的醫(yī)療隊(duì)已經(jīng)清楚地認(rèn)識(shí)到，兒童和青少年面臨著特別的挑戰(zhàn)，需要他人額外的關(guān)注和專門的護(hù)理。

有時(shí)病人不滿10歲，醫(yī)護(hù)人員很難向孩子簡單解釋什么是艾滋病病毒陽性，或者這對(duì)病人的生活意味著什么。還有些病人快到了性成熟期的年紀(jì)，很難接受自己患有可通過性傳播的疾病的事實(shí)。

無國界醫(yī)生的項(xiàng)目統(tǒng)籌哈利（Miriam Harry）說：“讓這么小的孩子明白自己感染了艾滋病病毒需要一個(gè)過程，有時(shí)這過程很長。這種‘披露’需要輔以心理輔導(dǎo)，必須考慮到人的年齡和成熟度。對(duì)于更小的孩子，你通常把問題簡化，告訴他血液出了點(diǎn)麻煩，需要治療。當(dāng)他們長大一點(diǎn)，了解了艾滋病病毒，也能夠教育和支持和他們處境相同的伙伴。”

除了這些更個(gè)人領(lǐng)域的問題之外，年幼的患者對(duì)疾病的社會(huì)影響更敏感。哈利對(duì)此很有經(jīng)驗(yàn)，“在這樣一個(gè)脆弱的年紀(jì)，得到同齡人和社區(qū)的接納對(duì)他們而言非常重要。同樣重要的是就算感染病毒，也能夠看到自己的未來，有機(jī)會(huì)接受教育，有好好生活的機(jī)會(huì)?！?/p>

所有這些問題都使得兒童和青少年難以在成年艾滋病病人身邊討論他們的病情。

奇?zhèn)惣幽C實(shí)了這一點(diǎn)，“跟比我年紀(jì)大的病人在一起時(shí)，我感到很不舒服，很害羞。當(dāng)我加入青少年俱樂部后，我意識(shí)到和我一樣的人有很多——很多兒童和青少年也和我一樣感染了艾滋病毒。我們開始分享如何過上健康生活的想法。我得到很多方面的鼓勵(lì)，這又推動(dòng)我對(duì)這種疾病有更好的了解。”

為了不影響孩子們上學(xué)，青少年俱樂部通常在星期六舉辦活動(dòng)。在小組支持會(huì)議、健康教育討論和一些必要的游戲時(shí)間的間隙，孩子們會(huì)接受臨床咨詢并檢測病毒載量，以便監(jiān)測他們的治療進(jìn)展，如果抗病毒治療的一線藥物失敗，他們可以在病情惡化之前立即換用二線藥物。

2020年3月初的一個(gè)周六，天氣炎熱，陽光明媚，新冠肺炎病毒還沒有在非洲傳播開來，在距離奇拉祖盧鎮(zhèn)40分鐘車程的納米坦波（Namitambo）醫(yī)療中心，多達(dá)172名兒童和青少年參加了青少年俱樂部活動(dòng)。

無國界醫(yī)生的社工穆尼恩貝（Tamika Munyenyembe）很了解孩子們的困境：“對(duì)艾滋病毒感染者的歧視是個(gè)真實(shí)存在的問題，對(duì)年幼的患者而言，在家庭內(nèi)部就會(huì)有所感受。孩子們可能會(huì)為感染艾滋病毒感到內(nèi)疚，從而停止服藥。他們覺得自己好像做錯(cuò)了什么事，還會(huì)把抗病毒藥物和他們遇到的問題聯(lián)系到一起——他們可能會(huì)認(rèn)為，如果停止服藥，問題就會(huì)消失。不幸的是，這只意味著他們會(huì)病情加重，最終死亡?！?/p>

不可避免的是，新冠肺炎大流行迫使中心減少這類活動(dòng)，包括暫停線下俱樂部。醫(yī)護(hù)人員只能通過電話來開展醫(yī)療隨訪，為減少青少年去診所的次數(shù)，中心也增加了每次給他們發(fā)放的抗病毒藥物的用量。

當(dāng)形勢又允許無國界醫(yī)生重啟青少年俱樂部，包括線下活動(dòng)，盡管還有一些限制存在（例如暫時(shí)還不能舉辦娛樂活動(dòng)），中心很快又重振旗鼓。哈利對(duì)此充滿熱情：“今天的出席情況令人贊嘆，我們發(fā)揮了應(yīng)有的作用，我今天非常高興。我之前還擔(dān)心我們可能會(huì)與部分患者失去聯(lián)系，但現(xiàn)在看來情況并非如此。我們?nèi)栽谶M(jìn)行病毒載量分析以了解這幾個(gè)月活動(dòng)減少是否導(dǎo)致患者病情惡化，但目前來看，情況似乎還不錯(cuò)。”

2019年，多達(dá)9200名患者參加了無國界醫(yī)生發(fā)起的青少年俱樂部。許多人在幫助他人的時(shí)候找到了生活的意義和動(dòng)力。就像奇?zhèn)惣幽f的，“最重要的是，青少年俱樂部幫助許多年輕人學(xué)會(huì)對(duì)自己負(fù)責(zé)，現(xiàn)在，就像我一樣，他們都能夠管理自己的生活?！?/p>

無國界醫(yī)生在馬拉維和衛(wèi)生部合作支持艾滋病的治療20多年。11歲的女孩（右二）同時(shí)感染艾滋病和結(jié)核病，和其他的親戚朋友一起玩耍時(shí)和其他孩子看不出有什么區(qū)別。圖源：Luca Sola在奇拉祖盧地區(qū)，18歲的女孩出生時(shí)就感染了艾滋病病毒。因?yàn)楹ε屡笥褌兛吹剿运?，?duì)她另眼相看，她不能去上寄宿學(xué)校，也不能離家太遠(yuǎn)或者太久。但是她對(duì)自己的人生依舊充滿希望，她知道只要好好吃藥，控制病毒，她可以完成學(xué)業(yè)，有一天會(huì)實(shí)現(xiàn)成為一名記者的夢想。圖源：Luca Sola16歲的Anna剛知道自己感染艾滋病病毒的時(shí)候不能接受現(xiàn)實(shí)，還對(duì)自己的媽媽感到憤怒。但是現(xiàn)在接受了現(xiàn)實(shí)，不再抱怨，只是生活中還是有些不如意——婚禮的時(shí)候，人們不會(huì)邀請(qǐng)她參加伴娘的派對(duì)，有時(shí)候因?yàn)槠缫?，沒有朋友一起玩。但她始終期待自己會(huì)畢業(yè)，找到一份工作。圖源：Luca Sola20歲的Patrick來自奇拉祖盧的郊區(qū)，同時(shí)感染艾滋病和結(jié)核病。他覺得自己最大的遺憾就是生下來就感染了艾滋病病毒，最大的期望是一直能夠獲得藥物控制病情。他在接受抗病毒治療和輔導(dǎo)后知道感染病毒并不是世界末日。圖源：Luca Sola18歲的Alfred還是會(huì)感到感染艾滋病病毒給自己帶來的困擾和悲傷——有時(shí)人們會(huì)因?yàn)樗募膊〕靶λ總€(gè)月去醫(yī)院拿藥，和年紀(jì)更大的人們一起會(huì)讓他感到頭痛。圖源：Luca Sola在馬拉維的醫(yī)療中心里，艾滋病感染者們和工作人員一起跳舞來歡迎新成員，開始當(dāng)天的活動(dòng)。圖源：Luca Sola

來源：醫(yī)學(xué)界

作者：無國界醫(yī)生

審稿：田棟梁

校對(duì)：臧恒佳

原標(biāo)題：《當(dāng)他還是個(gè)孩子時(shí)，就知道自己感染了艾滋病毒》

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